23 minusgrader
Funderar på vart min energi har tagit vägen. Som bortblåst jag är trött mesta dels av dagarna. Visst det är jobbiga nätter men det här känns som en annan trötthet. Hade Neo sovit en lur på dagen hade jag lätt slocknat också.
Hoppas att orken behagar sig att komma tillbaka snart för jag vill inte känna så här som en orkeslös mamma.
I våra köksfönster lyser solen med pompa och ståt. Dock gör det höga antalet av minusgrader svårt för oss att gå ut. Idag visade det -23. Då blir det enbart till att stanna inne och ialla fall fantisera om hur det skulle vara att vara ute och leka i snön. Har sett ett samanband med kyla och Neos luftrörsproblem. Han blir mycket mer rosslig, piper när han andas,slemmig och väldigt hostig på nätterna. Sen tror jag inte inte är speciellt nyttigt får någon att vara ute när det är så kallt och i Neos fall ännu värre.
Rastlösheten blir påtagligare fortare men jag tror det gäller mer mig än Neo för han varit på strålande humör både igår och idag. Leksakerna används flitigt av oss båda. Visa och introducera dom nya julklapparna. Han blir skeptisk till alla nya leksaker och föredrar dom äldre som han känner igen men det brukar släppa efter några veckor.
Så fort det blir mildare då ska vi ta igen allt har vi bestämt. Fram till dess så blir det lek och mys i mängder!
Ordförståelse
Nu på den senaste tiden så har Neo mer och mer börjat förstå innebörden av vissa ord.
Nått av hans favoritsaker är att öppna och stänga dörrar. Säger man kan neo stänga så gör han det. Öppna är han inte helt förstådd med riktigt än.
Han förstår även ligga och sitta och gör då de när man säger till.
Han har även börjat att från liggande på plant golv rulla till sidan och försöka häva sig upp med armen alldeles själv. Brukar behövas en lite puff men annars brukar han klara resten själv. Från sittandes så lägger han sig ner om man säger till men man får vara med. Han vet vart magen är,näsan och munnen likaså.
Teckenstödet har blivit mycket bättre. Vi har börjat ta tag i det lite mer seriöst.
Lampa kan han och nu hårdtränar vi på tecknet mera/igen. Han gör det ibland men jag tror inte riktigt han vet vad de innebär än. Han är intresserad när vi teckar tittar med dom där stora vackra ögonen. Så intresset finns verkligen där.
Har även börjat göra ifrån sig andra ljud, stavelser som han inte gjort tidigare.
Det är som en vacker sympfoni i mina öron som jag kan spetsa öronen till dygnet runt.
Neo 2½ år!
Idag blir Neo 2½ år.
2½ år sedan våran livs tuffaste resa började.
Som har varit det absolut jobbigaste jag upplevt och på samma
gång det mest fantastiska.
Mamma älskar dig över allt annat.
Våran kärlek kan riva murar av betong.
Den övervinner allt och det har vi bevisat gång på gång.
Du är min hjälte mitt hjärta♥
Sammanfatting av julhelgen.
Dagen innan så blev det den traditionella uppesittarkvällen med binglotto. Då tjuvstartar vi julfirandet med min pappa, farmor, syster och hennes kille. Vi har valt att göra så för att slippa allt flängande på julafton.
Vi åt god mat och hade det jättemysigt. Neo öppnade julklappar yttligare en lite tjvvstart.
Sen på julafton blev första anhalten min mor. Ännu mer god mat och paketöppning. Dock är Neo helt ointresserad av paket så det blir alltid mamma som får öppna alla. Kikade på kalle anka och neo passade på att ta en lite sovstund. På slutet hos mamma blev det mycket gnäll. Det blev lite för mycket att ta in hela tiden så till slut orkar han inget mer.
Resten av julaftonskvällen spenderades i björneborg hos tonys släkt. Mer mat, mer fika och ännu mer paketöppning. Fick så otroligt mycket. Tusen tack alla för allt vi har fått!!!
Neo massa fina kläder och leksaker. Även mamma och pappa fick några stycken.
Vi valde att sova över där för annars skulle det bli så stressigt. Natten var tuff neo var mest ledsen
stackarn och inget hjälpte men till slut så somnade han.
På juldagen fyllde syster yster 22 så då begav vi oss hem till henne för smörgåstårta och därefter glasstårta.
Sen raka vägen till storfors för att fira lite mer med tonys mormor och morfar. I vanlig ordning mer mat och mer fika. Kan ärligt säga att jag är så trött på mat nu, sp julmat.
Var där till sju då det var dags att att bege sig hem för att lägga neo.
Blev en tidig kväll för både jag till tony var helt slutkörda. Dock blev inte friden långvarig på neo vaknade och var jätteledsen och inget hjälpte igen men somnade dock till slut. Tror det är magen som krånglar igen. Inte bajsat på flera dagar trotts lactulosen. Ringa bvc för att se om vi ska öka dosen. Så himla synd om honom ser paniken i hans ögon varje gång han ska bajsa och inget kan man göra.
Avskyr den känslan av otillräcklighet.
Dagen idag ska vi bara ta det lugnt och njuta av lugnet. Borta bra men hemma bäst slår aldrig fel.
Hoppas ni alla haft en fantastisk jul helg!
God jul!
Vill önska er en riktigt god jul.
Hoppas ni alla får en underbar julafton♥
Im stronger than surface. Not all the way through...
I förra veckan så var vi iväg för att träffa våran helt fantastiska kurator karin.
Det vi mest hade bokat samtalet för var Neos dagisplanering.
Känner mig förrivrrad i dagisdjungel för det är så mycket som ska klaffa. Det är inte bara med nått. Kan bli så att Neo ska få/behöver en resurs. På ett sätt låter det bra men inom mig skriks det NEJ.
Ta in en person som man verkligen måste lita på som ska ta hand om sitt barn och jag som redan svårt att lita på människor. Jag vet att jag måste lära mig att släppa taget om saker och ting för jag är väldigt att saker och ting ska vara på mitt sätt. Lite svårt att acceptera att andra gör vissa saker annolunda och även fast deras sätt säkert är lika bra som mitt så känns det fel.
Jag vet att dagis för neo kommer vara oerhört bra på många sätt. Det känns som Neo är mer redo för det nu. Träffa andra barn och utvecklas på de flesta plan som kanske är svårt att göra bara genom att vara hemma. Sen kan jag inte ljuga om att det känns skönt att faktiskt få några timmars avlastning för jag behöver det.
Jag tror jag är ganska stark som människa men alla har en gräns. Jag menar inte att jag har passerat den gränsen för det har jag inte men i framtiden kanske jag gör det. Man måste ta hand om sig själv för att vara en stark,pigg och bra mamma. Har börjat inse det mer och mer. I början skulle jag klara av allt själv och det klarar jag men till vilket pris?
Jag vet att denna nya era i våra liv kommer blir bra och på samma gång en oerhörd prövning.
Framför allt för mig..
Dagis planeringen var faktiskt inte det mesta som vi pratade om. Samtalet tog en vänding till hur tony och jag har det. Vårat förhållande och relation till varandra och hur denna situation vi är i har påverkat oss. Jag tänker inte gå in på detaljer för vi vi sade där, stannar där. Men vi fick några punkter att sätta på test och att ändra på för att våran vardag, som marie, som tony, som par och som en familj ska fungera så bra som det bara är möjligt.
Hoppas verkligen att vi kommer att lyckas för det behöver vi!
Svar från Neos höftröntgen.
Vi fick svar från Neos höftröntgen här om dagarna.
Det påvisade normala förhållanden så oerhört skönt.
Trycket i bröstkorgen lättade rejällt.
Den alllra bäst julklappen vi kunnat få.
Så nu kan vi avsluta detta år i lugn och ro, inga läkarbesök ingenting.
Vi får ta dessa tider till att bara njuta av nuet för i början av nästa år drar allt igång igen
och det med buller och brak.
- Logoped, uppföljing av tecknandet.
- Datortomograf av hjärna under narkos (nått vi bävar för mycket) för att se om det krävs yttligare en shunt omställning.
- Återträff med neos handkirurg för bestäma om det blir botox.Även botoxbehandlingen blir under narkos.
- CPUP (cerebral pares uppföljningsprogram)
- Ögon tid hos en ortopedist.
- Försöka få tag på neos arbetsterapeut angående barnvagn.
- Uppföljning av Neos matträning.
- Uppföljning av neos astma.
- Sen blir det antagligen mer vattengymnastik.
- Träff med kuratorn.
- Påbörja dagis för neo på allvar och det kanske blir så att neo kommer behöva en resurs. Så då blir det ännu mer möten.
Lika bra att ställa in sig på det.
Massa frågor klungar ihop sig i huvudet så jag ska nog ta och sätta mig och skriva ner alla för att inte glömma.
Ibland känner jag när ska min älskling bara få vara barn?
Barn ska inte behöva gå igenom sånt här.
Jag vet redan svaret på min fråga och det gör mig ledsen.
En ledsenhet som sätter sig direkt i hjärtat som en stor iskall sten.
Jag försöker göra dagarna så "vanliga" som det bara går men jag vet att jag misslyckas.
Vi är en vanlig men ändå oerhört ovanlig familj så är det bara. Det har jag accepterat för länge länge sedan
men ibland kommer den iskalla stenen och gör sig tillkänna lite mer än vad den brukar.
Men så måste det få vara ibland...
BVC och läkarsamtal som aldrig blev av.
Hann trycka in en vägning igår.
Vikten hade stått nästan still så nu väger herrn 16560 gr.
Växt 1 cm till 93,5 cm och huvudet hade ökat 3 mm.
Skönt att han inte gått ner som han gjrode sist.
Så fort han inte går upp så kommer alla nojjor. Vet en tid då det alltid var gnäll över att han gick upp dåligt och nu är det tvärt om. Gnäll över att han går upp för mycket. Vi har som mål att vikten ska bli stillastående och växa lite på längden. Men jag känner att så fort gramen inte tickar uppåt så kommer den där hemska paniken.
Situationer förändras men inte ens egna känslor!
Fick ett brev hem över en telefontid som vi väntat på i 1 månad som angår neos astma mediciner och inhalationerna. Ett viktigt samtal. Det som inte riktigt gick ihop var att vi fick brevet 13:30 idag där det stog att vi skulle bli uppringa den 17/12 (idag) mellan 13-14 på vårt hemnr som inte funkar och deras teletider var 08-09. Så att ringa fanns inte på tapeten.
Kändes inte helt lyckat trots av vi gång på gång sagt till att ringa våra mobiler.
Hoppas vi får en ny relativt fort!
Lite kan göra så mycket!
Fick en jättefin blomma idag utav grannen, Sandra.
Som tack för lånet av mina mammakläder. Det hade verkligen inte behövts.
Bara roligt att det kommer till användning fick även mina järntabletter som bara står och samlar damm i medicinskåpet.
Att lite kan göra så mycket.
Tusen tack än en gång!
Hej mitt vinterland!
Nu har äntligen den första riktigt snön fallit och det med besked.
Nu är allt täckt med vitt och jag hoppas innerligt att plusgraderna håller sig borta.
Så det blev självfallet att damma av fjolårets pulka.
Dock så var den i det minsta laget. Det är en babypulka och den är så bra att man kan spänna fast och att den är ganska hög i ryggen. Eftersom neo inte har balans till tex en bob så är denna pulka kanon. Men nu blir det att införskaffa en större så får vi lista ut hur vi ska lyckas att anordna en spänningsanordning.
Tänk det kanske blir en vit jul i år?!
Mamma såg efter att korten togs den fina vita randen på läppen som är tandkrämsrester
men det får ni stå ut med;)
Mammas stjärngosse!
♥
Mammas underbara gosse fick lite glitter i håret på självaste luciadagen.
Så obeskrivbart vacker så varje slag mitt tar värker med massiv kärlek
till denna underbara grabb.
Min son, så stolt över att kunna få uppleva denna magi.
Mamma älskar dig över allt annat.
Mer än du någonsin kommer att förstå.
Allt vi har gått igenom tillsammans har gjort oss starkare än någonsin
Det finns inget som denna familj inte klarar av!
♥
2009 års Nobelpris inom ämnet Mammakunskap!
.
Jag har fått ett nobelpris av malin!
Värmer massa tusen tusen tack!!
I min tur är det med en stor Ära som jag tilldelar priset till följande mammor:
Sandrah
Snöstjärna
Mamma Melissa
Cpmamman
Att leva med skalman.
En vanlig blogg.
Grodans familj.
Honungspojken.
Liten kompis-En riktig kämpe.
Min blogg, där jag skriver vad jag vill!
Jag har fått ett nobelpris av malin!
Värmer massa tusen tusen tack!!
Man brukar säga att bakom varje framgångsrik man, finns där en kvinna. Vilket är sant, utan tvekan! Men ännu sannare är att bakom varje trygg liten Guldklimp (barn) finns en mamma! En mamma som lägger ner hela sin själ i att fostra, trygga och skapa kärleksfulla förutsättningar för sina barn.
En mamma som så ofta får dubbeljobba med att få vardagen att gå ihop. Som först efter en lång dag på jobbet, kommer hem, lagar middag, läsor läxor, tvättar, stryker, städar, handlar och inte minst ger sina barn kvalitetstid! När väl kvällen och natten närmar sig, stupar hon i säng av ren utmattning, för att få ork att ta sig igenom ännu en ny dag. En dag som hon möter med ett leende på läpparna!
Vi alla Mammor som lyckas med den här bedriften är u n i k a! Utan tvekan är vi värda ett Nobelpris inom ämnet Mammakunskap!
Det är med en stor ära jag tilldelar Dig det här Nobelpriset! Jag beundrar Dig för Din styrka, för Din glöd och för Ditt engagemang! Var s t o l t över Dig själv!
Jag har fått det här Nobelpriset av Malin.I min tur är det med en stor Ära som jag tilldelar priset till följande mammor:
Sandrah
Snöstjärna
Mamma Melissa
Cpmamman
Att leva med skalman.
En vanlig blogg.
Grodans familj.
Honungspojken.
Liten kompis-En riktig kämpe.
Min blogg, där jag skriver vad jag vill!
Spa morgon!
Natten till idag var helt kaos.
Neo var vaken mellan 02:30 och somnade om runt 07:30.
Han skrek och skrek. Inget hjälpte. Vi har nu försökt att trappa ner sondmatningen på natten så jag trodde att han kanske var hungrig. Men vi är tillsagda att bara ge vatten på natten och inget annat så de gjorde jag men hjälpte inte alls. Kl 6 gick jag upp för att ge honom gröt som kom upp när det var en sked kvar så då blev det sond. Bökade en stund eftet det men somnade om tillslut stackarn. För att natten var som den var så fick neo sova längre idag för att ta ikapp några timmar. Var planerat att besöka öppna förskolan idag men det ställde vi in.
Vid lunchtid så myste vi till det lite.
Tände doftljus så hela badrummet luktade ljuvligt och satte på mysig musik.
Neo badade skummbad (vilket försvann ganska fort som ni ser på bilden nedan).
Badade en bra stund och efter det bjöd mamma på oljemassage som är under för stela leder och muskler. Det uppskattades.
Jag gjorde hårinpackning, ansiktsmask, målade de tråkiga tånaglarna röda, smörjde in mig topp till tå så nu luktar jag gott. Riktigt härligt och väldigt mysigt som jag funderar starkt på att göra till en tradition 1 gång i veckan iaf.
Nu på eftermiddagen finns det planer på att dra på en film och se om min älskling är sugen på lite mys för det är mamma;)
Avslutning på vattengymnastiken.
Tyvärr måste jag meddela att vattengymnastiken var sista gången i tisdags för detta år.
Det var det vanliga underbara gänget på frode och hans mamma, gustav och hans mamma och sen vi.
Mysig fika innan där det delas erfarenheter och upplevelser. Det osynliga bandet som finns imellan föräldrar med barn med funktionshinder blir starkare. Allt blir så lätt att prata om. För mig är det en oerhörd lättnad att få jämnlikar med mig och barn som är jämnlika med Neo. Den känslan värmer i bröstet. Man behöver en blandning för att må som allra bäst.
Frodde har blivit jätteduktig på att komma steget närmare till att gå själv. För nån dag sen hade han tagit 6 steg alldeles själv på dagis.Man gläds så oerhört av sådana framsteg. Som frodes mamma sa: att när froddes syster började gå vad det enormt men när frodde kan kunna att komma gå så känns det lite extra.
Vilket jag tror är väldigt naturligt.
Vår lilla grupp barn plaskade som aldrig förr och frodde som varit räddast i början var vildast utav dem alla.
Till våren blir det en grupp i kristinehamn som kommer bestå som jag vet just nu av samma grupp som i filipstad. Längtar redan.
Nästa år så ska neo få antagligen en rullator fast bakåt vänd.Frodde har en sådan och vi blev väldigt intresserade av en sån till Neo. Neo älskar att vara i sin gåpåse och där skulle han med stor säkerhet kunna vara i hela dagen.
Med rullatorn kommer neo får mer rörlighet och mindre begränsningar. Dock krävs det lite mer stabilitet med rullatorn än med gåpåsen. Men jag vet att han kommer fixa det. Den rullatorn kan man ha ute och inne.
Istället för barnvagn om det inte långt att gå.
Hittade ingen bättre bild men så här ser den ut+ att det ska vara en sele i mitten.
Den ser vi verkligen fram emot!
Käftsmäll!
Öppnade ett brev från karlstads sjukhus för ca 2 veckor sedan.
De första orden som mina ögon kändes som en ordentlig käftsmäll.
"Datortomografi av hjärna under narkos"
Magen vände sig ut och in och jag kände bara ren oro och panik.
Jag fullkomligt hatar narkos och nedsövning och allt vad det nu än heter. Neo har blivit sövd många gånger och det har aldrig varit några komplikatoner men det spelar ingen roll för jag blir lika stel av fasa varendaste gång.
Förra gången fick neo lugnande och det gick bra. Det var ok men ändå väldigt jobbigt.
Man tänker alltid det värsta. Tänk om han aldrig vaknar upp igen. Förstår att det låter fruktansvärt milt beskrivet men det går inte att rå för att den tanken cirkulerer där uppe.
Neo är mitt allt utan honom existerer inte jag. Jag skulle aldrig vilja forsätta leva utan honom.
Anledningen till denna röntgen är för att kolla upp neos shunt. Den funkar bra men dom ska kolla upp eftersom neos huvudomfång fortfarande inte ökat nämnvärt trotts omställningen som gjordes i mars detta år.
Det bästa vore ju att man kan minska flödet i shunten yttligare för i sådana fall så får neo det lägsta tryck man kan ha innan man stänger av den helt. Oavsett om han kommer behöva den i framtiden så kommer den allt finnas i neos huvud.
Det spelar ingen roll hur många gånger man fått genomgå det.
För det blir aldrig lättare
ALDRIG!
Possibility-Lykke Li
Är en låt som jag har fallit pladask för.
Den är så oerhört vacker, sorglig och en helt fantastisk text.
Hörde den första gången jag sandrah och var på "New moon".
Ska varna att denna video innehåller bilder från just den filmen ifall
det är någon som inte vill se.
Vacker låt som berör!
Den är så oerhört vacker, sorglig och en helt fantastisk text.
Hörde den första gången jag sandrah och var på "New moon".
Ska varna att denna video innehåller bilder från just den filmen ifall
det är någon som inte vill se.
Vacker låt som berör!
Lussekattsbak!
Nu på eftermiddagen så har det strömmat julmusik ur högtalarna i vardagsrummet
medan jag och neo har bakat lussekatter. Vi har haft det jättemysigt.
Neo har smakat och bankat på degen som för övrigt verkade få godkänt.
Tänkte bjuda på några bilder från baket.
Sen var ju mamma tvungen att ta på lite av det "obligatoriska mjölet på näsan;)
Vattengymnastik+Film
Igår var det dags för än en gång med vattengymnastik.
Jag tycker fikaträffen innan är oerhört mysig och ett tillfälle att dela erfarenheter oss föräldrar imellan.
Det var Neo, Frode som jag berättade om sist som neo sökte sig till och Frode till Neo.
Sen var det även en lite kille på 10 mån, Gustav, som nyss fått en knapp på magen. Så vi hade gemensamt med alla mammor som var där. Trevligt och givande. Själva vattengymnastiken gick hem i vanlig ordning.
Tycker verkligen om tisdagar för det är en dag där hela familjen umgås och gör något riktigt roligt som inte involverar läkarbesök, stick i fingret lr något annat som gör ont eller som är obehagligt!
Tänkte bjuda på en lite film från första gången i bassängen i filipstad. Som alltid inget ljud.
Har starka planer på att unna mig en ordentlig kamera på mellandagsrean. Älskar och ta kort men det känns som det intresset har svalnat av nu när man har en kass kamera.
Fullkomligt älskar att föreviga vart enda framsteg och lyckan som lyser i min prins ögon.
Vill inte gå miste om en endaste sekund!
