Tony hade innebandy match i onsdags och trampade snett. Nu menar jag ingen vanlig liten stuckning utan en stuckning som kan ha gjort att hans ledband gått av. Ska tillbaka till sjukhuset igen på månad för yttligare undersökning med bla en sjukgymnast för att se hur allvarligt det är. I värsta fall kan det bli operation så vi får verkligen hålla tummarna för att det kommer att blir bra utav sig själv.

Nu kommer vi till ännu mer tråkiga grejer.
Idag tog tony ut en semester dag för ett tag sen och skulle då vara ledig onsdag eftermiddag fram till måndag eftermiddag. Dagar som skulle fyllas med familjemys och familjeaktiviteter. Bara få umgås allesamans och ha det riktigt mysigt. Dom planerna är dock nedspolade för längesedan då tony är en kryckhoppare. Måste ligga med foten högt och bara ta de lugnt. Så just nu känns det som jag är nybliven 2 barns mor. Egentid att bara få sitta är högt uppskattat just nu.

Idag var vi öppna förskolan. Neo lekte så fint med andra barn och accepterade dom oerhört bra. Ingen rädsla eller blyghet där inte underbar syn som går direkt till hjärtat. Skulle hinna med en vägning eftersom det var över en månad nu hade ringt och fått tid runt kl 12 men vi glömdes bort bland alla tydligen. Sen logoped kl 13 där neo visade upp allt nytt som han hade lärt sig sen förra gången och det var verkligen en hel del. Han har även börjat att säga tack som är taaa eller tatt. Tror inte han förstår innebörden men han försöker verkligen. Fick tips och saker vi ska tänka på mer tecken osv. Det gick toppen!

Eftermiddagen spenderades hos sandrah med barn. Jätte trevligt och barnen lekte. Gick hem mata neo åkte och handlade med hjälp av min pappa när körkort inte existerar i min värld än.

Tänk att bära omkring på snart en 17 kilos klump gör inte min rygg nått men att vara ute och skotta snö 2 gr verkar inte vara lika populärt. Hittat muskler jag inte ens visste att jag hade...

Nu har prinsens hosta smygandes kommit tillbaka.
Trotts att vi ökat inhalationsmängden till det dubbla så är hostan ett faktum. Som alltid så är nätterna allra värst. Runt kl 22 vaknar han och hostar hostar hostar och oftast tills han spyr och får ont i halsen. Det väser, det piper och det rosslar i luftvägarna. Han är lite snuvig så antagligen är det en förkyldning som spökar.
Blir det inte bättre om nån vecka så blir det till att försöka få tag på Neos läkare och se om vi behöver öka den yttligare.

Sen vi fick reda på att neo lider av förkyldningsastma/astma och vi fick medicinen har hostan försvunnit helt. Dock blir det värre vid förkyldningar. Vid klimatförändringar har jag märkt att han reagerar negativt till också med mycket slemmig hosta. Längtar till sommaren och hoppas innerligt på att hans besvär blir lindrigare. För i somras var allt frid och fröjd tills hösten/vintern kom med kylan och den torra luften.
Det var då prinsens symptom visade sig med en mamma och pappa som trodde det var en vanlig förkyldning som aldrig riktigt släppte!

Nu har jag sakta men säkert börjat återhämta mig.
Det var dokumentären som blev mer än vad jag trodde mig kunde klara av.
Blev så påtagligt när en pojke född i v 29 fick en stor hjärnblödning och inte klarade sig.
Likaså tvilllingar födda i v 24 var av den ena inte klarade sig pga av att lugnorna lade av. Så mycket man känner igen och komplikationerna olika barn hade som Neo har fick. Ibland känns det som Neo har åkt på allt man kan  genom att vara för tidigt född. Det blev så påtaligt vad Neo verkligen har fått gå igenom och att han är med oss idag vilket inte var nått man tog förgivet då.

Jag blir överväldigad av hans styrka att jag tappar allt. Jag får svårt att fokusera på något annat för jag vill så enormt mycket veta men innerst inne så vet jag att jag aldrig någonsin kommer att förstå.
Min bearbetning går vidare. Jag blir lite starkare för varje dag och varje dag kommer jag lite längre.
Jag vill inte glömma jag vill bara kunna klara av att hantera det bättre.
Känner att det är så mycket jag vill få ur mig just nu men orden bildar bara luddiga meningar.

Jag avslutar med vad skalmans mamma skrev idag:

"Ibland är det bra att tänka tillbaka.
Minnas jobbigare tider.
Få perspektiv och inse att livet just nu inte är så dumt ändå!"

Visa ord från en vis mamma!

Tänkte ta och passa på att ge ett litet dokumentärtips till er.
Har själv fått detta tips av andra. Missade när den gick på tv tyvärr men såg sedan att den även finns att se på svt play.

Dokumentären heter "Den sköra tråden" och handlar om prematura barn filmat från en neontalavdelning i lund.
Tänkte om nån är intresserad över att få en inblick i hur det kan vara.
Ska försöka se på den ikväll.  Jag kan med stor säkerhet säga att den kommer riva upp massa massa minnen och känslor. Jag finner detta ämne och alla frågor runt omkring oerhört intressant vilket nog inte är så konstigt eftersom man själv har varit i neontalbubblan och fortfarande är ibland...

Tryck här för att komma till dokumentären på svt play.
"Den sköra tråden"

Igår var vi hos vår underbara kurator Karin.

Framförallt för att uppdatera de  saker vi skulle jobba på sen förra gången vi var där. Efter förra samtalet så har det blivit stora förändringar här hemma till det bättre. Tänker inte gå in på detaljer men tony och jag har det mycket bättre. Jag känner mig lyckligare vilket är en helt fantastisk känsla.
Vi har fått våran vardag att fungera lite enklare med allt som det innebär.

Samtalen har varit så givande och hjälpsamma för oss så vi bestämde igår att vi ska ta samtal regelbundet ungefär var sjätte vecka. Jag personligen tycker att det är så skönt att nån frågar hur vi mår (kanske låter egoistiskt) i våran vardag,neos sjukhusvistelser, minnen sen den tuffa tiden på neontalen osv. Sen är det en sån stor lättnad att bara få ur sig saker. Jag trodde att jag inte hade sånt behov att av det innan vi började prata med karin förra gången och kände jag mig några kilo lättare efteråt. Jag har jättesvårt att lita på folk i den graden för att dela med mig av mina innersta tankar och känslor men med karin är det så lätt. Jag har en vän som jag kan göra detta med men det blir inte riktigt samma sak som med Karin. Är så tacksam över att vi har henne som hjälper oss med massa annat förutom samtal. Som att boka tider/boka om. samordnar och ger förslag på saker Neo kan ha nytta utav.Meddelar andra läkare om vi har frågor osv. Hon är fantastisk!

Lite prat om dagis också. Vi ska börja kika runt nu lite och jag känner mig helt förvirrad i dagisdjungeln.
Det dagis som ligger närmast oss är äventyret vilket vore fantastiskt bra om de hade de behov vi kräver.
Resurs blir det till Neo men just de att hitta en som man känner sig trygg i och som Neo tycker om gör mig fruktansvärt nervös. Är det nån i i kristinehamn som har tips på dagis så meddela gärna. Helst vill vi ha ett med erfarenheter med funktionshindrande barn inget måste men det skulle kännas mer tryggt!

Neos arbetsterapuet var där en snabb sväng och meddelade att dom hade några barnvagnar på barnhab i karlstad. Men hon ska ringa i veckan eller nästa för det bästa är att vi får en tid och åker dit på utprovning. Skönt att den bollen kommer i gungning!

Nu här på morgonen för en liten stund sen under Neos morgonrutiner uppstod det en situation som varken jag eller Neo tidigare upplevt. Sitter här med salta lyckotårar rinandes ner för mina kinder. Känner att ord inte riktigt räcker till just nu men jag ska göra mitt absolut bästa för att kunna förklara så bra som det bara går!

Neos CP skada påverkar hans vänstra sida. Armen/handen är den delen som är mest drabbad. Den är stel och svår att kontrollera för honom. Han greppar aldrig med vänstern utan det är högern som bidrar med detta. Han gör spegelrörelser. Det vill säga att han gör samma sak som högern gör och den kommer upp då och då som stöd tex när han ska plocka upp en boll.

Nu kommer jag till morgonens händelse.
Han låg ner på golvet för blöjbyte och samtidigt frågade jag honom om han kunde knacka och tog tag i hans vänster arm för att vissa. Sen frågade jag frågan igen och han börjar knacka med vänstern. Det har han aldrig gjort förut och inte på kommando. Först gjorde han det när han högerarm var låst men lite senare gjorde han det med högern fri. Jag satt i chock och den rena skära lyckan var obeskrivbar därav bristen på ord.

Jag har märk att under hans inhalationer har vi låst högern för att han inte ska ta av sig masken och även då har vänstern kommit upp för att försöka ta över den låsta högerarmen. Han har svårt att kontrollera rörelserna och vinklar vänstern inåt likaså handen och näven har en tendens att knyta sig. Men han försöker verkligen, kämpar!
För han så finns det inget som är omöjligt.

Detta är ett magiskt minne som för alltid kommer att finnas i mitt hjärta.
Som man plockar fram då och då.
Fäller lyckotårar för.
Som man kan leva på i evighet.
Just nu är det de enda sättet jag kan beskriva detta på...

Har ringt till kuratorn angående vår tid som försvunnit bland alla andra papper. Sen hjälpte hon oss att boka om tiden för CPUP:n eftersom det krockar med Neos hjärnröntgen. Så man slipper ringa till hab och stå i kö.

Sen till arbetsterapeuten för att prata barnvagn till Neo. Hon har dock inte ringt upp mig än.

Ringt och bokat mer agrigat till neos matpump och knapp för det är snart tid för ett knappbyte som vi gör här hemma.

Läkaren har ring om Neos astma medicin och kom fram till bra beslut. Lite expriment för att se vilken dos som räcker.

Sen har hon som har hand om Neos matträning ringt. Diskuterade från och till och kom även där fram till bra beslut. Känns väldigt skönt och känslan att få saker gjorda och att det blir bra avslut för allt.

Det enda jag har kvar är att ringa BVC för att boka ny tid för vägning som sen ska rapporteras till hon som lägger upp Neos matträning.

Och detta är tjejen som en gång i tiden avskyde att prata i telefon och ännu värre ringa upp människor.
Jag övervinner mina rädslor tack vare min son. Han gör mig till en bättre människa bokstavligt talat.
Nått som var så stressframkallat då är nu något så otroligt simpelt...

Dom senaste 5 dagarna så har jag fått den här synen när jag ska hämta Neo på morgonen.
Ja som ni ser så ligger han på mage. Detta är ett nytt fantastiskt framsteg. Han brukar vända sig nån gång då och då men nu vänder han sig även i sängen. Blev riktigt paff och så otroligt glad när jag fick se honom. Förstår inte riktigt hur han kommer runt eftersom spjälsängen börjar bli lite liten nu men tydligen så går det utan problem. Han har börjat vända sig och lägger sig på sidan när han sover annars har det mesta dels varit på rygg.
Så nu blir det defenitivt inget morgonsondmål i sängen utan nu är det bara att masa sig upp. Bara att möta det där leendet och höra ordet mamma gör ens dag!

Det finns inga små framsteg.
Alla är enorma...

Idag har vi varit och besökt en ortoptist. Låter väl bra och väldigt fin titel. Trodde man skulle få en kunnig ögonläkare men icke. Vi fick samma som sist. Hon velet, pratar halva meningar sen börjar hon på ny, avbryter en hela tiden och verkar inte alls kunnig. Man blir bara arg och frustrerad.

För det första så fick vi vänta 25 över våran bestämda tid bara de gjorde Neo irriterad och sen kolla på massa helt ointressanta bilder i grå/vitt när koncentrationen redan är påverkad.Sen kom bilderna på olika platser och man bedömer genom att se vart på bilderna neo tittar. Ni kan tänkte er själva.

Ett test för att se om Neo uppfattar saker med sitt skelande öga. Efter som han inte kan kommunicera på ett plan som krävs vid detta tillfälle så gör det allt oerhört svårt. Vi vet att han inte kommer behöva glasögon eftersom Neos synfel är allvarligare än så, det är neurologiskt. Att hjärnan kanske inte kan ta in de intryck ögat ser. Vi vet att han ser men inte hur bra/dåligt.
Med andra ord mötet gjorde ingenting och vi lärde oss ingenting som vi redan inte visste. Helt onödigt i mina ögon. Ska tillbaka om ca 3-4 månader för om det har blvit nån förändring.

Mötet avslutades med en arg mamma och pappa och en väldigt otålig Neo...

Det blev ett pulka byte för några dar sen med en kompis.
Neo fick deras lite större (ingen bob) och neos kompis fick våran babypulka som Neo växt ur.
Minusgraderna var rimliga igår så Neo och pappa gick ut för att åka pulka. Vi var lite osäkra på neo skulle klara av att sitta och hålla balansen när det inte är mycket ryggstöd men det gick över förväntan. Men det blir inga jättelånga färder för han satt lite kutryggad. Det roligaste var när pappa sprang för då
kom det härliga magkittlande skratt.
Blev även en liten upptäcksfärd i snön. Neo var väldigt facinerad skulle känna och banka.
Tyvärr varade bara de rimliga minsgraderna en dag för idag är det kallt igen och det ser inte lovande ut inför helgen heller tyvärr.

Vi får försöka hitta på saker här hemma. Lite senare kommer sandrah med barna och ikväll tror jag vi ska leta fram fingerfärgen. Superkul och bra för motoriken. Två flugor i en smäll!

För ett tag sen så fick Neos nys om ostkrokar. Kan säga att de gick hem stoort.
Han tog en helt självmant och stoppade in i munnen och sög på.
Han har inte lärt sig att bita men han sög nog i sig en halv ostkrok låter mycket men det är det för Neo. Har testat majkrokar men de är han inte så förtjust i vilket jag kan förstå, mycket mer smak på ostkrokar.
Så nu blir det att köpa hem en liten påse som han kan få smaska på till helgen.
Ett enormt framsteg att matbiten går otroligt mycket bättre och att han själv har börjat att intressera sig för mat på eget bevåg. Hoppas verkligen intresset hålls uppe!

Bjuder på några bilder sen ostkroks smakningen!