Då har man tagit oskulden av Ullared.
Tror min mor som hade beställt bussbiljetterna inte hade tänkt på att det den veckan var skollov!
Vi fick köa in ca 1 h men tyckte det gick ganska fort. Men väl inne så var det folk överallt det gick knappt att ta sig fram för fasen vansinne. Min första tanke då var vad fan har jag gett mig in på. Kändes som man fick stressa sig igenom allt för att hinna med och man missade hälften eftersom busen gick efter 5 h. Så nästa gång blir det nog att vi bokar en stuga 1 natt så man slipper stressa ihjäl sig. Handlade för 2000 kr.
Så typiskt svenskt att åka långt för att handla billigt och tyvärr ingår jag nu i den kategorin;)

Igår var det öppna förskolan som stod på schemat. Försöker gå dit iaf 2 gr i veckan så neo får träffa andra barn bara nyttigt eftersom det inte är nått dagis än. Sandrah,devin vilde och jennie var där också så vi satt och pratade. Neo lyssnade på saga och fick måla lite med en utav fröknarna.  Sen gick vi hem till min farmor där vi blev bjudna på käk supergott. Senare på kvällen så kom neos farmor och farfar hit för att passa neo några timmar. Men det var inte mycket barnvaktande för jag lade neo innan vi åkte. Det var jag jessica och jan som kikade  på innebandy och jag tvingade jessica att berätta allt om hennes nya kärlek som också spelar innebandy, i samma lag som tony.

Idag ska jag och tonys pappa på ishockey, färjesta-linköping ska bli riktigt roligt. Har inte varit iväg på nån match än. Ser jag fram emot. Lite sugen på att gå ut i kväll faktiskt men det slutar nog med en mysig hemmakväll med en av de filmer som jag köpte på ullared!

Hoppas ni alla får en riktigt trevlig helg!

Mötte upp Monika och Adam på staden idag för jag skulle agera smakråd åt monika när hon skulle köpa dopkläder till saga.

Så enorm skillnad på utbudet av flick och pojkkläder. Så otroligt mycket mer till tjejer, alla söta kläningar och kjolar. Det följde med några kassar hem för monika dock inga för mig jag lyckade hålla mig.
Blev bjuden på lunch och fika jätte trevligt. Fick snosa lite på saga. Denna underbara bebisdoft den är helt trollbindande och hon är så otroligt söt. Massa mörktbrunt hår och underbara blåa ögon. Det går inte att inte bli mer sugen på en liten till. Men som alltid så ska saker vägas in för och nackeldar med en liten till men ibland känns det som alla nackdelar försvinner och jag tänker:självklart klar jag av en till trotts alla extra behov som Neo har och samtidigt som andra dagar då tvekan sätter in. Ibland blir jag inte riktigt klok på mig själv!

Vi satt och pratade om allt men mycket om saga,förlossning och sjukhus . Inte så konstigt eftersom både Adam och Neo är prematurbarn. Sen är monika med Adam dom enda som jag träffar som har förtidigt fött barn. Känns oerhört skönt att kunna ha kontakt med föräldrar som gått igenom liknande.

Nu sitter jag här och laddar inför ullared resan i morgon. Har jag sett framemot och där har jag aldrig varit så det ska bli spännande. Stod i metro att genomsnitts kunden handlar för 3000 kr och är kvinna på 42 år. Ålder stämmer inte och jag hoppas verkligen summan inte heller stämmer;)

Sen den 19 nov ska jag och Sandrah till karlstad för att se nya twilight+ att dom visar första filmen också. Det ser jag verkligen framemot. Twilight nördar som vi är;D

Så nu har helgen paserat och jag kan inte direkt påstå att det hänt nått utöver det vanliga.

Natten till idag har varit ett helvete milt sagt.
Neo har bökat, krånglat. spytt 2 gr och skrikit från och till mellan 00-06. Den sista timmen så var mitt tålamod verkligen totalt slut så då fick tony ta hand om honom. Jag såg svart jag var såå arg och nu i efterhand känner jag mig som världen hemskaste mamma. Men så här har det varit i ca 2 månader.

Han vaknar av hosta och snuva och då är det bara att plocka upp honom och oftast är det bara mamma som duger. Funderar på att ringa vårdcentralen och se vad dom säger för så här kan vi inte ha det för jag orkar inte så mycket mer nu. ventolinet tycker jag inte gör nån skilland längre. Nu har jag flyttat in neos säng i vårt sovrum för jag orkar inte springa. Blir säkert 6-7 gr varje natt så får vi se om detta hjälper men jag är ytterst tveksam.
Har läst lite på nätet där en luftfuktare ska vara bra för människor med asmatiska besvär hittde en för ca 500 men vi får se.

Dagen idag har varit väldigt trevlig. Sandrah,devin och vilde kom vid kl 2 drygt. Vi tog en promenad och sen gick vi hem hit igen där vi alla åt middag tillsamans. Var jättemysigt och roligt med middagssällskap. Så trist att laga mat ensam och då blir de ibland att jag fuskar och struntar i de ist ja jag vet inte bra.
Mina stuvade makaroner fick MVG så då blev jag glad.
Ska inte bli allt för sen i säng i kväll men vi vet ju hur det brukar bli i slutändan;)

Den tänjer stora gränser på oerhört många plan!
De väcker många olika åsikter. Jag fullkomligt älskar dessa reklamer
och allt som de står för och att det görs med humor på ett makalöst sätt.
All heder åt ICA som startat denna sattsning!


"För ICA är ambitionen att under tre år rekrytera 500 till 1000 personer med utvecklingsstörning. Satsningen kallas ”Vi kan mer” och görs i samarbete med Samhall och Sveriges Kommuner och Landsting, SKL.

Redan idag har uppskattningsvis ett 50-tal ICA-butiker, bland annat i Västerås, Kalmar, Östersund och Stockholm, avtal med personer med funktionsnedsättning. 

– På det här sättet vill vi bidra till ett samhälle där alla får ta del och utvecklas till sin fulla potential, även om förutsättningarna för olika individer kan se olika ut.

I grunden handlar det om att tro på människor och ge alla möjlighet att bli sedda, hörda och tagna i anspråk. Jag känner starkt för den här satsningen eftersom den ligger så väl i linje med hela ICAs värderingar, säger Kenneth Bengtsson, vd och koncernchef, ICA AB.

Handisams generaldirektör Carl Älfvåg menar att ICAs satsning är ett bra exempel på att ett aktivt näringsliv kan driva de handikappolitiska frågorna framåt.

– Det här visar att våra attityder spelar en väldigt viktig roll och att ICA kan bli ett föredöme och gott exempel för många andra verksamheter både i privat och offentlig sektor, säger Carl Älfvåg"

Fakta från
http://www.handisam.se/Tpl/NewsPage____1797.aspx

Nu har neos vagn verkligen blivit för liten så det börjar bli ett problem. Jag är nöjd med den vi har men tyvärr så går den inte så mycket längre till.

När jag vari karlstad idag blev det ett inhopp på barnens hus där det första jag såg var denna vagn.

Carena swing.

Den hade en jättestor sittdel och att det var svängbart hjul alltid plus i kanten.
Den hade kostat 2500 kr men var nedsatt till 1500 kr.
Den verkade toppen av de som jag kände och körde runt med. Lagomt pris tyckte jag som inte är så sugen att lägga ner massa pengar på en vagn och jättebra utrymme.
Dock fanns det bara röd kvar hade gärna velat haft nån annan.

Tänkte höra om det är nån som har nån erfarenhet av denna vagn?
Har varit inne på forum där den nästan bara stått bra saker om den.
Eftersom neo kommer att behöva vagn ett tag till så vill jag ha en som han kan ha länge!

Så nu är man nästan nyss hemkommen från karlstad.

Tack alla för de stöttande kommentarerna och jag vet innerst inne att de är så men ibland är det svårt att riva ner muren bit för bit.

Jag har haft en underbar dag. Min far är den mest tålmodiga människa jag vet. Han stressar aldrig upp sig och allt får ta den tid de tar kan det bli bättre shoppingsällskap?. Sen ger han även smakråd haha och han har bra klädsmak också. Jag har köpt 2 par jeans, ett linnte, 1 tshirt, sen lite smått och gott på rusta. Neo har fått 2 tröjor av morfar och en av mig alla på pricken där dom förövrigt hade massa fint. Vi har hunnit med att fika och äta middag och allt blev jag bjuden på. Helt fantastiskt att få släppa alla vardagssysslor och allt var det innebär över att vara mamma till ett funktionshindrat barn som tar lite extra energi.

Hos arbetsterapeften hade det gått jättebra. Neo hade charmat alla<3
Var tydligen inget sp utan dom hade känt på hans vänster arm och gett oss råd som vi redan vet om.
Sen hade tony ringt karlstad angående vaccinet eftersom vi fått erbjudanden både från karlstad och kristinehamn.
Så nu blir det vaccination i karlstad där även jag ska vaccinera mig. Dom ordnade det så bra att vi fick tid samma dag som vi ändå ska dit för att hämta neos stårullstol så det var kalas bra.

Har saknat min älskling i mängder så det blev oräknliga pussar är mamma kom hem. Nu sitter herrn i badet och plaskar som aldrig för och jag passar på att sitta på toalettstolen men den bärbara datorn. Med andra ord så har det varit en helt underbar dag och jag känner mig lite uppladdad med energi igen. Vilken underbar känsla det är!
Trotts alla känslor angående allt och nu i efterhand känns det värt det. När man väl kan släppa lite så kommer en lättnad över att jag har klarat det...

Nu på Torsdag ska jag om min far ta en heldag i karlstad med shopping och att bara få vara .Det blev lite dumt att även den dagen så ska neo träffa en arbetsterapeft här i stan för ett litet samtal och sen kanske tips om bra leksaker och lekar. Men nu blir det pappa som får gå dit själv med neo.

Nu är det absolut inte de att jag inte tror att det kommer bli bra för det kommer det att göra.
Nu är det jag ska ska ut på nöje ist för att stötta och följa med min son till sjukhuset. Att inte vara där för honom.
Att jag åtsidosätter hans behov och låter mina gå före. Ska jag vara ärlig så känns det hemskt. Hade inte mötet varit så det varit helt andra tankebanor.

Jag har varit nära flera gånger att ställa in min karlstad tripp för att jag känner mig hemskt. Ja jag vet det låter säkert väldigt korkat men det är så jag känner. För Neo går ALLTID före mig och nu helt plötligt blir det inte så. Jag har varit med på alla läkarbesök utom ett, till vårdcentralen, och nu helt plöstligt få fallerar det helt.
Jag vill alltid veta mer om allt för att göra det allra bästa för Neo och nu kanske jag missar massa.

Anledningen att vår tripp fortfarande står på schemat är folk i min omgivning pushar och säger åt mig att åka. Sen känner jag att jag måste släppa taget lite. Att inte vara "starkt" till att klara av allt själv för på den punkten är jag fruktansvärt envis alldeles för tycker tom jag. Sen även bara få vara mig själv för en stund.
Att inte vara ett kontrollfreak hela tiden. Att acceptera att andras sätt kanske är lika bra som mina egna.
Men just det här med att släppa taget känns fruktansvärt svårt och jag tror inte det finns några tips och knep för att få det att gå lättare...

Morgondagen började med en fika på stan med sandrah och vildebus. Jätteskoj och mysigt!

Idag bestämde jag mig även för att gå till bvc för ny vikt. Nu när vi exprementerar med att sänka neos mat med mål att hans vikt så bli lite stillastående ett tag framöver och växa lite mer på längde för att bli mer propotionerlig. För om man säger så här, skulle neos vikt stå still 1 år så skulle han ändå vara stor för sin ålder och läkarna tycker att han är lite för stor detta kan bla påverka neos förkyldningsastma.

Men iaf sist för 2 månader sen vägde herrn 16495 gr och nu  16930 gr. Det som jag inte blev riktigt klok på var att för 3 veckor sedan vägdes neos i karlstad på sitt sjukhust besök. Då vägde han 17200 gr. Dock var detta en konstig våg känns som om det är lite för mycket att tappa på så kort tid. Så jag räknade inte med den vägningen utan fokuserar på denna. Ska tillbaka om en månad och har han gått ner då så blir det till att öka maten lite. Så jag utgår ifrån bvc vägningarna för det är på samma våg hela tiden.

Längden sist var 91 cm och nu var den 92,5 cm. Huvudet hade ökat hela 1 cm till 47,5 verkligen jättebra.

Nu när neo äter lite mer fast föda så har han mage börjat krångla ganska rejällt. Inte så konstigt med tanke på att an enbart fått flyttande föda i över 2 år och sen heölt plötsligt få fast minst 1 gång om dagen. Han panik skriker när han ska bajsa och det kan gå flera dar i mellan och det är stenhårt bajs som kommer stackarn. Har börjat med katrinplommonjucie och katrinplommon pure som verkar för stunden bara. Tog upp detta på bvc besöket och då blev vi rekomenderade lactulos som vi ska börja med hoppas det kommer hjälpa hans hårda mage.

Efter detta gick vi till öppna förskolan och där spenderades hela 3 timmar. Var härligt att få tjata lite för det var många där man kände och ganska lugnt. Har märkt att neo har svårt att ta in allt när det bli för mycket. Så idag var det perfekt för honom. Satt och lekte med andra ungar och hade de super.

Sen blev de promenad ute. Sen hem göra mat lite stå träning i ståskalet och nu är han nattad och klart. Så jag ska krypa inunder filten och ta det lugnt med en arkiv x skiva i dvd:n.

Har kikat runt lite på nätet nu i helgen om varför barn med CP ligger i riskgrupp för svinninfluensan.
Kan inte säga att jag hittat mycker fakta om det men lite grann som verkar förklara till en viss del.

"CP-skadade barn klarar inte lika lätt av sjukdomar som till exempel lugninflamation.
De som är svårt drabbade kan dö utan en egentlig orsak.

Ofta är flera av de överordnade funktionerna utslagna, eller så har de skador på det som styr många av kroppens viktiga funktioner och de har ofta problem med hjärtat och andningen."

Eftersom influensan kan påverka luftvägarna och andningen och då ligga i riskzonen. Dock gällde detta bara barn med cp och funktionshinder och inte vuxna. Det var den enda vettiga anledningen jag tyckte mig finna.

Är det nån annan som har mer fakta berätta gärna!

Nu har neos andning inte blivit drabbad så vitt vi vet av att hans CP skada så det känns så obeskrivbart skönt.Dock har han alltid luftrörsproblem vid förkyldningar fast de ar ju många barn som har det. Men vaccineras ska han göra. Blivit kallade både på karlstads sjukhus och igår fick vi från kristinehamns sjukhus för kallelse för vaccination så eftersom vi går i karlstad så ska jag ringa och fråga dom där. Borde ju inte vara något problem att bli vaccinerad här så blir det inte så långt att åka.
Nu är det bara att se till att komma ihåg telefontiderna med!

Till ett litet mer lättsamt helginlägg för omväxlingsskul!

I lördags kom det en herre på besök runt halv tio. Det var Devin som jag skulle vara barnvakt åt en sväng medan Sandrah och David skulle städa på Devins dagis. Vi hade en liten fruktstund här hemma och även en liten lekstund innan vi bestämde oss för att gå ut i det härliga vädret. Sandrah hade tagit med syskonvagnen så vi knatade en sväng över staden och sen på väg till maxi så ringde sandrah och sa att dom redan var klara så vi mötes upp på maxi och där hämtade de Devin. Jag fick låna deras vagn som för övrigt är väldigt bra och lätt att dra.
Jag och neo gick ensama in för att hälsa på tony som jobbade köpte med lite mat till neo och sen hem till morfar. Där var vi resten av dagen. Lånade med första säsongen av arkiv x av min bror så det satt jag och kikade på samtidigt som jag frossade i ostbågar och chokladpudding fast inte på samma gång då ;)

Idag, söndag, kom Neos morfar hit som skulle sitta barnvakt en liten stund medan jag var på ljusparty.
Alltid skönt att komma ut och få vara barnledig även om det bara är för en liten stund. Dock var allt så dyrt och den enda saken jag verkligen ville ha var en glasljustomte som jag tänkte köpa till neos rum med det visade sig sen att det bara var värdinnan som kunde köpa den riktigt dåligt. Så det blev bara lite värmeljus fast det var dyrt bara de men de luktade ljuvligt sp de gick inte att motstå. Knatade satt och pratade lite med pappa medan neo käkade mat och nu sitter han är i badet och plaskar så det är inte mycket som får vara torrt när han är klar sötnosen min. Resten av kvällen blir nog till att mysa i soffan och fortsätta kika på arkiv x som jag för övrigt har blivit helt såld på. Men det är ett bra tidsfördriv på kvällen och bara varva ner efter dagen strappatser.

Sen måste man säga stoort grattis till en blivande 2 åringen Alice.
Stort grattis på födelsedagen sötnos och hoppas du får massa paket!

Hoppas ni alla har haft en jätte trevlig helg!

Kände att jag är tuvungen att tillläga lite efter det förra inlägget.

Jag var ingen ängel innan jag fick neo.
När jag var ung och oerhört dum använde jag också CP som skällsord.
Innan jag fick se dessa fantastiska underbara barn/människor som kämpar med detta varendaste dag och få uppleva det med mina egna ögon.

Ska jag vara ärlig så vet jag inte ens vart jag fick de ifrån. Antagligen var det andra i min närhet som sa det och på de viset snappade upp det.Jag visste då att det var nått slags funktionshinder men inget mer.
Det är så väl använt ord i dagens samhälle att de över tas från generation till generation. På så vis så kommer det bli oerhört svårt att försöka utrota det

Som sandrah kommenterade,

"Men cp används ju ungefär som en svordom också och jag tror inte då om man säger det att man menar det som det innebär"

Hannha kommenterade även.
Underbar mamma du har!

"Tyvärr har ordet CP blivit en typ av svordom hos unga. Och det handlar ju om okunskap. Föräldrarna verkar inte heller förstå innebördern av ordet CP.

Första gången jag blev arg och sa CP blev min mamma arg och tog med mig till sitt jobb. Sen dess var jag fast hos dessa underbara "CP-barn"

Sen jag fick neo och verkligen vet innebörden med cerebral pares och använder jag ALDRIG NÅGONSIN längre och kommer ALDRIG att göra det. Förstår inte idag att jag ens haft mage till att använda de överhuvudtaget. Ett ord som jag kan säga är enorm okunskap!

Det som är så sorgligt att man som människa måste få uppleva hur det verkligen är innan man ändrar sina tankebanor drastiskt. För så ska det verkligen inte behöva vara!

När man ser min kämpe, min helt fantastiska son som måste kämpa extra med det mesta i vardagen jämfört med andra och sen veta att hans funktionshinder cirkulerar som ett skällsord ute i samhället gör mig rent sagt förbannad!!!

Jag har inte varit nån ängel har jag aldrig påstått men min son lär mig nya saker varje dag. Han visar mig saker på alla plan som finns och han får mig att växa till en så otroligt mycket bättre människa på alla sätt och vis med bla annat detta som jag skrivit om.


♥Tack för att du gör mig till en bättre människa varje dag♥

Var inne på Malins facebook nu på morgonen. Där hon hade fått en så fruktansvärt korkad kommentar om vaccinet. Eftersom hennes dotter har vaccinerats.

"shit hur vågar du ta den?? man kan ju bli cp =O"

Jag  blev så fruktansvärt arg på en massa olika sätt.
Denna människa sprider fördommar och okunskap till massa okunniga människor och skrämmer de ännu mera än vad de kanske redan är.
Jag antar att denna människa inte vet ens vad CP betyder eller hur man får det eller ens vad det innebär.

Van att otaliga gånger höra CP användas som nått negativt och det är sååå fruktansvärt irriterande och missledande. Kan inte direkt påstå att man vänjer sig för jag blir lika arg och ledsen varje gång det används i det syftet.

Önskade att jag kunde förändra världen men jag vet att jag inte kan.
Tänk er en värld utan fördomar jag vet att det aldrig kommer att ske men man kan drömma!

Jag brukar inte ofta haka upp mig på saker men detta har surrat i mitt huvud hela dagen och kommer nog forsätta att göra det ett tag till!

Fick brev hem med telefontider för att boka in en tid för vaccination för Neo.
Neo har oftast problem med luftvägarna vid förkyldning och det är även misstankar om att neo har förkyldningsastma. Sen vet man inte heller hur hans lungor skulle reagera vid sjukdomen heller eftersom han har varit så extremt lugnsjuk.

Sen såg jag även att barn med CP var en riskgrupp i våran lokala tidning. Hade jag aldrig hört förut men det finns någon andlening till det som inte jag ännu vet om. Men neo ska vaccineras och sen blev även en förälder erbjuden att vaccieras vid samma tillfälle så jag tror faktiskt jag också ska göra det framför allt för att skydda neo och sen likaså dom som ligger i nån riskgrupp trotts att man har lite oro över allt så tror jag nog detta ändå är för det bästa!

Idag är det ett speciellt datum som sitter lite extra fast i hjärtat.

Idag är dagen för 2 år sedan då Neo var beräknad att möta världen. Men nu vet dom flesta att så blev det inte.
Istället för en naturlig förlossning i v 40 så som man hade trott och sett  fram emot med med otrolig lycka så kom våran älskling den 26 juni med katastroffsnitt,16veckor före det beräknade datum,12/10.

Han kom och fick en mamma som till en början inte tillät sig att våga älska detta mirakel fullt ut för att hon inte visste hur utgången skulle bli. Skrämmande att behöva säga men så var det. Den nakna sanningen.
När väl den gränsen försvann när läkarna sade att detta skulle gå vägen så var kärleken den starkaste kärlek hon någonsin upplevt.

Känns alltid lite vemodigt när denna dag kommer för det är så mycket som rörs upp till ytan igen som man så sakta försöker att bearbeta och placera längre och längre bak i tankarna. Istället för ett höst barn så fick vi ett sommarbarn. Det kan vara svårt att förstå hur länge 16 veckor är tom jag har svårt med det. Men nu när man ser tillbaka när neo fyllde år och fram till nu är en ganska så lång tidperiod så mycket förtidigt kom han 16 veckor jag kan inte greppa det ibland. Att han kämpde sig kvar hos oss. Kan inte förstå att så små fågelungar bestitter en styrka som inte är av denna värld.

Ibland känner jag att jag behöver släppa taget mer och mer om det som har hänt, om det förflutna.
Men jag har så fruktansvärt svårt att göra det. Tiden har gjort saker och ting bättre men denna process går oerhört sakta och jag ska vara helt ärlig så tror jag att jag aldrig  kommer att kunna bearbeta detta till 100%. Vissa dagar är bättre än andra och vissa känns det som om allt kommer på en och samma gång. Men det är väl så det ska vara.

Jag måste sluta älta och klandra mig själv och njuta i nuet!
Njuta av min underbara son som har trottsat så många läkarutlåtanden.Som har trottsat döden.
Bara njuta och se han växa och utvecklas och sen göra allt i min makt för att han ska få det bästa tänkbara liv han kan få. Det har jag som ett stort mål.
Det är mitt livsmål.

Tack mitt hjärta för att du visat mig saker jag inte trodde fanns.
Tack för att du har visat mig en så magisk kärlek.
och tack för att du har gjort mig till en sån oerhört mycket bättre människa.
Allt det på så kort tid.
Jag har aldrig blivit så enormt påverkad av en sån liten människa.
Av min son♥

Idag har varit en superhärlig dag.
Träffat massa härliga människor, gamla så som nya och fått prata i mängder.
Ibland är det bara så otroligt skönt skönt att få prata av sig.

Varit på kyrkans öppna förskola och sen även BVC:s öppna förskola. Blivit en promenad.

Fått tips om ett bra dagis till neo framöver som har en speciall avdelning för barn med sp behov. Tror det var 6 barn och 3 fröknar.
Låter hur bra som helst och då behöver man inte anställa nån resurs. Ibland slog den vanliga avdelningen och denna tillsamans och det låter oerhört bra och nyttigt. Så detta ska verkligen kollas upp!

Följde med susie hem och neo och melwin har lekt så fint hela dagen. Som allt underbar syns för ögat.
Sen kom de en hel drös människor och vi satt bara och snackade. Hade det bara trevligt.
Sen gick vi hemåt neo skulle ha käk och nu snart ska vi knata iväg igen för att de tony spela innebandy match.
Det har varit en dag där det hänt massa och mycket roligt och sådana uppskattas massa!

Fick en jättehärlig och värmande kommentar.
Tack så oerhört mycket!
Synd att du var anonym hade gärna viljat veta vem du är.
Än en gång tusen tack det värmde massa!!!

"Du är så himla stark och bra Marie. Har följt din blogg länge länge och jag imponerad över dig! Man har verkligen kunnat följa förändringen inom dig och du har blivit så otroligt mogen och fylld av livserfarenhet. Hoppas att du skaffar många barn i framtiden!"

Satt här på förmiddagen och lyssnade lite på radion när neo fick käk.
Var ett litet inslagg om bristen på donations modersmjölk. Dom intervjuade margot från avd 10 på karlstad sjukhus där neo låg under en lång tid.
Dom går ut i media för att uppmärksama människor eftersom bristen har blivit stor.
Man får 150 kr l vilken känns extremt ovesäntligt och man får donera fram till sitt barn är 3 månader.
Då mjölken är som bäst.
Kände direkt att hade jag så hade jag donerat direkt för jag vet hur fruktansvärt viktigt detta är för dom prematura barnen nästan så jag kände ångest över att jag inte kan...

Är stolt över mig själv som hade mjölk så att det räckte och att jag orkade pumpa så länge.
6 gr om dagen i ca 9 månder höll jag på.
Nått var min kropp bra på att göra och det i sin tur gav det mig den där extra energin.

När dom testade min mjölk och det visade sig att den var lika nyttigt som råmjölken som oftast brukar avta men inte i mitt fall. Tror min kropp kände av och anpassade sig efter neos behov och det gav mig verkligen styrka till att forsätta trotts att det i vissa perioder kändes olidligt jobbigt men jag höll ut. Ibland kan min envishet förvandlas till något bra och detta är ett av de fallen. Det är nått jag är oerhört stolt över att jag klarat av, att jag hade styrkan nog. För det var oerhört viktigt för neo och skulle ge honom bättre förutsättningar så då fanns det ingenting att tveka över för jag gör verkligen allt för honom precis allt. För han växte så otroligt bra på min mjölk så när han skulle vara född vägde han över 4 kg vilket inte är så vanligt när man vägde som minst 650 gr!
Sen kan jag nog säga att tack vara min mjölk så har han inte blivit infektionskänslig, under hela sitt första år hade han inte en endaste förkyldning!

Tänkte att det kanske når ut till någon som vill donera.
För att uppmärksama behovet!

Jaha idag fick vi en tid till hagahuset i karlstad för att undersöka Neos syn. Fick en bra läkare denna gång som vi haft tidigare. Dock inte världens trevligaste men det struntar jag i för hon är väldigt kunnig och har haft neo förut sen långt bak i tiden. Det känns betryggande jämfört med stolpskottet vi fick sist!

Neo ska få dom där jobbiga ögondropparna som vidgar puppillerna så han kommer bli ljuskänslig resten av dagen och lite kinkig stackarn. Denna tid har vi faktiskt väntat lite på för vi vill veta hur Neos syns är om den är bra lr dålig sp på det skelande ögat. Sen även hur vi ska fortskrida med lappträningen Tycker alltid synundersökningarna är jobbiga för neo gillar dom inte alls. Sitta helt still och titta in i en apparat så man får hålla fast huvudet på honom för att tvinga han att sitta still usch usch usch:(.
Kommer gå och vara orolig nu i en månad för neos skelande öga hur synen egentligen är och om det går att rädda de ögat. Usch nu kommer de där hemska tankarna igen klumpen i magen växer sig större.

Idag har neo och jag strosat på staden. Gjorde ett besök i den nyöppnade barnbutiken. Hitta lite fint men dock dyrt fast de är väl alltid nova star;) Så det blir att vänta lite, ekonomin denna månad är verkligen inte den bästa och då får man prioritera.

Var skönt att komma ut i friska luften. Ett stopp på apoteket känns som jag är där jämt. Tur att man skaffade pluskort och få lite bonus på allt man handlar.
Sen hälsade vi på neos morfar morbror och gammelfarmor innan vi började bege oss hemåt.
Ska det vara så här kallt om kvällarna så dröjer de nog inte länge innan det blir overall invigning.

Idag fick Neo en vinteroverall av sin gammelmormor(på tonys sida).
Tusen tusen tack!!!
Känns alltid skönt att få lite hjälp med sånt ibland. Det betyder oerhört mycket då har man får en sak mindre att fundera på.

Det blev en overall från polarn och pyret.
Jag har varit inne där och kikat på denna innan och den verkar bra.
Varm men ändå inte för tjock och stel så han kan röra sig i den.
Blev strl 104 visst den är stor men men då har han den hela vintern.
Vi testade den här hemma och neo kunde ganska lätt ta sig fram i den.
Tycker pop har mycket bra utekläder till barn. 
Tror neo nästan bara har haft pops vinterkläder och de har varit toppen!

Så nu har han en overall och sen har jag köpt en flecee tröja med blixtlås som han kan ha under sin popjacka som har blixlås som man kan fästa fleecen i så det blir nästan som en vinterjacka jätte smidigt. Ska prata med vår sjukgymnast och se för nu är det nästan bara skor kvar och det ska de nog bli ett par ortopediska vinterskor sen är hans vintergarderob klar.

Cerebral pares (CP) är det vanligaste motoriska funktionshindret hos barn och ungdomar i västvärlden och drabbar ca 2,5/1000 födda barn. Ett av de vanligaste symptomen är spasticitet (= ökad muskel spänning) som innebär att den eller de påverkade musklerna är spända. Man anser att en spastisk muskel växer sämre och att detta ligger bakom de kontrakturer (= minskad ledrörlighet) och de felställningar som man ofta ser hos barn med CP. Andra motoriska symptom är muskelsvaghet och en oförmåga att samordna rörelserna.

Sedan 15 år har barn och ungdomar med spasticitet vid CP behandlats med intramuskulära injektioner av botulinum toxin A (BoNT-A) – även kallat Botox – vilket ger en övergående slapp försvagning i den behandlade muskeln. På så sätt har spasticitet kunnat minskas. Man har hoppats att detta skulle minska behovet av ortopediska operationer och leda till långsiktiga förbättringar i vardagen för barn med CP. Men uppföljningstiden i publicerade studier har varit kort (i medeltal bara 3 månader).

Källa: Kristina Tedroffs doktorsavhandling


Har fått några frågor om hur en botoxbehandling fungerer och hur detta påverkar.
Hittade lite fakta som lättast förklara.

Läste nånstans att botox togs fram i första hand för att behandla människor med dessa problem inte för att minska rynkor som man mest hör att det används till nu förtiden, i skönhetssyfte!

Botoxbehandling vid cp-skada

Besöket på barnhabiliteringen för att träffa handkirurgen gick bra idag!
Han kände på Neos hand och arm.
Neos tumme har en tendens att att dra sig inåt handflatan och även neos arm vill gärna vinklas åt ett visst håll.

Handkirurgen, kurt,  tyckte att neo är bra kandidat för att få botoxbehandling och han tyckte att skena inte är aktuellt eftersom vänsterhanden ändå kommer upp och hjälper till i och med att neo har spegelrörelser.
Men behandlingen blir nästa år pga av bla influensan och att han ska vaccineras.
Sen ville kurt ge det ca 6 månader för att se om vänsterarmen blivit bättre lr sämre för det kan skifta ganska fort.

Det jobbiga med botoxbehandlingen är att neo ska sövas under den stunden. Det känns såå fruktansvärt jobbigt. Vi vet att han klarat många nedsövningar tidigare utan problem med rädslan finns alltid där att det ska hända nått. Trotts att det inte är lång stund men bara att se honom ligga där lelös det går inte beskriva rädslan i de. Blir tårögd av att bara tänka på de. Känns väldigt jobbgt det spelar ingen roll hur många gånger man går igenom det för det blir aldrig lättare att hantera de.

Hoppas detta kommer att hjälpa honom. Har hört att det ska vara väldigt bra ska forska lite mer på nätet.
Kurt tror att neo kommer att kunna bli tvåhänt i framtiden och han var oerhört optimistisk över att detta kommer bli bra vilket var underbara ord att höra. Lycka lycka lycka är det!

Nu är tony på match, neo sover.
Så nu är det bara jag och mina tankar.
Tyvärr kan de vara ganska envisa med att stanna kvar efter en sådan dag med massa info och beslut.
Men nu ska jag försöka bara njuta av lugnet!

I eftermiddags så kom sandrah förbi och lämnade en fin blomma,
Som tack för hjälpen när jag var barnvakt åt vilde måndag och tisadag när hon var sjuk.
Jag blev superglad!
Tack så oerhört mycket!