Igår var jag så trött närjag vaknade. Är ju uppe och pumpar en gång på natten jobbigt bara de. sen så drog neo ut grimman flera gånger ur näsan så de var ju vara att gå upp och rätta till den. senn skulle jag upp åtta igen för då var de matdags så jaf var helt slut. känns inte om man bara kan gå å sova en stund på dagen precis för de är ju alltid mycket som ska göras.

De blev en sväng till björneborg. Neos första gång hos farmor och farfar. Vi blev bjudna på mat skönt att slippa behöva laga. Neo satt mest i farmor knä så jag kunde gå och vila en liten stund. somnade några timmar innan de var dags att bgå upp för och pumpa igen. Är sååå trött på den där förbaskade pumpningen nu. Tony hade rräknat ut att jag har pumat 900 gr på 5 månader nu så de börjar bli lite tjatigt. va skönt att få vila en stund. kom hem vid en halv tio då var de matdags för NEo och oss så de blev en kokt speciell med räksallad mumsigt.

Kom isäng vid en elva kanske nån gång. Nu i morse när jag vaknade så kände jag att nee jag orkar inte. Sjukligt trött jämt känns de som. Tony förstår nog inte riktigt hur trött jag är nu. för han säger att jag jämt sägert att jag är trött...

Idag vet jag inte riktigt vad de blir. skulle behöva städas här hemma som vanligt. man plockar och plockar men ändå så ser de likadant ut efter nån timme. frustrerande!

Neo har de bra han blir servad med allt. Kan bara ligga och gotta sig. Men de är han värd med allt som han har gått igenom, mammas älskling<3

Nee nu är de frukost dags sen så ska man i vanlig ordning pumpa igen....

Igår tog vi med neo som fick se sin allra första innebandy match. Men han var mer intresserad av mat än av själva marchen mammas sötnos. Men de gick så bra att ta med honom. blir ju mycket krångel ocg väldigt mycke planering så fort man ska nånstans med syrgas och allt. Men de gick så bra. han var så lugn och snäll:)Han är verkligen en populär kille för de var väldigt många som har längtat efter att få se honom.De stog en helt flock omkring oss som ville titta på underverket. När vi kom hem hade vi en riktigt trött kille, slocknade direkt.

Imorse var jag,pappa och farmor iväg en liten sväng. Först va vi till elon som hade invigning jag var nämligen på jakt efter en eltandborste. sen åkte vi till elkedjan där jag hittade den jag ville ha.Den bästa som finns och väldigt dyr men de får de vara värt.Kanske de blir billigare hos tandläkaren i stället. sen en sväng till coop
 där de blev att man prata med personal som gärna vill se neo så de blir nog en sväng dit till veckan skulle jag tro. Ska snart ta en promenad till staden nu när de är sånt härligt väder. Och sen ska vi till pappa pch äta mat. Skönt att man själv inte behöver stå och laga idag:P

roligt att få komma ut och göra grejer med honom för de blir väldigt tråkigt att sitta inne hela dagarna. men de är så mycke planering med allt. mina pumptider hans matider och hans syrgas så de blir en massa sakeromkring på men men han kommer ju inte ha sladdarna hela livet...


                                                                        

Äntligen så har vi fått komma hem efter fyra och en halv månad på sjukhus. Så underbart. De har verkligen inte varit ett lätt resa. Går inte beskriva hur otroligt tufft och jobbigt de har varit. De finns inget som kan förstå om man inte själv har varit i samma situtaion.

Varit många komplikationer på vägens gång med operationer och annat. Men nu äntligen så är han på bättringsvägen. Han har visseligen syrgas kvar och kan inte riktigt äta helt själv än men de är på god väg.

Känns nu som de mesta kommer att ordna sig och resten får man avakta och se hur de kommer bli i framtiden. Inget som man själv kan styra över även om de inte finns nått man hellre skulle vilja har faktiskt insett de nu. men med tanke på de så känner man sig så jävla maktlös att man inte kan göra något åt de. När man såg honom lida och ha ont de enda man kunde vara att se på.

Livet är att bra jävla orättvist ibland. När man ser gravida röka eller dricka. Ibland undrar man verkligen vad en del människor tänker med. förstår inte hur man kan utsätta sitt eget barn, sitt liv i magen för sånt. jag förstår verkligen inte de...

Önskade mest av allt att de var jag som fick gå igenom de här och inte han. Han är inte värd den här starten i livet. Ingen är värd den här starten i livet. jag skulle göra vad som helst bara att han skulle fått slippa allt.

Han har gått igenom så mycke mer än en vanlig människa skulle göra på en livstid, de har neo gått igen på några månader. Men om de är nån som skulle klara de så är de han. En sån kämpe, de går inte att beskriva med ord vilken otrolig kille vi har fått. de går verkligen inte att vara mer stolt över honom som vi är. värker i hjärtat varenda gång vi tänker på de är just vi som har fått världens mest underbaraste speciellaste kille..<3

Går inte förstå vilka krafter som han äger. krafter som jag aldrig ens kommer vara i närheten av att ha. Han är verkligen den starkaste killen jag vet och han är vår son. Vår underbaraste son. De värker verkligen i hjärtat och mina tårar börjar rinna varje gång som jag tänker på hur otrolig han är, hur stark hur underbar och hur vacker han är. De går verkligen inte att vara stoltare än va jag är.
De är så svårt att beskriva hur jag känner för ord räcker inte till såå frustrerande. De här är inte ens i närheten av hur jag känner men de finns inga andra ord som kan beskriva.. Älskar honom såå otroligt mycke. finns inget vackrare än han. finns inget underbarare finns ingen starkare..<3<3<3