I morse ringde sara och frågade om jag ville med till öppna förskolan.. Självklart ville vi de!
Vi tog oss en liten lunch på pause för michelle skulle ha lite mat och neo lika så. satt där ett tag och snackade lite.
Sen bärde de av till öppna.  Var väldigt skoj att komma dit för nu var de ett tag sen vi var där. Träffade en tjej där som jag inte träffat förut satt och pratade lite. Michelle var lika busig som vanligt hihi!
Var där ett tag innan vi gick hem för michelle skulle sova.
Lade nyss  neo för en liten sovstund se hur länge han vill sova, igår sov han 3 timmar de var ett bra tag sen han sov så länge.

Nu äntligen när jag trodde de lugnat ner sig lite på läkarfronten så fick vi ett brev idag från sjukhuset i örebro om en tid för att träffa neos plastik kirurg malin, som opererade neos läppspalt. Denna gång är det uppföljning av neos gom om den behöver fixas till den med. Hoppas verkligen det inte kommer att krävas nån operation men de lutar tyvärr åt de hållet. Sist vi var där så tyckte hon att om inte gommen slutit sig självt till nästan gånger kommer det bli en op och gommen ser likadan ut sen sist vi var där. usch ska man gå och tänka på de ändå till den 23 april. 

Vi får se de positivt. Detta är inget som är allvarligt och inget som påverkar neos hälsa det är de som är huvudsaken!
Det är inte själva operationen i sig jag är så orolig för utan det är narkosen. visseligen har neo aldrig reagerat nått på de även fast han var som minst vid hans första. kan inte förstå hur man kan operar på en litet prematurt barn som vägde ca 650 gr. Han har genom gått 3 op så detta kommer bli hans fjärde om den kommer att behövas.
Sen när dom kommer och tar honom ifrån oss innan op de är bland de jobbigaste som finns. Den känslan går inte att förklara. Trodde det skulle gå bättre efter ett tag men de gör de aldrig!
Det är alltid samma panik som sprider sig i kroppen alltid samma skräck.

Vi får ta en sak i taget och göra de absolut bästa utav de.
I slutänden så är allt för neos bästa, för att han ska kunna få dom bästa förutsättningar som bara går.
Man får tänka så.
Av den anledningen orkar man allt!♥

Jaha så idag var klockan framställd 1 timme tycker de har känts konstigt.
Neo tog sig en rejäll sovmorgon men inte så konstigt efter alla äventyr han fått göra det brukar
komma i kapp efter några dag.

Blev en promenad till maxi för att köpa lite nödvändigheter. Skönt att komma ut för de var faktistk behagligt ute.
Sen kom ronny drog fram lite utemöbler och satt på framsidan tog oss en fika medan neo sov och vi rengjorde bilen invändigt mycket välbehövligt.
Tror vi kommer få mycket mer använding för babytalkern nu ännu smidigare nu när man bor i hus.

Sen kom min far förbi en sväng. Fick hjälp att sätta upp hyllan vi köpte på ikea de blev jättebra.
Håller även på att fixa upp lamporna i sovrummet så idag känns de som vi hunnit med en hel del nyttigt.
Senare på kvällen kom tonys mamma och pappa som hade köpt en ny leksak till neo. En telefon med massa knappar att slå på de går alltid hem. Vi behöver lite nya leksaker neo vuxit ur många eller vad man ska säga.
Nu sitter jag här kikar lite på 27 dresses verkar ok. Tony är och tränar på gymmet så vi får se när han kommer hem. ingen beck idag så vi får se vad som händer ikväll!
skönt att vara ner för de har varit full rulle idag med allt möjligt!

Idag bestämde vi oss för att besöka den stora barnmässan i Karlstad. Missade den förra året men nu blev det av. Var smockat med folk så de var svårt att ta sig fram. Men de blev lite gratisgrejer blöjor babyolja och lotion från libro och en mama tidning. Sen köpte vi en fin nappflaska som rymde mycket flr neos nattmatningar. Sen blev de även en fin röd vårmössa. Skulle viljat ha lite tips och råd från montern som hade hand om bärsjal/bärselar men de var fullt med folk där hela tiden så jag orkade inte stå där och trängas. Eftersom neo blivit så tung och inte tar sig framåt själv vore de toppen med lite bärhjälp. Gick några varv neo fick ne ballong som gillades skarp.


Ballongen var riktigt skojsig!


Leka med ballongen i bilen påväg hem


Efter mässan blev det ett besök på ikea där vi tog en lite fika. Fick med oss lite smått och gott som alltid bla en liten hylla vi ska i köpet med teburkar på kommer nog bli toppen bra. Åkte hem en snabbis för att dumpa av alla grejer och sen drog vi till björneborg där vi blev bjudna på jättegod mat även tonys morbror owe och hans fru anna-lena hade kommit dit.
Var där några timmar innan neo blev trött så vi fick åka hem.

Herrn sover mindre och mindre nu förtiden. Igår sov han inget allt på hela dagen och idag sov han maz 15 min i bilen. Märks verkligen att han blir större och vill vara med och orkar mycket mer.

Så nu sitter jag här kikar lite på fotbollen med tony. Ska snart krypa till kojs känner mig ganska trött.
I morgon blir de lite grejande här hemma sätta upp hyllan vi köpt.  Tror vi ska försöka tvätta bilen både utvändigt och invändigt hela familjen och hoppas på bra väder. Nu har snön i alla fall börjar smällta bort igen så  nu hoppas jag innerligt att det inte kommer någon mer och så ska man försöka komma ihåg att ställa fram kl en timme också men de är väl som bortblåst i morgon! Som de  mesta man försöker sig komma ihåg ;)

Stort grattis michelle på din första föddelsedag!



Idag så var vi på barnkalas hos sara och michelle. De var jag neo sara michelle angelica liam therese nicole malin och albin. Vi hade köpt en jättetuff jeans kjol och en fin body till på kapahl. Bäst att passa på när man får chansen att köpa lite tjejkläder för de finns så mycket fint!
vV blev bjudna på massa gott glas och kakor mumma var de verkligen!
Neo fick smaka pyttelite glas och de gillades massa.
Satt och tjatade i vanlig ordning hihi.
Neo fick tycke för en av michelles presenter som han satt och lekte med ett bra tag.
Det var jätte trevligt!

Senare på eftermiddagen så knatade vi hemåt i snö ovädret så här har de kommit massa snö idag usch och jag som trodde att våren var på ingång men där hade man väldigt fel tyvärr.
Har nyss städat och grejsat här hemma medan  tony lagar mat blir egengjord klytpotatis och kottleter med sås såå gott!
Ikväll har vi bara bestämt oss för att njuta av en helmysig hemma kväll.
Bara ta de lugnt efter allt som hänt. De är vi värda!
Hoppa ni alla får en jätte härlig kväll!!



Sååå här roligt är det att vara på kalas!

Så nu har vi kommit hem igen. Även fast vi bara var borta knappt 2 dar så är det ändå så oerhört skönt att komma hem igen. Resan ner gick jättebra behövde inte stanna på vägen neo sov en stund. Kom ner anmälde oss. Sen var vi tvugna att käka lite för vi var hungriga. Precis när vi började så kom en läkare som skulle ställa om neos shunt. Lika bra att göra det på en gång.

Hur simpelt som helst. Skulle tom med jag klara av faktiskt. Dom satte en rund plastbit på huvudet som de var hål för shunten. Sen sattes magneten på och när den kom på funkade det som en kompass så snurrade den till det shunttryck som var inställt då 1,5. Sen var det bara att vrida magneten till de tryck som var ordinerat så nu är de 2,0. Ju högre desto mindre shuntar de. Finns ett hack till 2,5 sen tror jag man stänger av funktionen helt. Så de är positivt att trycket i shunten höjs att mindre vätska behöver dräneras. Sen var det klart tog max 1 min. Dom kollade aldrig på shuntslangen för i karlstad tyckte dom att den sitter för stramt vid halsen men det var inte ens på tal i göteborg och dom tyckte de var lite skummt att vi var tuvgen att åka ändå till göteborg för detta.

Vi fick ett rum där vi skulle sova en natt för att övervaka neo så han inte blev dålig efter omställningen.
Vi försökte fördriva dagen så bra som vi kunde. Blev en promenad och handlade lite mat och lite gott till kvällen.
hittar ganska bra eftersom vi varit där tidigare. Sen tog vi en låång fika på kafeterian allt för att fördriva tiden. Den enda stund neo sov den dagen var i bilen tid ca 20 min sen vägrade han sova så han var så kinkig största delen av eftermiddagen men när de var undersökningar var han så nöjd och glad hehe token.

Han somnade kl 20 sov till 00 och då började hostan en hel timme och hostmedicinen verkar inte alls. Men de gav sig efter en timme och sen sov han till kl 08. Så idag har jag varit helt slut sovit värdelöst och sen är de säkert alla spänningar som släppt. Känns som man anpassar sig så fort när man kommer till sjukhus nu när han varit på dem så mycket.

Fick åka hem runt lunch vi blev borta glömda några gånger vilket är förståligt eftersom de fanns barn som behövde betydligt mer vård än neo för han var ju bara där för övervakning.
Neo fick inga symptom utav omställningen vilker var en oerhörd lättnad.
Idag var vi på lekterapin neo älskade de speciellt avslappningsrummet de kommer bilder imorgon för kameran dog nyss.

Åkte till en köpcenter i partille kikade lite i affärrer men har inte råd med nått nu. Bara skönt att komma ut och slippa sjukhus. åt lite innan vi fortsatte resan hem. Neo var jätteglad hela resan somnade en stund. Han fick sitta fram eftersom vi lånade tonys morfars bil eftersom vår var på lagning onsdag och torsdag och de gillades massa. Skönt att han klarar av längre bilfärder utan problem.

Nu har vi nyss kommit hem från 1 års kalas. Syrrans hund fyller ett idag så vi var där och fika tårta. Jätte trevligt!
Och i morgon är det en liten tjej som fyller 1 år Michelle så då ska vi på barnkalas det ska bli jätte skoj!

Detta blir de sista inlägget innan vi far till storstaden Göteborg i morgon.
Dagen har varit härlig. Såg hemskt ut här hemma i morse jätte stökigt men vi struntade i allt och gick ut i de fina vädret.
Blev ett ärrende på staden sen gick vi till maxi neo fick ett par skor och sen hälsade vi på pappa såklart när vi ändå var där.
Efter de knatade vi till min farmor var där ett bra tag fick mat och fika mumma. På kvällen knatade vi hem för att packa och grejsa inför resan i morgon.Blev en hel del gående idag men bara härligt.

 Det är så mycket extra grejer som neo ska ha med sig så de känns som om man ska vara bort i ca 1 vecka när man är klar med allt. Det viktigaste är allt som har med neos mat att göra. Så imorgon bär det av. Ska träffa en neurokirurgkonsult tror jag det hette och sen så ska shunten ställas om. Vilket görs med en magnet som inte kräver lugnande eller nått så de låter som de kommer går smärtfritt till och neo är så tålig så detta kommer nog gå bra.
Men oron finns alltid där den slipper man aldrig...

Idag blev det en tripp till karlstad för att neo fått tid för röntgen som jag skrivit tidigare.
Det första jag gjorde när vi kom var att fråga hon som skulle röntga neo vad det var som skulle röntgas.
Det var tydligen hans höfter. Så de var skönt att de inte var något större. Röntgen gick jättebra neo sa inte ett knyst hur duktig som helst som alltid. Vad vi uppfattade de som så har nån på barnhabiliteringen pratat med en ortoped och i sin tur så ville ortopeden göra en röntgen för att kolla neos höfter. vilket vi inte hade en aning om och ingen har sagt de heller tycker jag är lite dåligt faktiskt.

Om man har nån slags cp skada så kan de påverka leder.  Leder kan hoppa ur led speciellt höfterna kan påverkas av detta.Sen så knäpper de i neos leder ibland. Hoppas innerligt att de inte är nått!!  Så nu är de bara att invänta svar vilket kan ta ca 2 veckor eller länge säkert. Så då ska man gå och vänta igen usch de är väldigt jobbigt.

Sen har neo dragit på sig en förkyldning snorig hostig tycker hostan har en tendes att låta som krupp hosta med men de hoppas jag verkligen inte de blir nått med. Annars är de bara att ringa till sjukhuset för att få nått bättre än mollipecten som neo fick sist och gjorde ingen verkan alls. Ingen feber 37,7 i morse men vi får hålla koll och hoppas de är nått lindrigt han fått eftersom vi ska till göteborg på onsdag. Vi ringde och rådfrågadepå drottning silivas barnklinik förut men det verkar inte vara nån fara så länge han inte har hög feber så vi håller alla tummar och tår att febern kommer att hålla sig borta!

Hockeyn i lördags var underbart kul. Så härligt att få komma ut och tänka på lite annat för en stund. Den absolut bästa matchen jag varit på såå otroligt roligt.

igår var de lite kalas här hemma för att fira mig. Det var jätte trevligt och alla kom så de var fullsmockat här hemma jätteroligt. Det vart fika och tårta och presentöppning. Fick en häcksax elektrisk välbehövligt med våran monster häck.
Fick pengar som jag tror jag ska spara till en kamera nån gång i framtiden.
 En ljuslykta marilyn askar massa massa blommor. Var säkert nått mer men de står still just nu i vanlig ordning.
Det var iaf jättelyckat och jätte trevligt. Jag tackar gudarna för att vi har diskmaskin sp när man har massa folk bara att stoppa in och trycka start. Undrar hur vi i hela friden har klarat oss utan diskmaskin i ca 4 år.
Hoppas ni alla haft en bra helg!

Så idag fyller man 24. Åren går med raska kliv nu efter att man fått barn.
Måste säga att jag är så nöjd med mitt liv! har uppnått så mycket mer än vad jag trodde för några år sen.
Träffade min underbara livskamrat min älskling när jag var 17 år.
Vi förlovade oss efter två år tony friade på en strand helt underbart.
Vi flyttade ihop.
Den 31 jan 07 plusade jag. Vi skulle bli föräldrar.
neo kom i v 24+3. Gått igenom nått så oerhört jobbigt och vi har klarat de tillsamans.
Detta har gjort oss så mycket starkare!
utan tony hade de aldrig gått.
Vi har fått världen mest underbara son obeskrivbart<3
Vi flyttade till hus för några månder sen och vi har en kombi fast inte volvo och ingen hund haha.
Giftemål kommer de bli nån gång i framtiden.
och ändå är man bara 24 år.
Inte illa pinkat;D

Idag ska tony och jag på ishockey. Ska bli härligt att komma ut och få tänkte på lite annat för en stund
efter allt som hänt. Tonys mamma och pappa kommer sitta barnvakt den stunden vi är borta.
Roligt för dom att umgås lite med våran underbara prins.
Imorgon kommer de komma massa släkt från olika håll och kanter för att fira lite här hemma.
Kommer bli jätte trevligt:D
Det känns att man börjar ta igen sig lite efter allt som hänt.
det har fått sjunka in lite mer nu...

En ego bild idag bara för att jag fyller år ;D

Fick en oerhört fin kommentar av Zandra!
Sådana här kommentarer värmer så oerhört starkt.
Det ger en extra boost med energi:
Rörd till tårar att människor bryr sig så himla mycket!
Tack så oerhört mycket!

Inlägget Diagnos Cerebral pares
"Först när jag läste detta inlägg så visste jag inte riktigt vad jag skulle skriva för kommentar till detta....dock kände jag att jag ville göra det eftersom att jag tycker att det är så roligt att följa din fina familj här på internet =) Du är verkligen så himla fin Marie =) Neo har sån tur som har en såååå fin mamma som han har, trots att du har all anledning i världen att vara arg, ledsen och besviken så väljer du att oftast bara se det fina och bra iallt och det är bara sååå starkt. Hoppas att ni nu kan få all hjälp till Neo som behövs nu när han har en diagnos och att vårdbidraget går igenom, jag kommer att hålla tummarna =) Massa massa kramar =)"

Sen fick även en fin kommentar av Malin!
Så skönt med människor som verkligen ställer upp
betyder massa det med!
Att de finns människor man kan prata ut hos!
Tack alla för era värmande ord<3

"Måste kännas jobbigt, men väldigt skönt att äntligen få veta vad det är. Sen finns det ju olika grader av denna diagnos. Och Neo har ju en lindrig en, om man får säga så som en annan ser honom. Jag skulle aldrig kunna tro att han skulle ha denna diagnos. Och som du säger, så påverkar det inte ett dugg, för han är fortfarande samma Neo. Fortfarande världens sötaste Neo. Finns här om du vill prata! <3"

Och alla er andra som stödjer oss!
Ni är GULD värda<3
Ni betyder så himla mycket för oss!!

Som jag skrivit tidigare så har vi här hemma gått och väntat på att få en tid på drottning silvias barnklinik i göteborg för omställning av neos shunt.

Idag för nån timme sen så ringde det en jätte trevlig dam från den avdelningen vi ska till och sade att dom hade en tid redan nästa vecka på onsdag kl 12.

Sen blir de så att vi måste ligga en natt på sjukhuset för övervakning av neos shunt när den ställts om för att se att allt fungerar som de ska och att inte uppkommer några komplikationer. Det gick bara på onsdag för det är då neurokirurgerna är där och det är dom som ska undersöka neos shunt slang och omställning.  Skönt att man äntligen fått en tid nu men på ett annat sätt tycker jag de känns väldigt jobbigt.
För de känns som de har hänt så himla mycket på senaste tiden att man knappt hinner sätta sig ner tänka fundera bearbeta saker och ting.

Sen hade vi tänkt att ta in på hotell eftersom vi inte visste att vi var tvungen att vara på sjukhuset över natten för observation så den lilla mini semester är avblåst tyvärr.
Men så länge de går bra på sjukhuset så spelar det ingen roll alls!

I Tisdags fick vi hem läkarintyget som man måste ha när man ska ansöka om vårdbidrag.
Läste igenom de och där stog de att neo har cerebral pares (CP).
Så nu har han fått diagnos och fått det bekräftat.

Känns oerhört tungt och jobbigt och på ett annat sätt känns de skönt.
Svårt att förklara men vi har vetat om de länge att neo inte använder sin kropp som andra barn och att de har varit misstänkt cp först men nu har de diagnosiserat.
Har inte fått vad för specifik cp skada det är men jag har pratat med mycket föräldrar på trådar på familjeliv och då låter de som neo har vänster sidig Hemiplegi men framtiden får utvisa.
Så på ett sätt så förklarar denna diagnos en hel del gällande neos utveckling.

Denna diagnos ändrar inte ett endaste dugg. Det är fortfarande samma vackra underbara fantastiska mirakel vi har här hemma. Hur än framtiden kommer att bli kommer så komma jag göra allt i min makt för att neos ska få de underbaraste liv som han bara kan få. För det är de absolut minsta jag kan göra efter allt neo gjort för oss!

Det var verkligen inte så här man tänkte sig när man var gravid och fantiserade om hur de skulle bli.
Då hade man tankar om ett friskt och välskapt barn och vi fick inget utav de.
Vi fick istället en son med en enorm livsvilja.
Vi fick ett mirakel.
För den kärleken man får uppleva varje sekund är de mäktigaste jag någonsin fått vara med om.
Den kärleken övervinner allt!!!

Som en annan mamma skrev att varje dag händer det mirakel.
Ett leende som inte var så självklart att vi nånsin skulle få  det är mirakel.
Att hans hjärta slår och att han kan ta sina andetag själv det är mirakel.
Varje gång han säger mamma och pappa det är mirakel!

♥Älskar dig så mitt hjärta värker♥

I lördags åkte tony och en kompis till säffsen för att åka skidor. Så Jag neo och min mamma tog en sväng över staden och de blev lite inhandlat till herrn. Sen besökte vi syrran och hennes kille för i lördags flyttade dom hit till stan från åmål. Dom bor precis rakt över vägen från oss jättenära och bra. Det var en fin lägenhet dom skaffat. Hoppas att dom kommer att trivas. På kvällen kom tony hem var några vänner till han här som hade lite fest.
Sandra och jim kom för att se på melodifestivalen eftersom inte deras tv var inkopplade de var trevligt. Men fy vilken skit låt som vann usch...
Blev tidig säng för jag var såå trött.

Igår fyllde min kära far år. Så tony jag och neo tog oss en promenad för de var inte så lämpligt för tony att köra eftersom han var ute kvällen innan. Men de var jättehärligt väder så de var bara skönt
Vi blev bjudna på tacos och efter de var de tårta jätte smarrigt.
Neo la av en kaskad kräkning igår det var jättelänge sen han kräktes över huvdtaget men det gick bra.
var hos far min hela eftermiddagen.
På vägen hem knatade vi in på maxi och köpte lite nödvändigheter och lite chips vi skulle ha till beck filmen.
Kom hem nattade neo som inte var så sugen på att sova men tillslut stängdes dom vackra blåa ögonen och han sov hela natten i vanlig ordning.

Idag började tony kl 15-22 . Han fick frukost på sängen i morse jag kan att om jag vill haha. Tony byggde ihop högtryckstvätten vi köpte är nog bra att ha en sån när man bor i hus. Skulle sätta upp lampor i sovrummet men hade inga plugg.
Vid lunch så testade vi att ge neo gröt de var jättelängesen han fick med men han åt upp en hel 8 månders portion jättelätt coh därefter lite katrinplommun pure.
 Han är såå fantastiskt duktig så man blir sååå lycklig och alldeles tårögd underbart♥
Nu på eftermiddagen så har neo och jag bakat lite muffins och kort därefter som neos farmor med böcker till neo som han fått av sin gammelmormor. Farmor satt och läste för honom här de var spännande sp att slå på böckerna.

Ikväll ska jag nog se på unga mödrar som vanligt sen vet jag inte om de är nått mer sevärt de märks!
Hoppas ni alla haft en bra helg!

Fick en kommentar av Linda så jag tyckte sätte ord på mycket man själv inte riktigt kunnat.

"Det är konstigt hur det är vissa sakert är en "baggis" för visa som antagligen inte skulle brys sig ett skit om deras unge ätit en burk för 4 mpnader när de är snart 2 år gamla . Men vissa som du o jag o säkert många fler som man inte vet om där ute blir helt överlyckig över små saker som blir som en hel upplevelse. . Finns så många saker som jag kan ta från mig själv som inte en jävel skulle höja på ögonbrynen för om deras unge gjort..."

Igår gick vi till Monika och adam på förmiddagen. Vi var där en bra stund och pratade om allt mellan himmel och jord men även mycket sen våra sjukhus tider. Känns skönt att ha nån som gått igenom nått liknande som man själv gjort. Monika är gravid och ska få bebis i september och som vanligt  blir man själv rusktigt sugen på ett syskon till neo.
Följde med monika till maxi inhandlade lite mat till neo. Sen gick vi till sara och michelle kul att träffa dom efter deras visit till eskelstuna. satt och tjatade om lite allt möjligt. Vid kl5 gick vi hem jag moppade golven dammsög sen kom tony hem med mat mcd blev de sååå gott. Kvällen var lugn i vanlig ordnining myste lite innan gick och lade mig...


Adam har blivit sååå stor nu! är ca 2 ½ år:D

igår fick jag ett samtal från vår dietist i karstad. Blev lite paff för de var snart ett år sen man hörde nått från henne.
Gick igenom neos mat rutiner och mängder han får via knappen. Dietisten  sa att de var dags att byta sondnäring. Den neo har förtillfället är till 1 år eller 8 kg och de var ju ett bra tag sen neo var 1 år och vägde 8 kg med för den delen. Den sondnäringen vi har nu är för att gynna catch up-tillväxten och ikapp har ju neo varit ett bra tag nu plus lite till hehe.
Som sagt nu ska vi få en ny sondnäring som heter nutrini som är mer balanserat med mineraler vitaminer och allt det där för neos ålder och vikt. Det är samma kalorimängd 1 kalori per ml men de var lite mindre fett i denna. Sen kommer denna mat i påsar istället kommer nog bli lite smidigare på natten när han äter större mängder. Hoppas bara att hans mage kommer att tåla maten men de trodde dietisten för den är inte så annolunda mot den han har nu så vi skulle byta rakt av bara och börja med samma mäng som han har nu  ca 1 l per dygn.

Sen tyckte dietisten  att neos vikt var jättebra hon verkade inte alls orolig. Ett tecken på att han mår när han växer mycket vilket vi med tyckter.Nu när många påpekar att dom tycker han växer lite för mycket.
Så det var ett riktigt givande samtal.
Känns som de varit/är mycke möten och samtal med läkare och annat folk igen nu...

Vi har en ny favorit här hemma!
Igår och idag så åt han upp en sådan burk med palsternacka och morot, hela burken!! 125 gr.
De kanske inte låter så mycket för er men här hemma och för oss så är de ett jätteframsteg!
Och fort går de på rekordtid. Så denna kommer att att inhandlas mer framöver.
Såå underbart att han verkar intressera sig mer för mat och att äta!
Detta är helt fantasiskt!
Ett underbart framsteg.
Han är sååå otroligt underbart duktig♥

I dag fick vi ett brev från karlstad sjukhus ortopedklinken om att vi fått en tid för röntgen med neo. Jag satt som ett frågetecken för det har inte varit några diskutioner om röntgen och de står inte ens vart de ska röntgas oerhört skummt. Så jag har försökt få tag på neos läkare lättare sagt än gjort kan jag meddela. Ringde till växeln på karlstads sjukhus där dom kopplade mig till barnhab som sen kopplade mig till en läkarsekriterare för har man ingen bestämd telefon tid med en läkare så är de i princip kört att få tag på den personen.
Fick efter många om och men telefon nr till 2 läkar sekriterare  på ena numret så hade den personen gått för dagen och den andra kom man in på  telefonsvarare och de enda jag vill har reda på är varför neo ska röntgas och vart han ska röntags så ingen lycka denna dag hoppas kunne få tag på någon i morgon.

Sen har våran bil låtit konstigt ett tag så tony åkte ner tillverkstan och kollade. Tony kollade oljestickan här hemma innan och på den fanns ingen olja alls oerhört skumt med tanke på att tony för några månder sen byta oljefiler och olja och hela 6 l olja går i vår bil (inte billigt nånstans) men de visade sig att de var ingen olja kvar alls i princip hela motorn har kunnat skärt sig så tack gud för att den gjort de inte sp billigt att behöva byta hela motorn så nu är olja i fyllt.
Men ronny trodde de kunde bero på att de var halvsyntet olja i först och tony köpte hel syntet och att de blev lite för starkt för motorn och att de krävts mer för motorn nått i den stilen var de iaf jag är inte så haj på bilar me vi hoppas att så är fallet.

Idag har jag varit och fikat med ronny alltid trevligt: tony och neo tog sig en promenad till stan och fikade med några vänner. Prata med sara på tele, de kommer ordna sig ska du se!
Sen nu på kvällen ringde monika och satt och pratade med henne ett tag.
Monika har en son född i v 27 och bor här i stan. Neo och adam ( som hennes son heter) är släkt.
Dom har haft de fullt upp på sistone med massa så de var ett bra tag sen vi såg men imorgon ska jag dit och hälsa på ska blir riktigt roligt.

Så nu är vi nyss hemkomna från ögonmottagningen i karlstad även kallat haga huset.
Det var uppföljning av Neos lappträning så denna gång slapp han ögondroppar som ska verka och som gör han blir extremt ljuskänslig och slapp massa apparater som han ska kolla in i för att mäta massa olika saker i ögat. Läkaren kollade så han kunde röra ögat i alla olika vinklar och de kunde han på båda. Hornhinnan var inte grumlig eller nån infektion eller liknande och synen verkar vara ok med såå allt var bara bra förut att han skelar.

Vi har tyckt att även neos andra öga har börjat skela som vi varit lite oroliga för men det var normalt att han börjar göra de eftersom det är alltid de ögat som vi har lappen på och då får han inte använda de ögat lika mycket och då blir hjärnans signaler förvirrade så de var skönt att få ett svar på de. Det är inte bara skelningen neo tränar med lapp utan de är även synskärpan på de skelande ögat som måste tränas upp. Men som sagt än så länge är synen bra inge synfel vilket är ganska vanligt när man skelar så vi hoppas innerligt att det håller i sig.

Vi ska fortsätta med lappträningen och tom öka på nån/några timmar men de gör vi när vi känner att de passar. Han blir mer tillbakadragen när han har lappen eftersom han inte kan koncentrera sig eller se lika bra som med 2 ögon såklart  så vi får plussa på timmar när de passar som tex när vi är här hemma. Ni kan ju tänka er själva att bara se med ett ögat stor del av dagen.

Läkaren tyckte Neo var så duktig som ändå accepterat lappen så pass bra som han har gjort och de märks att han blir mer och mer van. Men när den ska av blir han såå glad!!
Sen talade läkaren om operation i framtiden beroende på hur lappträningen går antar jag men som hon sa att de är så svårt att säga i dagsläget eftersom han är så pass liten än. När nån bara nämer order operation går de kalla kårar ikroppen och den där fruktansvärda paniken börjar infinna sig, Fruktansvärd känsla!
Men här hemma håller vi alla tummar och tår för operation inte ska vara nödvändigt.

Han har gått igenom så otroligt mycket så nu får de verkligen vara bra!!!

Lite före bilder

Lång strippigt och ojämt




 
Alldeles ny friserad. Blev såå bra!!



Jättefint. tyckte han såg så stor ut när han blev klippt!!
Klippningen tyckte jag gick jättebra men när trimern skulle fram började han toktjuta så hon klippte allt med sax men de blev jättebra. Mammas stora pojke<3

I dag var de mary kay hudvårds party eller vad man ska säga. Så barnvakt var fixad typ 1½ timme för de krockade med tony jobb. Blev min far som fick äran igen. Så neo och jag tog oss en promenad ditt ganska långt att gå faktiskt de var kallt men ändå skönt att röra på sig.  Käkade lite mat hos pappa innan han skjutsade mig till sandrah.

De var många bjudna men månbga drog sig ur i sista sekunde trist. De var jag sandrah och veronica och johanna som var säljaren. Gud så mycket bra hudvårdprodukter de var hade jag råd hade jag velat ha allt. Men de blev ett rengörings sett  och krämer som ska ta bort mina mörka ringar under ögonen för jag ser typ alltid trött ut och sen en vrålbra mascara. Tänkte faktiskt jag kunde unna mig själv nått nångång och sen fyller jag snart år med. Kan väl säga att de inte blev billigt men som sagt de verkade vara jättebra grejer. Längtar till jag får dom och får börja smöra och rengöra och allt vad de nu är.

Det var jätte trevligt med lika fika efteråt och lite prat.Kikade på de lbum hon håller på och gör om devins första år blevlite sugen själv på att göra ett sånt till neo minne för livet.
Fick känna när bebisen levde rövare i sandrahs mage och sen när den hickade. Man blir såååå sugen själv!

Tony och neo kom och hämtade upp mig och nu sitter jag här och vet inte riktigt vad man ska hitta på i kväll lite melodifestival kanske!?

I fredags så blev det en tripp till kyrkans öppna förskola med sara och michelle.
Var jätte trevligt och de märks att neo vänjer sig mer vid andra barn nu när vi gått dit några gånger. Träffade även en annan mamma som vi träffat förut så vi pratade lite med henne. Medan barna lekte.
Michelle blev lite extra förtjust i neos handuk hehe.

Efter de blev de en lååång fika på pause satt bara och pratade massa och tog de lugn neo och michelle sov i omgångar.
när de var färdig fikat så gick vi hem jag dammsög och moppade alla golv som vanligt på fredagar så de håller sig rent och fint. Lagade mat blev blodpudding inte min favorit mat precis med de gick ner. tony kom hem myste spelade lite backpacker var verkligen evigheter sen så skoj. fastnade vid en blogg en arbetskamrat till mig så jag kom i säng sent som de alltid har en tendes till att göra. Lade mig väl halv tolv tvärtslockande. Neo vaknade en gång i natt och var jätteledsen men de gick över fort och han somnade om annars har natten varit som vanligt...

Idag har varit en sån dag som man inte gjort ett endaste dugg.Så de blir ett innehållsfattigt inlägg. Hela familjen sov till halv elva jätteskönt och tony var så snäll och tog alla matningar i natt han är underbar<3
Tony har varit ledig idag så vi har bara varit hemma och bara umgått eftersom tony jobbar en hela vecka i sträck framöver.
 Spelat little big planet tillsamans ett sånt roligt spel!
lagat mat blev köttfärspaj. Mattränat neo gick jättebra åt en drygt halv liten burk med morotspure.
Lektränat, grejsat lite här hemma.
Nu sitter vi här och kollar på brynäs- Färjestad.
Blir med stor säkerhet lite 2 and a half men snart innan sängen....

Leker



Man måste ju klappa lite ;)




Neos gammelfarfar och gammelfarmor kom (tonys sida) med paket!



Neo fick lite kläder:
2 par byxor
1 tröja med blixtlås.
Det går alltid åt:)

Igår gick vi till sara och michelle och hälsade på, saras nya katt den kattens gamla ägare var där och hälsade på med sin 6 veckors bebis såå sööt. ruskigt farligt att se sådana små för man blir så troligt sugen på ett syskon till neo.
Vi var hos sara en stund: Neo och och michelle lekte en stund. Neo lekte jättefint trotts att de var ett annat barn brevid de har han aldrig gjort förut jätte härligt att se. Blev lite rädd för michelles stämma i början men sen gick de bra. 

Efter de gick vi alla till öppna förskolan var där en stund innan var och en gick hem till sitt för att laga mat. Vi fick besök av tonys farmor och farfar som hade köpt kläder till neo 2 par brallor och en tröja med dragkedja de går alltid åt. Satt och fikade lite innan jag knatade iväg till frisören för att träffa sara och vara moraliskt stöd hehe. De blev verkligen skitsnyggt. passade gör bra i de så nu är jag med oerhört sugen på att klippa mig för de var ett bra tag sen sist.
Gick hem kikade lite på 2 and a half men som vanligt innan vi lade oss. Är helt slut på kvällarna nu hinner knappt lägger ner huvudet på kudden innan jag slocknar.

Idag vaknade neo tidigare än nånsin 07:30 men vi låg å myste för jag kände mig helt slut när jag vaknade så otroligt trött även fast jag sovit bra i natt. jaja nog om de gick till öppna förskolan idag för att träffa sandrah och devin och tom tony kom efter en stund inte ofta han hänger med dit. Satt där och pratade lite och fick känna sandrahs bebis röra sig och självklart vad annars så blev man själv sugen.  Gick därefter till paus och fikade och pratade. Sen kom en kompis till sandrah förbi som nyss fått barn som var 6 veckor. De är fasen nyfödda överallt känns de som gör inte saken bättre precis;)  vi pratade med henne en bra stund innan sandrah var tvungen att gå för hennes parkeringstid gått ut. Men de var jätte trevligt!

På väg hem träffade jag min far pratade med han sen ringde tony som hade hämtat ut neos mat på apoteket. Vi möttes upp och åkte och handlade. köpte massa mat  till neo för nu jädrar ska matträningen dras igång igen. Eftersom han varit sjuk och inte varit intresserad så har han tappat allt igen men de är bara att ta nya tag!
Åkte hem gjorde en kasslergratäng mumma. Kollade på unga mödrar som alltid lekt med neo och nu sitter jag här
Så har våra dar sett ut.

Imorgon är tony ledig sen jobbar han 1 vecka i sträck så vi får se vad vi hittar på...

I dag var vi på barnhabiliteringen i karlstad för ett rutin läkarbesök. Var dock inte våran ordinarie läkare utan en annan tjej men hon var bra. Ibland blir så trött när de känns som om de är alltid nya människor man träffar.
De var nuvarande logoped maria och sen vår blivande som hette karin, verkade bra. Sen neos sjukgymnast Lena och läkaren ana. De var vikt längd och huvudomfång även fast vi var på bvc i torsdags. Längden var 83,5 huvudet 45,2 och vikt 13910 gr. Sen lyssnades de på hjärtat och lugnorna och allt lätt jättebra. Sen kollade dom lite utvecklingsmässigt och frågade hur de går med allt. Prat om neos shunt. Ibland när den shuntar förmycket så kan dom bli dåliga men neo visar inga tecken på att han lider av de sån tur är.  Allt gick jättebra och neo var väldigt tålmodig trotts krångel. Sen till våren/sommaren ska vi lägga upp en plan på allt som ska göras dvs träning, matträning osv. De kommer nog bli jättebra. Sen bad vi om läkarintyg på bla neos misstänkta cp skada för att skicka till fks för vårdbidraget massa intyg hit och dit tror dom man hittar på detta om sitt barn jösses och även nytt recept på neos sondnäring.

Fick en fråga angående shunten för ett tag sen. Den var vad de betyder att den shuntar för mycket. De är så här att de är en slang som går in i neos huvud där ventrikeln sitter som tillverkar vvätska och skyddar hjärnan slangen forsätter ändå ner till neos buk. Shunten är inställd så blir de ett visst tryck inne i huvudet så dränerer shunten bort den vätskan och i neos fall så dränerar shunten för mycket vätska för att de är fel tryck inställt. Överflödsvätskan går ut genom slangen som slutar i neos buk och där tar kroppen upp vätskan. Detta kan medgöra att i neos fall inte huvudet växer som de ska och de blir en annolunda huvudform sen kan även de allmäna tillståndet påverkas trött het huvudvärk kärkningar men de har inte neo. Sen som jag också skrivit tidigare att dom tycker att neos slang ät lite för stram vid halsen. Neo har ca 80 cm slang i magen som är hopprullad så allt eftersom han växer så rullas den där slangen ut. Där för vi ska till göteborg för omställning och koll på shunt slangen och hoppas att allt ska gå bra!

Nya leksaken som var riktigt poppis!!

Leka



Bankar och slår!

Var ett tag sen jag skrev men jag har inte suttit mycket vid datorn den senaste tiden.

I fredags morse vaknade neo kl 8 så de var bara att masa sig upp ur sängen även fast de tog emot ganska mycket.
gjorde en rejäll städning.
Dammsög dammade moppade golv plockad reda på massa tvättade  och även en diskmaskin gick igång. Så de var jättefint här hemma kul att ha lite ordning till helgen.

Vid ett knatade vi ner på stan för att möta johanna och albin. Johanna är en gammalklasskamrat till mig gick på samma linje på gymnastiet. Vi satt och fikade och pratade i mängder som vi alltid gör. Hur trevligt som helst. Efter några timmar som sandrah och devin. så vi satt kvar en stund till och fikade. Var nog fika rekord denna gång haha men de är så skönt att bara sitta och prata lite.

Devin gjorde några glädjetjut så neo blev jätterädd så tråkigt att han är så känslig för höga barnskrik visseligen var han nyvaken och allt men ibland blir han jätterädd och ibland går de jättebra så olika. Nu på senare tiden med michelle har de gått bättre än va de gjorde i början och de är nästan bara barnskrik han är rädd för. Brandvarnaren gick igång för ett tag sen så tok skrattade han! Knepig unge hihi!
Dom följde med mig hem och kikade runt lite på vårt hus innan johanna skulle till sin mamma och sandrah skulle passa en bus tid.
Resten av kvällen var lugn.

I lördags fick min pappa sitta barnvakt åt neo för tony och jag tog oss en tripp till karlstad bara han och jag. Skönt att vara lite barnledig ibland och jag måste verkligen lära mig att släppa taget lite har såå oerhört svårt att lämna bort honom tycker de är hur jobbigt som helst usch usch.

Första anhalten var babyproffsen för att lämna in vår vagn men de var inte på tal om ny vagn eller pengarna tillbaka utan dom lagade hjulet och sa att de inte skulle hända igen så jag får lita på dom för vi är jättenöjda med vagnen i övrigt. Sen bergvik gick i lite affärer köpte en ny leksak till neo ett par jeans till mig och ett bar byxor till neo mjukisbyxor med jättebra midja för de är inget annat som går just nu.
Åt på max och så blev de lite smått och gott på ikea som de alltid brukar ha en tendes att bli.
Åkte hem var hos min far en stund och allt hade gått jättebra neo är så snäll och lugn av sig så de var inga problem alls.
Igår sov neo inte en endaste gång på dagen de tillhör inte vanligheterna men tyckte inte att han var så sp kinkig något på kvällen. De märks att han blir större för han sover inte alls lika mycket som för kanske 1 månad sen.
Kollade på massa 2 and a half men avsnitt innan vi lade oss. Natten till lördag sov neo hela natten utan ett endaste knyst första gången på 3 veckor men natten till idag var värre så idag känner jag mig ganska så sliten.

Ska ut och gå en sväng till brogårdshallen för att kolla när tony spelar innebandy. Skönt att komma ut så kanske man piggnar till lite. Annars blir de nog lugnt idag grejsa lite här hemma. Har plockat undan alla småfiltar och små sängkläder som ska ut i förådet till nästa unge. Skönt att rensa lite de behövs tror även jag ska gå igenom mon garderob sen och sen om man kan rensa ur lite där med säkert massa jag inte använder längre!

Hoppas allt har haft en bra helg!