Sjukgymnast

Nu var de längesen jag skrev. har inte suttit så mycket vid datorn och sen har vi inte varit friska.

I Tisdags gick jag och neo till sjukgymnasten. Träffade henne på sjukhuset här istan mycket bättre så slapp tony ta ledig från jobbet. Träffade även vår kurator karin. Lena gick igenom neos leder och muskler mer ordentligt än vad hon . Gick igenom lite övningar som vi ska göra hemma och även att vi ska pusha honom lite mer eftersom han är försiktig av sig. Men lena var jättenöjd pratade lite om allt möjligt efter också. underbar människa kunde inte ha fått nån bättre:lämnade även in lappen för koll av neos misstänkta cpskada. blir koll en gång i halvåret och all fakta samlas för att sedan kunna hjälpa andra barn tyckte jag lät väldigt bra för klart man vill hjälpa till så mycket som de går. Tog en promenad innan vi gick hem. Tisdags var även första dagen neo var hetl feberfri helt underbart. feber kom fort och försvann fort. Även natten till onsdag sov neo konstant så nur är nätterna som dom alltid brukar vara såå skönt. så nu är killen frisk igen!

Veckan har varit lugn. tony var ledig i torsdags åkte handlade var även inne på netto som hade invigning. mycket bättre än lidl. fanns mycket bra. Plockad elite här hemma- ser ut som ett bombnedslag här eftersom vi rensar och har oss banankartonger överallt...

Igår var vi på öppna förskolan en sväng även sandra och veronica var där. de var ovanligt lugnt faktiskt men skönt. på vägen hem gjorde vi ett stopp på lindex för att köpa lite byxor till neo. han har verkligen inte alls mycket kläder kvar längre. ajg får bara rensa och rensa  fåör nån dag sen fick jag ta bort 7 st bodys han växer massa verkligen.

Idag ska vi till storfors hälsa på tonys  farmor och farfar ska även kika på innebandy idag de gilar verkligen neo.
Fortfarande halsont fyy men hostan är nästan helt borta. nätterna var värst fick lägga mig i soffan om nätterna för att inte väcka neo och tony jättejobbigt:/

se när herrn vill vakna med sjusovaren:)

Förkyldningstider

I fredags kväll hade neo fått feber helt plötsligt hade han drygt 39 grader men de märktes inget på honom förutom lite röd om kinderna fick lite alvedon innan natten. Han sov oroligt hela natten vaknade upp flera gånger och gnällde och även kräktes en gång så de var bara att byta allt.

På lördags morgon åkte jag till karlstad med mamma och tomas. kände mig krasslig på morgonen med hals ont och allt igen. Hittade en kläning på hm ett par strumpbyxor till och även ett bar strumpbyxor till neo. Blev bjuden på mat på ikea var gott. På slutet började känna mig väldigt hängig. Var planerat att jag skulle vara med på en tjej kväll hade tom varit på systemet vilket jag typ aldrig är köpte några öl.nu iefterhad hade de nog varit bäst att skippa karlstad med men de är lätt att vara efterklok.
 Men jag kände verkligen att jag inte orkade. Inte så kul och sitta där med frossa och må dåligt så de blev att stanna hemma. Tony och neo var i björneborg hela dagen och fixade med bilen. Så när jag kom hem lite innan sex gick jag och lade mig slockande på 3 röda och sov till typ nio blev väckt av att tony kom hem. Visade sig att neo hade över 39 graders feber igen så de blev alvedon och sen sängen.Är nått skit vi har åkt på igen!!

Igår tog vi de bara lugnt eftersom jag och neo inte mådde bra neo hade fortfarande feber och jag med.

Idag var de sista gången på rymiken och de skulle vara avslutningsmys m,en eftersom neo har feber och ajg hostar så jag blir tårögd så fick de bli att stanna hemma. var såå sugen på att gå. Men tänker absolut inte riskera att neo ska bli ännu sjukare och smitta andra bar. väldigt trist men men inget att göra åt de. tagit de lugn neo har sovit mycket. sist när tempen tog hade feber gått ner till 37,5 så nu är de typ borta.  Även fast neo hade hög feber så var han förvånatsvärd pigg ändå skulle jag ha 39 skule ajg legat däckad i soffan. dom är så starka och tåliga dom små.

Imorgon ska vi träffa neos sjukgymnast igen fast här på sjukhuset sån tur är. Är febern borta så blir de nog att vi går dit. Hon ska gå igenom neos leder och muskler mer och känna  eftersom de inte gjordes sist för då var de mesta dels vår nya läkare som vi skulle träffa. annars blir de nog inte mycket mer. ta de lugnt så allt inte tar om igen på älsklingen.
Är så trött på skiten nu känns som jag varit förkyld i evigeter och inte vill de ge sig när man tror de går åt rätt håll så smäller de till igen och man blir dålig. Likaså neo varit några förkyldningar på kort tid.
Nu får de verkligen vara bra!!!

Hoppas verkligen neo sovert bättre nu i natt när febern tycks vara borta. för han har sovit så roligt och gnällig och även kräkts ganska mycket. Jobbigt framför allt för han såklart: men ens själv drabbas också sovit jätte lite på dom senare nätterna så jag är såå trött. går i dvala här hemma tror jag snart...

BVC


Idag var vi varit på bvc.
Vikt för 3 veckor sen var 11135 gr och denna gång var de 11760 gr.
Längd sist var 77,5 cm och nu var den 81.
Huvudomfånget hade ökat med 2 mm till 44 cm.

Så nu är neo ikapp sin kruva för okorrigerad  ålder!Det är helt underbart fantastiskt!
Även längden är ikapp.som jag skrev i ett annat inlägg så växer inte neos huvud riktigt
som de ska så där ligger (bilden längst ner)
han ganska mycket under kurvan. Men de ska kollas upp med en röntgen.
Mycket beror på att neo sitter still än och då förbränner inte alls mycket
igenom detta han växer så otroligt mycket och han växer igentligen lite för mycket för fort.
Så vi ska avakta med att öka maten utan mängden han har får nu ska vara kvar.
För risken finns sen när neo börjar ta sig fram själv att han kanske inte orkar med sin egen kroppstyngd.
Tänk att nu är de så istället inte längesen var de gnäll över att neo inte gick upp tillräkligt och vägde för lite
nu är de tvärt om...







Första snön

Idag har den första snön kommit som ligger kvar på marken.
Helt underbart! Har gått och väntat på att den ska komma nångång.
De blev en promenad ute idag så härligt att komma ut när de var snö man blir ju så glad!




Nytt framsteg

Idag har neo lärt sig att ta sig framåt eller snarare bakåt kanske.
Han sitter ner och tar spjärn med fötterna i backen och skjuter sig bakåt.
Sjukgymnasten sa att vi skulle testa att sätta neo på bara golvet annars sitter han
på en speciellt träningmatta som är sträv.
 
Vi satt neo på bara golvet så på en gång började han skjuta sig bakåt.
Betydligt lättare att göra de på ett glatt golv än en sträv matta.
Såklart så började ju mamma fälla glädjetårar nått annat vore konstigt.
Är såå stolt över min underbara son!!!






Neos babyhoroskop och veckodag

Kräftan 21 juni - 21 juli Din kräftbaby är full med starka, varma känslor redan från start. Hon knyter genast till sig sina föräldrar och verkar ha det hur mysigt som helst. Kräftan tar gärna all din uppmärksamhet och vill gärna bli bortskämd, men lika mycket som hon tar ger hon också igen med märkbar uppskattning och massor av värme och kärlek

Tyckte de stämde oerhört bra!
från första början utifrån neos bf datum så skulle han blivit våg men nu blev han en kräfta istället och jag tycker faktiskt att neo verkar vara mer en kräfta än en våg!

Vågen 22 sept - 22 okt Din lilla Vågbaby och du trivs verkligen ihop. Precis som fisken är han väldigt lyhörd för dina känslor och behov och han anstränger sig riktigt för att ni ska fungera så bra ihop som möjligt. Han är tyst när du vill, men diskuterar gärna om du hellre vill det. Men det är viktigt att du visar samma uppmärksamhet för din vågbabys behov annars kan det allt bli riktigt livat.

Tisdagsbarn är älskvärdhet.
Tisdagsbarn gör allt med fart.
Tisdagsbarn är vanligen starka och handlingskraftiga, men de är ofta krigiska och går anfallsvis tillväga.



Läst jennies  blogg och katharinas som kopierat sina barns horoskop och vilken dag dom är födda och blev sugen på att göra likadant:)

Datortomografi

Jaha då går man och väntar på att det ska dimpa ner ett brev från karlstadssjukhus i brevinkastet med en tid för röntgen. När vi var hos vår läkare i måndags så tyckte hon att de var dags för en datortomografi alltså en röntgen av neos huvud för att se vätskeflödet och annat i neos hjärna för att kolla upp neos shunt.

Anledningen till detta är att neos huvud inte växer riktigt som de ska utan växer för lite och att hans huvud är lite toppigt inte riktigt en normal huvudform. Kan bero på att neos shunt shuntar för mycket. det kollades upp i somras med ultraljud men de visade inget sp men de kändes som om de gjordes lite halvdant så nu väntar vi på en tid för röntgen.

Det som jag tycker är oerhört jobbigt är att neo måste då få lugnande medicin för att ligga stilla. röntgen tar ca 1 timme och de finns inte en möjlighete att herrn ska ligga stil om så ens överhuvudtaget. Så jobbigt att se honom helt orörlig får då tänker jag alltid när neo var som sjukast och minst då och då han föddes då han var alldeles lelös rörde sig inte antagligen berode de på hjärnblödningen trodde läkarna. Oerhört jobbigt massa minnen som kommer och jobbiga sådana också. Men de är ju såklart för det bästa de behövs göras.

Fick även veta att de går att ställa om shunt trycket i karlstad så vi behöver inte åka till drotting silivas barnklinik där operationen gjordes i göteborg. just den shunten neo har strata kan dom ställa om i karlstad kändes jätteskönt.neo har en av dom nyaste och smidigare shunt. Så nu hoppas vi att röntegen kommer gå bra och inte visa några större problem. Sist vid ul av hjärnan såg läkaren nått som inte skulle vara där men var nog rester av neos hjärnblödning.
men klart man blir orolig när en läkare säger så.
Så nu hoppas vi får en tid snabbt så de blir överstökat så man sliper gå här hemma och oroa sig...

Vad har jag gjort för att förtjäna dig?

Igår var vi och träffade neos nya läkare. Hon sa att hon hade en hel del papper att gå igenom i neos journal. jag tror att för ettår sen när neo skulle operera in shunt så var journalen uppe i över 200 sidor. Men vi fick igenom de mesta tror jag. de är när man rabblar upp allt då inser man ännu mer vad mycket neo har fått gå igenom. Jag själv har svårt att förstå att de varit så mycket ändå har vi varit med honom varenda sekund. Sen tyckte vår nya läkare att neo växer lite för mycket och lite för fort nu. blev jag oerhört paff när hon sa aldrig är dom nöjda för inte så längesen växta han för dåligt och då tjatade alla dom de och nu är de tvärt om. Men jag förstår han får ju itne bli för tjcok heller så han inte klarar av att använda sin egen kropp. Men nu var de ett bra tag sen vi ökade hans matmängd. Ska till bvc på torsdag och se.

Neos sjukgymnast lena var också där och även neos logoped maria. var jätelänge sen vi träffades sist. Men dom var jättenöjda med neos utveckling och framstegen han gjort sen förra gången. Händer verkligen massa nu. nästa steg tror lena att han kommer hoppa fram på rumpan istället för att krypa och sen tror hon absolut att han kommer börja gå nån gång i framtiden. så vi ska ha neo på golvet utan filt eller nått så de är lättare för honom att hasa sig framåt.
Vänster sida de vill säga benet foten handen och armen är fortfarande stela. blivit något bättre knyter inte vänsterhanden lika mycket som han har gjort har den mer öppen. och de märks ju tydligt eftersom han har bägge händerna öppna när han bla klappar händerna.

De finns vissa tecken ¨på att de är en slags cp skada neo har i i vänsterkroppas halvan. så de var lite ino om de. men de kom inte som en chock för oss för vi har vetat om att risken är ganska stor för att han ska ha en cp skada.

När många tänker på en cp skadad människa så är de nån som sitter i rullstol som mentalt inte fungerar och inte kan göra något heller. Men de är så fel. de finns olika grader och olika slags cp skador.. Signalerna  som skickas från hjärnan till musklerna är blockerade i neos fall beror de på hjärnblödning.. De var de första jag också tänkte på först när jag hörde ordet cp skadad men då visste man inte bättre. Nu har man fåt ino man vet vad de handlar om. i dagens samhälle är ordet cp ett fult ord som används i negativ mening klart man tänker de värsta tänkbara de blir så aoutomatiskt. Men nu vet vi vad de handlar om. I Neos fall om de bara skulle vara lite motroisk försämring i vänstra kroppshalvan så har de gått oerhört bra. De kanske låter väldigt konstigt för er men eftersom neo har den största hjärnblödningen som blir de nästan alltid blir nått slags men av.

Sen vet vi inte i framtiden eftersom risken 'är stor för ADHD koncentrationssvårigheter damp osv men de kan bara framtiden utvisa. De absolut viktigaste som finns de är att neo är lycklig och mår bra. tänk om man kan göra saker som alla andra men gå och vara olycklig? För mig finns de bara ett självklart svar. Lycka är så ovärderligt och de är ju de livet går ut på att må bra och vara lycklig. Hur de än blir med allt så vet jag att allt kommer att ordna sig... för de finns inget denna kille inte klarar av. de har vi fått bevis på om och om igen!

 Efter nått sånt här hänt så ser man verkligen livet ur en helt annan synvinkel än vad man gjorde innan. man tar inte allt för givet längre. .  De var inte givet den första veckan att neo skulle få stanna kvar hos oss. Men med den viljan med den kraften.

vår son är de mest fantastiska människan jag nångson träffat och tänk att jag har äran att vara hans mamma.
Mamma till världen vackraste mirakel.
Jag kan inte vara mer lyckligare mer stolare över att jag har den underbaraste lilla pojken i denna värld.



Vad har jag gjort för att förtjäna dig?


Maginfluensa?

Inatt har neo sovit som vanligt jätteskönt. men man har att legat på helspänn ifall att han skulle kräkas med de gjorde han inte och verkade sova gott i sin egen säng underbart. Eftersom natten varit bra så tänkte jag att vi kunde gå till rytmiken. Neo vaknade mycket tidigare än va han brukar typ halv åtta vilket ju var bra så slapp jag väcka honom. De blev en liten kräkning i morse men ingen kaskadkräkning sån tur är. Isammanband med kräkningen så bajsade han och de var som vatten så de lyckades rinna utanför blöjan. Ingen feber och väldigt pigg och glad kille. Dock så är jag oerhört osäker på om de är maginfluensa eller om de är tänderna som spökar eftersom de verkar vara 2 st på väg. Men jag bestämde mig för att vi stannar hemma från rytmiken idag för om de är nån slags maginfluensa så är de oerhört smittsamt så inte andra barn blir dåliga och att inte neo blir sämre. Blir till att ge mer vätska idag för att han inte ska bli uttorkad.  Funderade även på att avboka vår läkartid först men tror nog de är bra att vi kommer dit ändå så får vi rådfråga och att hon får undersöka honom.
Även funderat på att inhandla blåbärspure för de är stoppande för han är verkligen jättelös stackarn. Hoppas innerligt att detta går över jättefort. Men vi får se vad läkaren säger idag.

Nej nu är de en kille som ligger på golvet och ropar mamma!♥

Sammanfattning av dom föregående dagarna

I torsdags fick vi till öppna förskolan. var många där man kände. Sandrah och devin, johanna och albin,veronica och elliott. johanna och vilgott. var lagomt med barn där och neo hade de skoj. Efter de gick sandrah jag och johanna och fikade på pause var jätte trevligt. Knatade hem städade lite och så.

I fredags blev de en fika med johanna och albin på pause vi var där en bra stund innan johanna gick till sin bror för att få mat. Tony åkte på macth och kom hem sent. kollade på bra film innan jag lade mig slutade dock sent. Neo var jätte bökig den natten gnällde och krånglade så ajg sov ingeting.

Igår tog neo och jag en promenad till min farmor gick genom staden för att ta en annan väg. stötte på mamma och tomas pratade med dom en stund innan vi fortsatte. Blev bjudna på mat jättegott. neo sov ganska länge så jag passade på att läsa en skvaller tidning hehe.

Han har börjat att kräkas massa nu igen och vi ahr ingen aning om varför. Han brukar alltid kräkas massa när han är sjuk elelr börjar bli men ingen hosta eller rinnande snor. dock hade något förhjd kroppstempratur men ingen vidare feber.och de är mängder han spyr varje gång de jobbigt. senare på kvällen när vi kom hem fick jag en frukstansvärd huvudvärk från ingenstans och illamående så jag var tvungen att kräkas men sen blev de bättre igen skummt  undra va de berode på.

Natten till idag har varit sådär. neo kräktes runt ett i natt så de var bara att torka spya och byta pyjamas. Tony lade sig  i soffan och neo fick sova i vår säng han brukar sova lite bättre där. gnällde till några gånger men sen somnade han och bådde jag och neo sov till halv tolv idag jätteskönt. har städat såg hemskt ut här hemma. jag mår bra dag dock lite trött och lite huvudvärk. men jag tror de beror på att jag sover typ inget om näterna eftersom neo krånglar så. Neo la av en monsterkränning vid lunch men 17 målet har han fått behålla och dom två mållen mellan halv sex och halv nio i morse med jätteskönt. han är pigg och glad i övrigt så de där med shunten kan vi ta bort eller också så är han bara inne i en kräkperiod hoppas verkligen de går över fort vad de nu än är.
Ikväll blir de kanske nån film innan säng gående.

Imorgon är de rytmik och efter de blir de antagligen öpnna förskloan en sväng.beroende på hur natten varit och hur neo mår såklart. Men är han pigg och så blir att vi går dit.  kl 14 ska vi till karlstad för att träffa neos nya läkare. känns sådär faktiskt. vill gärna ha kvar den vi har. men dom anser att neo är så pass frisk att han inte behöver så mycket kontroller längre vilket är skönt men man vill ändå har kvar samma som vi alltid har haft hela tiden som, känner neo som vet vad han har gått igenom och hur just neo beeter sig så de är blandade känslor men de kommer säkert bli bra...

Mamma och pappa

Nu säger Neo både mamma och pappa.
hjärtat smälter varje gång
Helt otroligt himla underbart!

(I klippet under säger han mamma!)


Vårat allt
våran underbara älskling

Neo skrattar massa!


pappa busar med neo och neo gillade de skarpt.
han skrattade och skrattade och skrattade gullungen
Han är även börjat säga mamma nu helt underbart!
Han säger de en gång men jag vet inte om de hörs riktigt.
Mamma och pappa äslar dig mest av alla underbara unge




Ductus

kollade på riskföslossningar.
De var 400 barn i usa som föddes extremt förtidigt varje år och 5% av dom var tvugna att operara ductus.Neo har operat ductus
Jag trodde de var mer vanligt med op. Sen visste jag inte att barn med ductus kunde få hjärtsvikt.

Eftersom de är 400 i usa så lär de var betydligt mindre i sverige. Det är verkligen inte många som födds så förtidigt som neo gjort...

Några procent får hjärnblödning och sen några procent av de får vattenskalle. blodpropp hade läkarna aldrig varit med om i karlstad att ett förtidigt fött barn fått.

Neo har verkligen inte haft oddsen på sin sida men ändå har han kämpat sig igenom allt. Han är helt underbar helt fantastisk!!!

1 års kalas

Igår var vi på kalas igen. devins föddelsedag. tänk att den killen blivit ett nu jösses va tiden ränner iväg och snart är sandrah 2 barns mor hihi. även tony kunde följa med denna gång jätteskoj. Sandrahs och david släkt var där och devin fick massa roliga presenter. Sandrah hade gjort en barbapappa tårta jätte fin och jättegod. Det var jätte trevligt.

Efter kalaset åkte vi och handlade lite hade inget frukost hemma. Neo satt i kundvagnen och pratade i princip hela tiden pappa och mamma han är sååå underbar. Våran älskling.

Idag har tonys farmor och farfar varit här och hälsat på. Dom hade inte sett neo på länge eftersom dom varit sjuka i en envis förkyldning. Vi bjöd på pizza så vi åt allesamans. dom hade med sig fika med de orkade vi inte blev proppmätt på pizzan. Pratade och hade de trevligt. sen åkte dom hem plockat och städat lite. hade inga banankartonger kvar så packandet fick vi skippa idag men de känns skönt att börja i tid så man slipper stressa.

tony var och hämtade färgkartor idag så vi satt och funderade ut på vilka färger vi vill ha när vi ska måla om i huset. I vardagsrummet ska vi ha rött. hall och kök ska vi ha ljustbrunt och neos rum ska vara grönt med guldkronor. gästrummet och vårt sovrum vet vi inte än.de kanske kan bli en fondväg i sovrummet skulle vara snyggt de märks. Men de kommer nog att bli jättebra. så kul att sitta och fantisera om hur vi ska ha de. jättespännande!

Farsdag

Igår var de fars dag och tony var inte hemma.var på ålandskryssning. Men jag och neo gick till min pappa för att fira lite. han bjöd på kycklingsallad mumma och sen fika med tårta och massa annat gott blev så mätt. Neo satt och myste med morbror vid dator kollade på teletubies och morbror spelade även lite poker. neo satt brevid och gillade massa att slå på datorn busen;) Var där i princip hela dagen. tony kom hem på kvällen. han var tvungen att ta med blöja för neo hade bajsat för andra gången och jag hade tydligen inte plockat ner tillräkligt med blöjor i skötväskan. Han passade på att köpa nya för strl 4 i huggies är alldeles försmå så nu blev de strl 5 och dom satt jättebra. fick även en lidl blöja av sandrah att prova och dom var ju jättebra.


mys med morbror

tony hade köpt lite i taxfreeen lite godis och en vin flaska till mig.

Idag har vi varit på rytmik och efter de öppna förskolan. var jätteskoj. prata lite med min tremäning som jag inte visste att jag hade förns sandrah berättade. hade lite samma åsikter om vår släkt hehe.
Gick hem städade lite neo fick mat sov en liten stund. Sen var han riktigt vild gapa och skrek och var helt stöllig haha.
Tony kom hem  jag gjorde mat och nu sitter jag här.

Imorgon ska vi fira devin igen för imorgon fyller han ett. hoppas presenten jag beställt för evigheter sen kommer men de känns tveksamt där ska jag aldrig mer best'lla ifrån.

neos fjärde tand har nu kikat fram för några dar sen. så nu är de 4 där nere och tandlös där uppe. men jag tror nog de är påväg 2 där uppe nu han är alldeles röd och svullen där framtänderna kommer att vara..

Födelsedagskalas

igår var jag och neo på kalas hos devin. jag och neo drog dit lite tidigare för att övervaka sandrahas tårtbakande som hon klarade alldeles galant. Kom massa barn. fick även träffa mina tremäningar som jag inte ens visste att jg hade förns nån månad sen när sandrah berättade. var skoj att träffa dom. kalaset var jätte trevligt och rolig. Devin fick massa presenter och fina kläder. Så de var full rulle ett bra tag hihi.Riktigt trevligt! blev dock inte så mycket kort tagande som jag hade velat för min del men föddelesedagsbarnet kom med på några iaf.



Devin så stilig:D


killarna, neo och devin och även sandrah på ett hörn


Mammas sötis sitter och kikar på alla barn

Jag och neo stannade kvar även efter kalaset. tony är ändå inte hemma. Så vi skickade på en film horton om jag inte minns helt galet roligt men skumm film förstår inte vart folk får allt ifrån haha.
knatade hem runt 21 kanske så sandrah fick gå å lägga sig hihi;)
Kom hem gjorde neos kvällsrutiner som alltid lade honom men han somnade inte förns typ halv elva var jättepigg. uppspelt efter kalaset kanske. men somnad etill slut. Tycker de känns lite så där att sova själv när inte tony är hemma. sen har jag varit uppe flera gånger för att sätta på/stänga av neos mat under natten och morgonen så nu är jag bra trött men sötnosen sover än i af en riktig sjusovare är de.

Ska gå till min far och fira lite sen hoppas att de inte regnar på oss bara ser ut att börja när som helst...
Bara vänta på att herrn ska vakna nån gång!

Fredag

Fikade med ronny igår på ejes.Det var jätte trevligt för de var längesen nu. Sen passa på att ses innan han åker till kanarieörna fy va härligt. ska bli roligt när neo bli större så kan hela familjen åka iväg mysigt.
Städade lite. Fått dille på tetris nu. tonys fel för han visade sitt gameboy och sen dess blev jag fast. Dagen var lugn, Neo fortfarande lite snorig men de har blivit bättre.

Idag hade jag tänkt att knata ut lite men de ser ut att bli regn när som helst och regskyddet ligger såklart i bilen och den har tony till jobbet. Men vi kommer ut en sväng sen för vi ska kolla på när tony spelar innebandy match- Hoppas dom vinner!

Imorgon ska vi på föddelsekalas! Devin fyller 1 på tisdag. Knatar dit lite tidigare för att hjälpa till med alla förberedelser!
trist att inte tony kan följa med också men han ska på ålandskryssning och de gick tydligen inte att dra sig ur skummt eftersom han redan sagt till tidigare men men. så han åker imorgon och kommer hem på söndag kväll skulle jag tro.
vi får klara oss utan pappa några dar;)


Våran underbara Neo!!!

För han har vunnit den tuffaste kampen en människa någonsin kan göra...


Har nyss suttit och kollad på sjukhuset på trean.
Där det var ett barn född i v 23 som bla fick hjärnblödning. Man graderar hjärnblödningar i 4 stadier.
1 och 2 ger inga men medan grad 3 och fyra ger oftast allvarligt och stora men.
Denna lilla tjej fick många olika komplikationer och dog. de bara brast för mig som de alltid gör speciellt när de handlar om prematura barn. Tårarna bara forssade...

Hon såg precis ut som neo när hon föddes. Liten och smal. väldigt mörk hy mörkt hår. såg verkligen presic ut som neo gjorde bara de gjorde massa minnen. Sen när hon inte klarade sig när de visade att hon hade en grad 4 hjärnblödning precis som neo har gjorde de såå oerhört jobbigt i själen och hjärtat.sen när dom sa att grad 3 och 4 blödningar alltid ger svåra men så tittar man på neo om märker ingenting om att han har en hjärnblödning.

Kommer ihåg i uppsala när dom berättade första gången att neo hade en hjärnbdlöning och den var grad 4 av 4.
Hela världen föll samman.
Neo mår så bra idag och inga svåra men som man kan se än. Men man tänker massa att vi var där vi har upplevt de. känns som de kommer ikapp en ibland när tankarna bara skenar iväg.

De går inte att beskriva vilken kämpe vi har. när det finns barn med samma komplikationer och inte klara sig. han har kämpat för livet med varenda dela av sin lilla kropp. Som jag brukar skriva hans styrka är inte av denna värld.
De är så frusterande för man vill så gärna kunna sätt ord men de går verkligen inte.

I början tänkte man mycket på dom men neo kan drabbas av.
Men vad spelar de för roll om han kanske inte klarar av allt som andra barn kan.
så länge han är lycklig och mår bra spelar ingenting nån roll.

För han har vunnit den tuffaste kampen en människa någonsin kan göra.
Livet!!

De i våra ögon gör honom oslagbar
Det finns inget denna kille inte klarar

♥Han är ett mirakel♥




Mammafika

nyss  kommit hem från mammafikan. var jätte roligt.
det var sara och michelle, Jenny och Leo, johanna och Albin, jag och neo.
Var jätte roligt att se johanna och albin för de var verkligen jättelängesen nu. Albin har blivit såå stor snart 2 år.roligt att dom flyttat till stan trotts omständigheterna så kan man ses mer. jätte roligt. Träffade en ny tjej,vän till sara, som hade en son på 7 veckor.Alltid roligt att träffa nya människor!
Fikade och hade de jätte trevligt.


Neo och michelleäven sara på ett hörn


johanna och Albin


Jenny och Leo ligger i vagnen och sover


Leo

Neo fick prova sina vinterkläder som han fick förra året av morbror och dom satt bra. lite stora men de är bara bra. varma och jättesköna!


nya vinterkläderna

Blir nog en promenad sen mata änderna har massa bröd här hemma som annars måste slängas. Hämta ut neos byxor som jag reklamerade och bytte strl hoppas dessa blir bättre. handla lite har typ ingen frukost här hemma.

visning

Igår var de 4 personer här och kollade på vår lägenhet. den första lade ett bud och vill ha lägenheten så hur de än blir om de är fler intresserade så känns de oerhört skönt att veta att vi blir av med den. kan man pusta ut lite. Sen får vi se om de är fler som vill ha den så kanske man kan få ut lite mer för den vore ju toppen om de skulle bli så.



pumpstrejk

I fredags var de 2 som kollade på lägenheten dom verkade intresserade men de vissar sig. kvällen var lugn.
NEos mormor kom hade köpt en jättefin tröja till neo så hade hon med sig saffrans semlor såå gott. strax därefter kom neos farmor och gammelmormor dom hade varit i karlstad och shoppat kläder till neo. Han fick ett bar jätte fina jeans från pop. en jättefin skjorta med fluga som han ska ha till jul. mössa vantar och en overol av gammelmormor och en t-shirt. Skönt att få 86 i kläder nu eftersom de är de han går åt och kan ha. tycker jag bara rensar och rensar ur hela tiden.

i lördags skickade sandrah mess depsperat fika sugen men eftersom de var en röd dag så var allt stängt. knatade till farmor blev bjudna på mat egengjorda köttbullar såå gott. även neos morbror och morfar var där. fick inviga overolen han fick också klart den va stor men hellre de så kan han ha den hela vintern.stannade där till typ 19 pkte hem myste kollade på tv somnade. Vaknade av att neo bara skrek verkade ha jätteont och sen kräktes massa. byte sängkläder och allt trodde de var bra sen kräktes han igen. tony lade sig isoffan eftersom han skulle jobba och neo lade jag i tonys säng men han bökade och små gnällde nästan hela natten så jag var bra trött på morgon.

igår tog vi de bara lugnt. grejade lite här hemma. kollade på bond på kvällen.
Sen kl 05:00 imorse när jag skulle sätta på neos mat och började pumpen att strejka. de har den gjort förut men rengörning av sensorerna har alltid hjälpt men inte denna gång. den larmade för att som de gick att larma för. satt i typ 2 timmar för att få igång den men den ville inte. somnade 1 timme innnan de var dags att mata igen manuellt. Var egentligen rytmik idag men jag kände att nää jag orkar inte. skulle fikat med sandrah men vi får ta de en annan dag eftersom hon skulle baka sen riktig bull mamma;).

har iaf ringt om pumpen så vi ska få en ny under kvällen dom löste de så bra att vi inte behövde åka och hämta utan en från karlstad skulle hitt och lämnade då en nu på sjukhuset som vi ska hämta  såå skönt att de ordnade sig för den är oerhört viktig för oss...

RSS 2.0