Stug och Stockhomstripp



Hemkomna från stugan.
Det var härligt att komma bort lite. Vädret var dock ingen höjdare. Natten var inte lika rolig för neo har som jag skrev i nått annat inlägg börjat krångla på nätterna med hosta och igentäppt näsa. Sen nytt ställe lite oroligt massa hosta och snorande så jag var redigt trött på morgonen efter några timmars sömn. Sen har neo resten av dagen var kinkig och de var inte på tal om att sova inte.

Kom hem packade neos saker åkte till björneborg för neo ska sova 2 nätter där för jag och tony åker till stockholm i morgon och sova på hotell det ska blir riktigt trevligt. Att få rå om varandra.

Det är första gången jag och tony gör nått sånt här sen vi fick neo 2 år sen.
 Även första gången neo sover borta. På ett sätt känns det skönt men på ett annat oerhört jobbigt.
Paniken och oron finns med hela tiden. kommer allt gå bra osv.
 Det är ju en del av familjen som fattas.

Kom hem och det kändes såå tomt. Saknar honom massa tyckte de var så jobbigt att lämna honom så tårar var oundvikligt. Jag vet att tony och jag behöver detta, egentid tillsamans. Tänk att få sova en hel natt.

Våra nätter ser oftast ut så här.
 Neo äter mat mellan 21:30-01:20 då maten är klara larmar pumpen så då är de bara att gå upp för att fixa de. Sen är det dags för mat igen 05 och den är klar 08:15. Sen nu eftersom neo har stökiga nätter så är man någ uppe yttligare 5 gånger så här har vi haft de sen vi i princip kom hem från sjukhuset så de är klart att de tär på en. jag kommer säkert ändå vakna dessa tider för det är inbyggt i en.

Tänk att man kan älska nån så oändligt mycket. Det går inte att beskriva..
Saknar honom  oerhört mycket.
Utan dig vid min sida är jag inte hel!


Fullspäckad dag igår!



Det började med en fika på cafe pause med johanna och albin.. När jag precis hade kommit ner till stan så ringde sara och även hon kom. Så vi satt och fikade ett tag och tjatade på om allt möjligt. Det var jättetrevligt. Avverkade några affärer på stan sara hon har nog en inbygd raddar till reor haha;) sara knatade hem medan jag och johanna tog sällskap till sanna. Går så mycket fortare attt gå när man är 2 st.

Var hos sandrah hela eftermiddagen. Hon ringde på ett jättefint radhus som dom ska kika på i morgon verkade vara jättemysigt. Så vi tog oss en promenad för att kika in de. sen vändan på stan. Var jätteskönt att röra på sig. När vi kom hem var jag genomsvettig och helt slut puh. Var jättetrevligt.

Tony hämtade upp mig och neo. När vi kom hem så hade tonys mormor och morfar kommit på besök. Neo fick en söt smurfgosedjur och en fin långärmad tröja. Fikade lite innan dom åkte och tony drog till mcd för att inhandla dagens middag. Gott som bare den men dock tyckte inte min mage likadans. Har ätit fruktansvärt dåligt den senaste tiden men jag får aldrig nån matlust när jag inte mår helt hundra vilket verkligen inte är min fördel alls då kilona rinner av mig suck.
Det var dagen i de stora hela. Det blev många "jättetrevligt" idag men det var en sån dag:D

Idag åker vi till tonys farmor och farfars sommarstuga (onsdag).
Ligger en natt och hoppas på bra väder. Sen på fredag kanske de blir så att tony och jag åker till stockhom, ligga på hotell för att rå om varandra lite. hoppas det blir av. sen kanske de blir bio inom en snar framtid med sandrah igen för att se sommar med göran lr vad den hette. Massa skoj att se fram emot!

Tand nr 8 och 9!


Nu så har tand nr 8 och 9 kikat fram.
Så nu är det 6 där nere och 3 där uppe.
Ser att det är massa mer tänder på gång så de är bara att invänta att de ska kika fram.
2 där nere och ca 3-4 där uppe är på väg fram med andra ord massa gaddar.
Man stoppar in fingrarna i neos mun på egen risk.
Glad för att han gillar att borsta tänderna och hoppas de kommer att hålla i sig ett tag;)



Tecknet äta!


Neo har mer och mer börjat förstå innebörden av tecknet smaka!!
 Säger man smaka och gör tecknet så gör han likdant och ibland så gapar han tom!
Han lär sig så otroligt fort. Så jag tror detta kommer vara oerhört nyttigt för honom.

Att göra tecknet äta innebär att man tar fingrarna till munnen.

Angående förra inlägget


Angående förra inlägget.

Tänker inte gå in på detaljer. Men det är en sån period nu när allt känns ganska så tungt.
Känns som man glömmer bort varanda i bla allt extra som vi har i vår vardag och att de har fått gå förlångt.
Det har blivit mer jobb än nått annat.

Sen är de saker man saknar från förr som tiden tagit ifrån en, små men ändå stora saker man saknar och att mycket av de som vi gått igenom tillsamans början komma i kapp en. Men vi kommer att fixa detta. Allt kan inte vara frid och fröjd jämt..

Det jag vet är att jag älskar min familj över allt annat och gör precis vad som helst för dom♥

Trasig!


Jag saknar det vi hade det som tiden tagit ifrån oss
och jag vet inte om det någonsin kommer att komma tillbaka.

Känner mig så förrvirrad på mig själv och på ett sätt så känner jag mig så ensam.
Svårt att förklara.

Känner mig trist och grå och trasig...



Neos ögonåkoma!



Skrev för ett tag sen om att neo kanske har ett synfel.
Att hjärnblödningen har skadat hjärnan så att den inte kan tolka intryck som ögat tar in.

I morse kollade jag på doctors där de handlade om synsfel på små barn.
Där hade dom ett maskin som mätte EEG om ögat och hjärnan samarbetade normalt.
Nu var ju detta i usa men borde inte svergie ha den möjligheten också?
Och att istället testa detta på neo så man ser om de är ok eller inte.

Jag tycker de låter mycket bättre än att spekulera om massa olika fel som vår förra ögonläkare gjorde.
Så frustrerande att man känner att neo inte får den hjälp som han behöver känns som det inte tas på allvar.
Allt ska vara så jäkla halvdant jämt och det mesta är baserat på enbart gissningar.
Så ska de verkligen inte vara!

Massa filmtittande när det är regniga dagar!


Var på bio igår och såg baksmällan med sandrah i karlstad. Var först meningen att vi skulle se ice age 3 men den gick på en ovänlig mamma tid, med andra ord för sent för oss. Det var såå himla roligt att komma ut utan barn en stund och få prata tjejgrejer;) Filmen var riktigt rolig skrattade massa helt en klart annolunda och rolig film. Förstår inte varför man går på bio så sällan som man gör.

Var hos fam rydh/bokvist idag. Fick skjuts för det har i princip regnat hela dagen lång. Neo och pappa var hemma och myste. Yttligare lite barnledig skönt. Jag känner de att när jag är borta om de nu bara är för en stund så uppskattar man massa att komma hem och se de där underbara leendet. Man behöver egentid och jag känner att jag egentligen borde ta mig lite mer än vad jag har det gör en gott i själen.

Hos sandrah såg vi twilight. Den var såå bra blev helt fast. Definitvit en av de bättre filmerna jag sett. den kommer nog ses massa gånger. Fick mata vilde och han var jätteduktig att flaska och åt hela 150 ml ersättning rekord!! Men de var nog för att de var så mysigt i min famn hihi;) Busa med devin och myste med vilde, pratade om massa olika saker. Men andra ord så var det jätte trevligt. fick skjuts hem vilket jag tackar för så jag slapp bli dygnsur. Gjorde lite kycklingsallad när jag kom hem de var riktigt gott med massa smarrigheter i.

Och nu sitter jag här och snorar. Neo har börjat bli förkyld med en hemsk hosta men den kommer bara på nätterna.
På dagarna är det bara lite rinnande snor inget annat men på nätterna känns de som allt kommer på en gång. Tätt i näsan och en hemsk hosta. Det låter som krupphosta som han haft tidigare. Neo får alltid hosta när han blir sjuk och jätteslemmig. Vet inte om hans lugnor är extra känsliga eftersom han är prematur. Mollipecten gör inte ett skit så den kan man skippa. Håller hostan i sig så får jag nog ringa vårdcentralen och få en bättre hostmedicin.
Hela familjen har fått sig beskärda del av förkyldningen.
Så länge det inte är nån feber inblandad så bryr jag mig inte för egen del.

Shopping i karlstad!


Heldag i karlstad idag!
Det var meningen att vi först och främst skulle till mariebergsskogen men eftersom de regnade precis hela dagen i karlstad så skippade vi det denna gång. Tråkigt för vi hade sett fram emot att kika på lite djur men men en annan dag.
 Det blev istället ikea där vi shoppade loss, lite smått och gott. Bla häftiga och dyra lampor till neos rum kommer nog bli toppen bra. Käkade lunch på subway mums.
Sen blev det varvet på bergvik. Jag köpte dock inget till mig själv utan de blev ett par slit och släng jeans på hm med bra resårmidja och sen halksockor på polarn och pyret till neo. Gillar verligen pop:s strumpor skyddet under håller jättelänge perfekt.

Var även inne på barnenshus för att kika på barnvagn till neo. Har varit bra sugen på¨en scooter till neo. Testade johannas (07:a) för att se hur neo satt och den var bra. Idag fick neo provsitta scooter 2,0 men den var verkligen till min besvikelse jättetrång . Var jättetrångt att få upp honom igen och neo blev ledsen för att de var så smalt
. Det är den enda vagn som jag sett som man kan ha länge och som är rejäl. Så nu vet jag inte hur vi ska göra. Testade sulkyvagnar också men de går ju bara till 15 lr 18 kg neo väger 16 så de känns inte som nån större ide att införskaffa en sån som han kan ha en sån kort tid. Kanske får bli en beg scooter från förra året lr nått annars ver jag inte hur vi ska göra. Sista alternativet är att vi får köra på kombivagnen som väger ton men i den får han plats. Jaja de löser sig på nått vis hoppas jag.

Kom hem vid 17 kanske vi åt allesamans. Tog de lugnt. Tony har gått iväg till nån fest tror jag och neo ska snart sova.
Ska kika på en av harry potter filmerna. Såg halvblods prinsen i söndags på bio och den var riktigt bra!!
Imorgon blir de bio igen för att se hang over med sandrah. Gött för henne att vara lite barnledig.
De kommer bli jätteskoj!

Förtidigt född -Prematur-


I Sverige föds ungefär sex procent av alla barn ”för tidigt”. Det innebär att barn föds före 38:e graviditetsveckan. Den svenska neonatalvården (vården av nyfödda) har utvecklats mycket och är idag bland de förnämsta i världen, vilket betyder att de allra flesta barn som föds för tidigt överlever och blir friska och utan funktionshinder. "Solning" mot gulsot (för höga bilerubinnivåer) Indelning av förtidigt födda barn Man brukar dela in de prematura barnen i grupper efter mognadsgrad, det vill säga graviditetslängd.

En normal graviditet varar i 40 veckor, beräknat efter tidpunkten för första dagen i kvinnans sista menstruation. Med för tidigt född (prematur) menas barn som är födda före 38:e graviditetsveckan. Det nyfödda barnet väger då ofta mindre än 2500 gram. Även en del barn, som föds i normal tid har emellertid en vikt under 2500 gram. Dessa barn benämns "lätta för tiden".

Orsaken kan vara en kromosomrubbning, infektion eller att moderkakan inte har fungerat. Rökning är en annan viktig orsak till låg födelsevikt. De flesta prematura barn är födda efter 32:a graviditetsveckan och med födelsevikt över 1 500 gram.

Gruppen mycket för tidigt födda barn, födda mellan 29:e och 32:a graviditetsveckorna utgör 0,8 procent av de levande födda barnen och de extremt tidigt födda (vecka 23 - 28) endast 0,3 procent (cirka 300 barn/år).

De vanligaste komplikationerna Prematura barn har inte utvecklats färdigt och därför inte hunnit förbereda sig för miljön utanför livmodern. Barn som fötts för tidigt men väger över 1 500 gram klarar sig oftast bra och får sällan några komplikationer. Det är f.a. lungornas mognad, som sätter gränsen för det prematura barnets överlevnad. Den gränsen ligger i övergången mellan 22:a och 23:e graviditetsveckan. Ungefär hälften av barn födda i vecka 23 överlever medan nio av tio födda i vecka 25 överlever.

Barnets andning och puls måste övervakas. I vissa fall kan barnet behöva respiratorbehandling eller behandlas med mask med övertryck sk. CPAP-behandling eller enbart med extra syrgas i kuvösen. Det prematura barnets immunförsvar är oförberett och barnet är därför extra infektionskänsligt. Det prematura barnet får därför antibiotikabehandling vid minsta misstanke om bakterieinfektion. Hjärnan och nervsystemet är under snabb utveckling och känsligt för påverkan av längre syrebrist och blödningar. Hjärnan hos det prematura barnet har dock en förbluffande förmåga till självläkning.

 Eftersom de prematura barnen saknar eller har väldigt lite av det värmeisolerande underhudsfettet och kroppens termostat är omogen har de svårt att hålla kroppstemperaturen. Kroppsytan är också relativt stor i förhållande till den lilla kroppsvolymen vilket ökar avkylningen. Avkylningen leder till ökad ämnesomsättning med ökat energibehov och barnet får därför ligga i kuvös eller värmesäng.

Först ungefär i 34:e veckan kan det prematura barnet suga och svälja. Fram till dess måste barnet sondmatas varannan till var tredje timme eller få mjölkdropp. De flesta barn får i första hand den egna eller annan mammas bröstmjölk ev. förstärkt med proteiner, mineraler och vitaminer.

NIDCAP-metoden På allt fler neonatal- (nyföddhets-) avdelningar används en omvårdnadsmetod för prematura barn som tar hänsyn till varje barns mognad och individuella behov. Barnet observeras före, under och efter en vårdsituation, till exempel vid matning, blöjbyte eller provtagning för att bedöma just det barnets behov. Barnets reaktioner registreras liksom vad som krävs för att det åter ska komma till ro. Miljön i övervakningsrummet ska så långt det är möjligt likna miljön i livmodern, med dämpad belysning och låg ljudnivå. Därför täcks kuvösen för att skydda barnet från onödiga stimuli. När barnets tillstånd stabiliserats kan föräldrar sitta långa stunder med barnet mot bröstet, hud mot hud enligt den så kallade kängurumetoden, för att få nära kroppskontakt med barnet.

Varför föds barn för tidigt? Orsaken till för tidig födsel är många gånger oklar. Orsaker till prematur födelse kan vara faktorer hos kvinnan, fostret eller omgivningen. Om mamman drabbas av havandeskapsförgiftning (eklampsi) kan det innebära att barnet måste förlösas i förtid. Kvinnan kan också ha en svaghet i livmoderhalsen eller en missbildning i i livmodern som leder till för tidig födelse. Även sjukdomar som diabetes och infektioner kan orsaka en för tidig förlossning. Orsaker hos fostret kan vara en infektion, någon annan sjukdom eller kromosomrubbning med missbildning(ar). Tvilling-, trilling- och fyrlingsgraviditeter, ökar riskerna för tidig födelse. Fertilitetsproblem och för tidig födelse har ett visst samband. Kvinnor som har haft svårt att bli gravida föder oftare för tidigt än kvinnor utan fertilitetsproblem. Även barn tillkomna efter assisterad befruktning föds oftare för tidigt. Till viss del beror det på att IVF-behandlingen oftare leder till flerbörd. Med förfinad teknik och förbättrade metoder inplanteras nu högst två ägg vilket medför att flerbörderna minskar.

En tuff tid Föräldrar till barn som föds för tidigt går igenom en tuff tid. Att få barn långt före beräknad nedkomst innebär en stor påfrestning, som gör att man kan hamna i en kris. Symtomen kan vara overklighetskänslor, förändrad tidsuppfattning, ångestattacker, sömnrubbningar och aptitlöshet.

Den korta graviditeten gör att föräldrarna varken är praktiskt eller psykologiskt förberedda på att ta emot barnet. Kvinnan möter ett barn som är mer obekant för henne än när hon går tiden ut och hunnit skapa sig en klarare bild av barnet. Istället för det fullgångna barnet, som i regel hunnit få lite hull, möter föräldrarna ett mycket litet och magert barn med nästan genomskinlig hud, som behöver professionell hjälp av andra för att överleva.

Utsikterna för förtidigt födda barn Det går bra för de allra flesta av de för tidigt födda barnen. Barnen följs upp till 1 år ålder eller i en del fall ännu längre, på specialmottagning. Där kontrollerar man barnets tillväxt, motorik och övriga utveckling. F.ö. skall barnet gå på barnavårdscentral (BVC) för sedvanliga undersökningar och vaccinationer.

 Det är f.a. de mycket för tidigt födda barnen, som kan visa någon form av störning, till exempel försening i utvecklingen eller CP-skada. Hos dessa barn är också koncentrations- och inlärningssvårigheter något vanligare än hos fullgångna barn.

Blandade känslor!


Igår när sandrah var här för att hämta skorna hon skulle låna så busade jag och devin.
Jag sprang före han till hallen. Vad jag inte såg då var att när jag började springa så blev Neo så otroligt glad och skulle hänga på men hann inte. Det var tony som berättade de för mig efter dom gått.

 Skär i hjärtat med att se att han verkligen vill men att hans handikapp sätter käppar i hjulen. Trotts detta så kämpar han så in i norden för att klara av saker.

Massa blandade känslor av ledsamhet över att han ska ha de så mycket svårare än vad andra barn har det och sen se  hans kämpar andan och den enorma vilja denna helt otroliga kille har över att försöka hinna med och klara av saker.
Ibland blir det så oerhört påtagligt.

Med din vilja och styrka kommer du att komma oerhört långt med!

Du klarar allt!
Mamma älskar dig av hela sitt hjärta och hela sin själ i all oändlighet♥

Min hjälte




Stå själv!



Igår när vi var hos sandrah så fick neo stå upp enbart med att hålla i mig.
Jag provade med att släppa så han fick stå helt själv. Jag blev redigt chockad, det kanske inte låter mycket för er men för oss och neo är det helt otroligt framsteg, stog helt själv i kanske 5- 7 sekunder!!
Han har är jätte stadig i benen och stark i dom men de är balansen som inte är helt hundra. Sen har han en tendens till att lägga mer tyngd på höger ben för att de är vänstern som inte fungerar helt bra. Så det blir att han står och lutar mer åt vänsterhållet och då blir de ju plötsligt mycket svårare att hålla balansen.
Men tendensen finns där att han så småningom kommer att kunna stå helt själv och sen att kunna komma gå!
Han är helt otrolig, stark och en sån kämpe.
När man tittar in i hans underbara vackra ögon så ser man  glädjen och stoltheten över att klara något nytt.

Sådana där ögonblick som är helt magiska♥
Som alltid kommer sitta kvar i hjärtat!


Borsta tänderna! (Video)


Neo borstar tänderna själv. Så duktig♥



Heldag hos fam rydh/bokvist



Imorse gick jag och neo till sandrah. Tony skulle till falköping med en kompis. Så skönt att han har semester nu!
Barna lekte och hade de skoj medan mammorna satt och tjatade i vanlig ordning;)











Efter Devins middagslur så gick vi allesamans till mansion för sandrah skulle handla bröllopspresent och hon hittade en på stört. In på coop för att hitta nån mobil till vilde men de var dåligt på den fronten. Dock så följde de med 2 liter jordgubbar och grädde . Neo somnade på väg tillbaka i vagen. Oerhört smidig vagn känns verkligen inte som man drar på 2 ungar i den.

Så när vi kom tillbaka så frossade vi jordgubbar. Devin frossade mest;)
Jordgubbar är verkligen sååå otroligt gott!!!



Barnen fortsatte att leka och jag fick mysa med vilde ett tag. Luktar såå gott.
Jätte trevlig dag och fort har den gått!

Vi var hemma runt halv sju. Städade lite här hemma och nu sitter jag här och degar framför unga mödrar.
Måste ut i förådet för att dra fram skopåsen sandrah skulle låna några till bröllopet i morgon.

Ny outfit av morbror!


Idag fick neo en försenad föddelsedagspresent av morbror! Fick massa fina kläder!
När min bror köper kläder så gör han de stort!

Neo fick en jättefin armani jacka!!!
Tyvärr är min kamera inte tipp topp så blixten gör den konstig.



Scarf och mössa


T-shirt från the brand


Supersnygga jeans


tuffa


Så himla fint


Tuffast<3

Tack så jättemycket för de fina kläderna!!!


Träningspass (Video)


Åkte och fikade med ronny i torsdags.. Då passade neo och pappa på att ha ett ordentligt träningspass.
Pappa filmade lite.
Bla stå i krypställning och sen att sitta på knäna. märks verkligen att balansen blir bättre och bättre.
Han förvånar oss denna kille gång på gång. Så stark och såå duktig man blir alldeles överväldigad♥



Större chans att få trillingar...



Det är större chans att få trillingar än att få ett ett extremt prematurtbarn
.
Det säger en hel del om hur små dessa procent är!

0,3%

Tecknar


Nu har vi här hemma börjat köra igång med lite teckenspåk med neo. Vi började med de mest självklara lampa haha han fullkomligt älskar lampor. Det tog  några dar innan han förstod och nu varje gång han säger lampa gör han tecken.


Hittade ingen bra bild men så där tecknar man lampa.

Varje gång man säger lampa så sträcker han bestämt ut sin arm med handflatan neråt. han spretar inte med fingrarna än men han förstår sammanbandet. (Han visar som barnet gör på bilden) Att de gick så fort! Kör med lite andra tecken också sova lampa leka enkla vardagsord. Tror detta kommer bli toppen bra för honom!

Man kan aldrig få oskulden tillbaka!


Igår kom sandrah vilde och devin på besök. Alltid lika trevligt!
Dock var inte devin sitt vanliga jag som brukar vara busa och leka i mängder. Han var blyg och trött. men lite bus hanns det med iaf. Vilde lika söt som alltid lille gosefisen. Så mysigt att få hålla honom.

Man blir mer och mer sugen av rätt andledning. Förr tror jag att jag ville bli gravid för att så njuta av en hel graviditet och allt som tillhör sen få föda en friskt och välskapt barn allt de som jag inte fick med neo. Men jag tror mycket är pga av alla bearbetings stadier som man går igenom, passerar.
 Sörjer än idag att att jag aldrig kan få tillbaka det med neo, få upp honom på bröstet höra honom skrika.
Kommer aldrig få det tillbaka.

En helt fel anledning men nu vill jag verkligen ha ett syskon till neo på rätt sätt. Jag tänker inte längre att jag vill bli gravid för att njuta av allt de jag inte fått för jag vet inte hur nästa graviditet kommer att gå.Allt är inte så självklart längre. Det kanske blir samma sak igen eller också kommer det går jättebra.

Det jag vet är att jag inte kommer ta allt förgivet! Nästa gång jag blir gravid kommer jag ta tillvara ännu mer än vad jag gjorde men neo för man vet aldrig när livet kan vändas upp och ner. Man vet adlrig när de kan tas ifrån en. Det jag vet är att rädslan är enorm jag kommer aldrig mer kunna få de där  känslorna som man får när man nyss veta att man är gravid. Jag kommer nog räkna timmar, dagar, veckor och månader. Den tryggheten man hade att min kropp klarar av att bli gravid. Min kropp klarar av att bära ett barn är som bortblåsta och den kommer aldrig att komma tillbaka.

Ett citat ur boken "våga älska" av tina wiman:
Som beskriver de så bra!

"När jag väntade mitt andra barn så sa barnmorskan: "Det är klart att du är orolig.Man kan aldrig få oskulden tillbaka.
Du kan aldrig mer få tillbaka den naiva känslan av att alla graviditeter slutar i ett friskt,fullgånget barn och en lycklig mamma, för så var det inte för dig."
Det är så det är. Aldrig mer kommer jag våga hoppas på att inte sitta på strandkanten och huttra. Aldrig mer kommer en graviditet att kännas som en självklar resa med lyckligt slutmål,för så blev det inte för mig.
..

Borsta tänderna!



Idag testade tony att låta neo borsta och de gjorde han.
Vi blev redigt paffa både jag och tony och verkligen sen neo försöka.
Så duktig klart man fick vara med för att se att alla bissingar blev borstade. men han försökte verkligen och ögonen tårfylldes av lycka i vanlig ordning♥


Gapa stooort!



Borsta bort tandtrollen!

Frukost i staden och bvc besök!

 
Blev en frukost på cafe pause igår med sandrah,devin och vilde.  För typ första gången så var det jag som kom första av några föklaraliga andledningar;) Var jätte trevligt och gott. Jag smockade i mig en kräftstjärts smörgås mums.
Vilde ville verkligen inte ligga i vagnen så han fick sitta i mitt knä en stund medan sandrah åt myys!
Följde med dom till bvc för vilde skulle på 3 månaders kontroll. även vi skulle dit idag mellan kl 13-16 men jag klämde mig in efter vildes koll så slapp vi springa ner dit en gång till och allt var bra. Tog upp neos eksem så jag fick ett prov av en salva som vi ska testa hoppas den hjälper. Hade tänkt att göra ett stopp på öf men dom har sommarstängt till augusti kändes lite trist perfekt att gå dit när vädret är dåligt. Sa hej då till sandrah för devin skulle hem och sova middag. Blev en sväng till apoteket köpte hårschampo till neo och sen salvan dom rekomenderade på bvc. jag unnade mig en lotion som luktade ljuvligt.

Resten av dagen så grejsade jag lite här hemma. Spelade the sims på kvällen när hjärtat somnat. Man får passa på de stunder man får.

Idag var jessika här en stund och hälsade på dock utan liam som är hos sin pappa. Pratade lite var ett tag sen vi sågs.
Hon ska på arbetsintervju ikväll så nu håller vi tummarna!!
Blir nog en promenad idag till lidl för att köpa billiga blöjor annars inget planerat!

BVC


Vikt för ca 1 månad sen var 15625 gr och nu var den 15995 gr.
Ingen längd togs eftersom de inte händer så mycket  på 1 månad.
Huvudomfånget hade ökat 5 mm till 46,7 om jag inte minns helt galet. Sen så var det en annan bvc sköterska som mätte och man ska mäta på samma ställe så de kan nog vara nån marginal på några mm.

Han är verkligen en stor kille nu på alla sätt!!!♥

Tar sig fram!


Är såå himla underbart nu att neo kan ta sig fram precis överallt i huset nu.
Trösklar är inga problem förutom den jättehöga in i tvättstugan. Vilket nog inte är till en nackdel. Han tar sig över mattor och allt . Det är sån härlig känsla att han kan ta sig precis dit han vill.
Han kommer över tröskeln ut så man får verkligen vara med och ha koll.

Just den där känslan över att behöva ha koll, att säga åt honom att vissa saker är ajaj man har liksom längtat till den här perioden! Sen att se att han så intresserad av saker de ska kännas och de ska bankas och han har blivit då duktig på de trotts att han bara har en fungerande hand/arm så hittar han sina sätt att göra saker och ting på.

Idag när jag dolade i köket så förvann han så jag fick gå på neo jakt! Då hade han tagit sig till sitt rum och satt och lekte.
Det låter säker löjligt men de var en sååå fantastisk syn.
Det går inte att beskriva hur otroligt mycket sådana saker går dirket till hjärtat och bara gör en helt vimmelkantig av lycka och stolthet!

♥Mamma älskar dig mest av allt



Satt och lekte i sitt rum


Men sen när han fick syn på mig så blev de full fart frammåt!

Marilyn monroe


Efter att vi hade flyttat så hade vi en tvbokhylla över som jag ville bli av med. Så jag gav den till mammas ex ronny. Tog inge betalt för den de kändes inte riktigt rätt jag var bara glad för att bli av med den.
Idag kom ronny och han hade köpt en present till mig för att han hade fått hyllan. Vilket han verkligen inte behövde men de är som vanligt när man säger att man inte ska ha nått. Det verkar gå in i ena örat och ut igenom det andra;)

Denna otroligt fina tavla med marilyn monroe fick jag.
Så himla fin!
 Kommer passa perfekt i vår vardagsrum där det är marilyn tema!



Neo badar




'

Nu har denna herre kommit på att man kan röra sig i bad baljan också.
Det bara forsar ut vatten överallt och han verkligen kämpar som en tok för att ta sig runt i den minimala plastbaljan.
Allt runt omkring ska kännas på sp duschdraperiet.
Kan meddela att jag är så sugen på ett badkar. Tänk va skoj han skulle i de!

Shoppingrunda!



Idag drog jag sandrah och vilde på en shoppingrunda i karlstad. Neo fick vara hos sin morfar en stund eftersom tonys inlines lopp krockade med karlstad turen. Tror vi var överallt och lite till.
Sandrah shoppade som aldrig förr hittade massa fint.
Även barna fick lite grann även om vi hade sagt att vi bara skulle köpa till oss själva men de brukar ju heta så;)
Blev ett matstopp på max min absoluta favorit hamburgkedja. Såå gott!
Sen även lite ammnings stopp då och då.

VIlde var så go och log och snackade!
Man blir ju inte direkt mindre sugen på en liten till när man får känna den där underbara bebisdoften! Mys!
Var på pricken för första gången nånsin. Där inne hade dom massa fint till barnen. Fyndade en t-shirt som de var 30% på och sen ett par mjuka shorts. Sen köpte jag en body till vilde den var såå söt. var bara tvungen!
 



 
Även en bok följde med hem.
Till mig själv blev det en bh och sen en någolunda bra bikini överdel som inte kostade skjortan.
Har varit en jätte trevligt dag och fort har de gått!!



Smått och gott


Varit lite dålig uppdatering på sistone.

I onsdags blev det en fika med johanna och albin på vafe pause. Satt och fikade jättelänge som vi alltid brukar göra och tjatade om allt mellan himel och jord! Neo fick sitta på golvet och följde efter albin så albin trodde att neo jagade honom så dom busade omkring under bordet.


Sötnosar

I torsdags hade vi planerat att åka till stranden så vi gick till maxi och handlade lite gottigt. Kom hem neo fick käk sen somnade han och sov i 3 h så det blev tyvärr ingen strand. var hemma resten av dagen.

Igår knatade jag och neo till min farmor. Var jättelängesen vi var där. Fick middag och fika.







Kom in ett rejällt åskoväder så vi fick gå in från ballkongen. Rediga smällar de kom. Den slog ner precis utanför min farmors hus jösses vad jag skvatt de verkligen kändes som huset skulle lyfta och allt bara lystes upp kändes som de gnistrade till och sen en öronbedövande smäll. Då vart jag faktiskt lite rädd men annars så tycker jag åska är såå mysigt. Neo är inte rädd vilket är oerhört skönt. Tycker synd om alla djur när de blir så. De gav sig men senare på kvällen så började de åska rejällt och regnet öste ner. Tony kom och hämtade upp oss efter sitt jobb så vi inte behövde gå hem.
Hade  2 and ½ men maraton på kvällen så nu är säsong 3 avklarad;)

Vad är hydrocefalus?

Hittade jättebra fakta om hydrocefalus. Lite fakta som även inte jag visste. tänkte ni som läser här ofta får veta vad det är neo har osv. Klart för min del också. Sitter och forskar ganska mycket på nätet.Känns inte om man riktigt får faka ordentligt läkare och då är de lika bra att ta reda på de själv känner jag. Detta hittade jag på RBU:s sida!

 Hydrocefalus uppstår när likvor (hjärn- och ryggmärgsvätskan) hopar sig i ventriklarna (hålrummen) i hjärnan. Ordet hydrocefalus kommer från grekiskan. Hydro betyder vatten, cefalus huvud.

Likvor flödar i och runt hjärnan och fungerar som en stötdämpare hos alla. Det finns fyra ventriklar i hjärnan och där produceras likvor oupphörligt. Den passerar genom gångar runt hjärnans yta ner i ryggmärgskanalen för att därefter sugas upp i blodströmmarna. Det sker i ett ständigt kretslopp.

Men om det blir stopp i cirkulationen uppstår ett inre tryck på hjärnan. Om det inte behandlas orsakar trycket att huvudet växer hos det lilla barnet eller ger tryckbesvär som huvudvärk och medvetslöshet om skallbenen vuxit samman hos det lite äldre barnet.

Den vanligaste behandlingen är att en shunt opereras in i huvudet. Den fungerar som en ventil och reglerar det ökade trycket. Ett litet hål görs i skallbenet, ett rör fästat vid shuntventilen sticks via hålet in i en ventrikel, ventilen placeras utanför skallbenet innanför huden, en tunn slang är fästad i andra ändan av ventilen och dras under huden ner till magen. Överflödsvätskan rinner ut i bukhålan och ett normalt tryck uppstår.

Men behandlingen är inte utan komplikationer. Det kan bli stopp i den tunna slangen. Vävnadsrester och små fibrer kan fastna. Då kan felen oftast åtgärdas genom att delar av shunten byts ut. Om bakterier däremot kommer in i kretsloppet måste shunten tas bort, infektionen hävas och en ny shunt sättas in.

Komplikationer är inte ovanliga under de första levnadsåren, sedan brukar det lugna ner sig, men även senare i livet kan det bli problem. Det är viktigt att ha kontakt med specialister som neurologer, ögonläkare och neurokirurger.

En annan behandlingsmetod i stället för shuntning är något som kallas cisternoventrikulostomi, eller endoskopisk tredje ventrikulostomi (ETV). Det är en form av titthålskirurgi när läkaren går in i tredje ventrikeln och gör ett hål i dess botten varigenom vätskan kan rinna av. Metoden passar inte alla men fungerar den så slipper man de komplikationer som en shunt kan orsaka.

De flesta som har shunt kan leva vanliga liv med idrott och olika aktiviteter. Ungefär 100 barn i varje årskull i Sverige får hydrocefalus. Mindre än en tredjedel får samtidigt ryggmärgsbråck, en tredjedel får samtidigt epilepsi och en fjärdedel har cerebral pares. Några föds med hydrocefalus på grund av missbildningar, blödningar eller infektioner under fostertiden. För tidigt födda barn kan få hydrocefalus efter en hjärnblödning vid födelsen, andra som en följd av sjukdomstillstånd, tumörer eller olyckor under barnaåren. Man kan också få hydrocefalus i vuxen ålder.

Hur påverkas man av hydrocefalus?
Som grupp har barn som har hydrocefalus från födseln eller tidig barndom oftare försenad utveckling och inlärningssvårigheter än en jämförbar grupp utan hydrocefalus. Men spannet är stort och många med hydrocefalus fungerar helt normalt. Vanliga svårigheter är samordning av öga och hand, ett visst mått av klumpighet och bristande koncentrationsförmåga. Syn/ögonproblem är relativt vanliga. En god verbal förmåga får de flesta. Det är ofta nödvändigt att barnen får extra stöd för sina eventuella kognitiva svårigheter i förskolan och skolan, så att de lär sig kompenserande tekniker och förhållningssätt för sina tillkortakommanden. Med bra medicinsk, psykologisk och pedagogisk uppföljning får de hjälp att tackla problemen och brukar klara sig bra.

Kognitiv avser intellektuella funktioner som tänkande, varseblivning, minne med mera

Svar på fråga


Fick en fråga utan nån mail lr länk så jag får svara såhär istället.

Emma:
måste fråga en sak, är det nåt fel på Eskil eftersom han är född så tidigt? han ser ju helt frisk ut!!

Bara för att man födds så otroligt tidigt som våra barn har gjort så behöver man inte få några slags men.
Det är så induviduellt beroende förutsättningar vid föddseln och neontalvården idag är helt otrolig!
 En del klarar sig utan nått alls. Sen finns det barn som drabbas som neo.

Neo fick syrebrist vid föddseln,av moderkaka avlossning, och pga av detta så fick neo en hjärnblödning grad 4 av 4 så en väldigt stor blödning. Blödningar i hjärnan är inte helt ovanligt eftersom det prematura barnets hjärna är så otroligt skör.
Det är neos hjärnblöddning som sätter käppar i hjulen för honom.
Det är hjärnblödningen som gjort att en shunt har behövts opererats in. Det är hjärnblödningen som gett honom stora utvecklingsförseningar. Det är hjärnblödningen som gett neo cebral pares. Hade han aldrig fått den så hade läget idag varit helt annolunda. Men så kan man inte tänkla!
Då hade han nog varit en kille som sprang omkring och var mentalt med som en normal 2 åring( usch hatar ordet normalt) Sen blir det alltid extra svårigheter med saker som de blir när man får dessa diagnoser.
Jag skulle inte vilja påstå om man inte vet vad neo har och vad han har gått igenom så kan man inte se dirket på honom att han har en hjärnblödning. Men inte lätt att vara opartisk när man prata om sitt eget barn;)

Eskil har haft sina promblem med svårigheter att andas vid förkyldningar och idag har han glasögon vilket iofs inte behöver ha nått alls att göra med att vara prematurfödd. Eskil fick ingen hjärnblödning det förklara en hel del varför neo och eskil på ett sätt är väldigt olika utvecklingsmässigt med tanke på att dom är födda nästan på precis samma vecka i graviditeten och att det skiljer bara 3 veckor emellan dom.

Båda våra killar är såna enorma kämpar som stannat kvar hos oss.
Mirakelpojkar!

Hoppas du blir nöjd med mitt svar de blev visst lite långt... Men man engagerar sig så sådana här frågor!

Ortoped och sjukgymnast!


Vet inte om jag skrivet det men var  vi till ortopeden som skulle gjuta neos ståskal.
Våran sjukgymnast hade tagit sig tid för att följa med oss eftersom de var första gången och allt kändes bra.
Det gick faktiskt förvånadsvärt bra. Neo fick ligga på mage, helst ligger ner helt och vara stilla. Mage är inte riktigt hans favorit nu förtiden jämfört med när han var mindre då mage var det enda som gällde. Kommer ihåg som de var igår att när han var riktigt liten så märktes det dirket när han kom till mage. Han blev lugnare man kunde minska på syrgasen underbart att se att redan att dom har sina egna personligheter vad dom gillar och inte gillar!

Gipsade in nästan hela neos baksida för att få en form. Tyckte det gick oerhört fort och smidigt var klart på ca 10 min.
Sen fick vi välja mönster på ståskalet fanns inte så många att välja på men de blev döskallar. Beställde även ortopediska sandaler till neo som förhoppningsvis kommer hjälpa honom. Dessa fick vi faktiskt betala själva för 350 kr så hoppas att de kommer att hjälpa honom med att vinkla sin fot rätt osv.


Lilla Neo i den stora väntsalen. På upptäcksfärd!

Efter ortopden så blev det raka vägen till barnhab där vi gick igenom lite saker med karin vår sjukgymnast. Neo visade även att han har blivit jätteduktig på att stå på alla fyra. Karin blev väldigt förvånad över hur fort det har gått för sist orkade han inte alls.

Neo fick sin gåpåse också som de så fint heter. Såg verkligen inte rolig ut men såå bra den var jämfört med den vi själva köpte som han har växt ut för evigheter sen. Kan säga att neo gillade skarpt att vara i den. Han tog tom med några steg alldeles själv och verkligen försökte så jag blev såå oerhört rörd glad och stolt! Den kommer vi nog får massa nytta av och jättebra träning.


Detta gillade Neo massa!

Sen hade dom en så oerhört rolig ,vet inte om man kan kalla det leksak, men de var som en aktivitets tavla som satt på väggen med massa knappar som gjort massa olika ljud och man kunde variera med ljud i hemmet , djur, exoktiska djur och mycket mycket mer. Kan säga att denna gick verkligen hem!
Väldigt givande besök faktiskt kändes som det hände lite. Sen så ska vi börja teckna lite mer här hemma tror de kommer bli nyttigt att kanske själv kunna vissa mer vad han vill.

Blev raka vägen till bergvik där vi käkade på max mm gott var de. Nackdelen var att när äter sån mat i denna värme så sväller min mage så man såg nästan gravid ut haha usch.
För en gångs skull så köpte jag lite kläder till mig själv kändes väldigt roligt att få lite nytt.
Några tunnikor,leggings och linnen.

Kom hem runt kl 18 kanske. Neo var lite i gåpåsen sen var de dums i sängen efter en anträngande dag.
I vanlig ordning lite 2 and½ men på kvällen,
Varit en bra dag på många sätt!

Har inte varit många sjukhusbesök på sistone känns så skönt! Nu blir det att invänta ståskalet och skorna. Sen i augusti blir de nog CPUP och vattengymnastiken drar även igång då.

RSS 2.0