Här är min nya blogg om det är nån som har missat det!

http://miraclestakeplaceeveryday.wordpress.com/

Känns lite sorgligt att lämna denna blogg pga av alla inlägg under årens gång. Minnen, upplevelser, känslor av båda delarna. För det var här som jag började och andra sidan känns det kul att börja på ny kula. Med nytt namn som känner gör sig mer till rätta att kanske blir mer tagen på allvar med saker och ting kunna förmdela bättre.

Vem vet jag kanske återvänder hit någon dag, till där jag börjde, men just nu blir det sista inlägget här på ett tag. Bloggen kommer absolut finnas kvar av miljontals anledningar.
Hoppas alla ni som följer mig nu kommer forsätta med detta och era underbara kommentarer.

Klicka här för att komma till min nya blogg.

Miracles take place every day

Har funderat på ny blogg ett tag nu och idag tog jag tag i saken. Kikat runt lite på olika bloggportaler och till slut så blev det wordpress. Hittills så har jag klarat att fixa lite saker själv vilket jag inte har klarat tidigare. Dock kommer jag sakna min blogg design som snöstjärna har gjort.
Känner att namnet denna blogg har inte representerar det som jag skriver om.
Så idag har jag suttit och trixat lite med den nya bloggen.

Hoppas att alla gamla som nya följare kommer att fortsätta följa och lämna er helt fantastiska värmande och stöttande kommentarer. Nya möjligheter och utsikter ligger i startgropparna och bara väntar!
Hoppas ni vill följa med!


Tryck här för att komma till min nya blogg!

Idag blev mitt gästbloggarinlägg hos muppsan publicerat!
Tusen tack för denna möjlighet och det betyder oerhört mycket för mig.
Att få nå ut till människor om just våran resa och vardag.
Jag blev rekomenderad av sara så jättetack till dig som gjorde detta möjligt!
Känns som att det snart är dags att börja med uppföljningen av Neos film.

Läs mitt inlägg här!

Yttligare ett sjukhus besök denna vecka och nu var vi på barnhab i karlstad.
Ett vanligt rutinbesök hos en läkare som vi brukar ha ca var tredje till fjärde månad.
Mycket prat om Neos mat lite mer tips och råd som vi ska försöka införa. Även en hel del prat om Neos tröga mage så vi ska ge extra vätska varje mål och se om det är de som är boven i dramat om inte så ska vi får ny medicin ist för lactulosen som vi kör på nu.

Vikten togs och enligt deras stolvåg så väger han 16900 gr vilket låter lite väl mycket och längden var ca 94 cm och hatt måttet var på 47,5 cm. Bvc vågen och läkarvågen visar alltid olika så man blir ofta lite misstänksam.

ST läkaren var bra.
Hon hade neo när Neo var riktigt liten så hon kände igen oss.
Astma och ma var de ämnen som diskuterades flitigast och likaså neos tröga mage.
Tycker är oerhört bra att man går igenom allt grundligt.

Jag ska försöka få tag på barn/allergi i morgon för att fråga om neos utslag som kanske är mer än bara just utslag. Så det inte är nått han är allergisk för. Jag har tjatat om de ett tag nu men inte tagis på allvar men nu tyckte även läkaren att det var lite suspekt eftersom utslagen även finns på hans kinder.

Blev en tripp till ikea där vi käkade mat och Neos mumsade glatt i sig en youhurt i en liten lyxigare variant.
Dock kom vi ut helt tomhänta eftersom ekonomin denna månad inte är den bästa. På ett sätt är det bara skönt att få komma ut göra och se lite annat.

Idag har vi haft en date men Neos arbetslag.
Var våran kurator karin, sjukgymnast karin och Pedagog (kommer tyvärr inte ihåg namnet!)
Lade upp årets planer och mål. Det som står först på listan är kommunikation,stå och gå och sen mer ännu mer träning med vänsterhanden.

Neo vissade upp sina nya skills. Han har nu lärt sig att från sittandes gå ner till magen och sen från mage till sittandes igen alldeles själv. Han har blivit mycket smidigare i kroppen. Ett mål till som vi nu har är att han ska kunna sitta på knäna och så småning kunna dra sig upp själv.

Tycker dessa möten vi har en gång om året för att gå igenom mål är oerhört bra. Neo visade även att han förstår hur stårullstolen fungerar vi fick även den stårullstolen som han ska ha med andra bättre hjul till. Han rullade som aldrig förr. Lite prat om bostadsanpassning och utprovning av en crocodile en slags rullastor. Det krävs ganska bra balans så vi får se om prinsen kommer att orka gå i en sådan.
Det händer otroliga framsteg hela tiden nu.
Mamma och pappa hjärtat fullkomligt värker av stolthet!

Här näst på schemat närmare bestämt nu på onsdag kl 13 ska vi träffa en läkare för kontroll.
En ST läkare, visst hon är säkert jättebra men jag vill gärna ha våran ordinarie läkare som har följt Neo och vet det mesta och att man själv känner sig trygg med. Den enda fråga som jag han komma på nu är prinsens eksem och se om vi behöver en bättre salva. Lär nog ploppa fram någon mer fram tills onsdag.

Fick se idag på morgonen att min blogg blev "Dagens rekomenderade blogg" på
familjebloggarna.se igår (fredag). Blev oerhört glad och det värmde oerhört starkt. Första gången nått sånt händer.
Sen igår har jag även fått erbjudandet att gästblogga på http://www.muppsan.com/. Som jag gladeligen har tackat ja till. Givande att nå ut till människor om just våran situation och våran resa. 
Den vanliga men ändå ovanliga vardag som vi har.

Funderat från och till nu ett tag att byta blogg namn känner att jag vill ha nått annat som representerer bloggen lite mer. För när jag startade denna blogg så trodde jag inte på långa vägar att den skulle ge så mycket för mig som den faktiskt har gjort och nå ut om vårat liv till andra och släkt och vänner. Men vad vet jag inte riktigt än. Sen är det inte helt säkert att det kommer bli blogg.se. Kikat lite på andra bloggportaler. Vi får se helt enkelt!

Igår blev det en roadtripp till storstaden Göteborg med sandrah, Izabelle och så jag.
Sandrah hade blivit lottat och vunnit "Modell för en dag" som det så fint heter. Jag ogillar att vara med på kort och posa absolut inte min grej men jag tog tjuren vid hornen för att komma över min rädsla eller ja iaf en liten bit utav den.

Vi åkte lite tidigare för att hinna med lite mer än just fotografteringen när vi ändå skulle dit men något shoppande blev det dock inte. T.o.m med sandrah gick ur en barnaffär bombarderat med Villervalla kläder tomhänt. När hände det sist?;)

Innan själva tiden på the studio så mötte vi upp amy.
Kom in blev sminkade och vi fick fixa håret själva vilket jag tyckte var lite trist borde ha ingått och lite punkter som borde ingå och förbättras. Efter en del väntande så var det dags för posandet och fottandet. Tur att dom sa hur man skulle stå osv men jag kände mig ändå som en stel pinne med samma aniktsuttryck.
Efter lite väntan kom vi in för att kolla igen våra bilder så det följde med 15 st hem till det runinerande priset av 1980 kr men är nått som man inte gör ofta här i livet så jag unnade mig detta.

Har haft en underbar dag. Roligt att lära känna izza bättre, flamsa med sandrah som vi gör bäst och att få träffa amy peronligen och inte bara läsa blogg och se bilddagboken. Hela paketet dagen innehöll gjorde den fantastisk. Skönt att komma ut göra nått som man vanligtvis inte skulle göra bara umgås med vänner och ha det bra.
Bra för hjärta och själ. Få lite refill på energin. Sen älskar jag känslan när man varit borta från prinsen och sen få återse honom. När allt bara sprängs av kärlek och lycka! Det där leendet. doften och mamma mamma mamma.

Kom hem runt 01 och insåg att prinsen och tony stannat kvar över natten hos tonys mamma och pappa.
Så natten har sovits ostörd dock är min kropp inställd på på att vakna 08:30 så nån långvarig sömn har inte uppnåtts men ändå känner jag mig pigg och utvilad.

Tack tjejer för en fantastisk Fredag!
Tänkte lägga ut bilder lite senare.

När jag tittade ut från fönstret på tidiga morgontimmar så var det första jag tänkte på var Emil i lönneberga när det var snöstorm! Ett vinterlandskap med små vita snöstjärnor i dans!

Idag gick hela denna familj upp  kl 05 för att åka iväg på Neos hjärnröntgen för uppfölning av Neos shunt tryck.
Alla bestyr på morgonen innan vi skulle åka gick problemfritt med en prins på oerhört bra humör trotts den tidiga uppgången. Det blev mindre roligt när jag insåg att tony inte kunde få ut bilen från garaget utan att jag tvungen att skotta. Därefter blev det mer stress. Försökte få tag på dagvården och röntgen men det var verkligen inte det lättaste kl 06 en onsdag morgon rent utav omöjligt.

Var ytterst tveksamt att vi skulle ge det ett försökt i snöstormen men det blev att vi gjorde så.  Jag skottade som aldrig för eftersom tony inte kan pga av hans fot och iväg kom vi. Efter en liten bit så fastnade vi en bilkö pga av en olycka och då insåg vi att detta kommer aldrig gå och i tid skulle vi verkligen inte komma . Det var inte värt det på nån punkt. Karlstads sjukhusväxel lyckades på nått sätt avboka röntgentiden. Så det löste sig relativt lätt.

Så vi vände tillbaka hem. Så nu blir det att invänta en ny tid igen vilket kan ta  2 månader om vi har riktigt otur.

Ännu ett underbart framsteg!
Neo har lärt sig hur stårullstolen fungerar. Mesta dels blir det bakåt åk.
Eftersom det bara är högerarmen som rullar så blir det runt runt.
Men han förstår hur den fungerar.
Snurra på hjulet åka runt!
Dock så blir det lite frustration i form av slag på sig sig själv när han fastnar och står still.

Idag är det små lätta moln på våran himmel!
Hjärtan som är alldels proppfulla med stolthet och glädje.
Sen har vi det absolut viktigaste och underbaraste utav allt.
♥En son som är så stolt över sig själv för att han just kan göra det själv♥


>

Tony hade innebandy match i onsdags och trampade snett. Nu menar jag ingen vanlig liten stuckning utan en stuckning som kan ha gjort att hans ledband gått av. Ska tillbaka till sjukhuset igen på månad för yttligare undersökning med bla en sjukgymnast för att se hur allvarligt det är. I värsta fall kan det bli operation så vi får verkligen hålla tummarna för att det kommer att blir bra utav sig själv.

Nu kommer vi till ännu mer tråkiga grejer.
Idag tog tony ut en semester dag för ett tag sen och skulle då vara ledig onsdag eftermiddag fram till måndag eftermiddag. Dagar som skulle fyllas med familjemys och familjeaktiviteter. Bara få umgås allesamans och ha det riktigt mysigt. Dom planerna är dock nedspolade för längesedan då tony är en kryckhoppare. Måste ligga med foten högt och bara ta de lugnt. Så just nu känns det som jag är nybliven 2 barns mor. Egentid att bara få sitta är högt uppskattat just nu.

Idag var vi öppna förskolan. Neo lekte så fint med andra barn och accepterade dom oerhört bra. Ingen rädsla eller blyghet där inte underbar syn som går direkt till hjärtat. Skulle hinna med en vägning eftersom det var över en månad nu hade ringt och fått tid runt kl 12 men vi glömdes bort bland alla tydligen. Sen logoped kl 13 där neo visade upp allt nytt som han hade lärt sig sen förra gången och det var verkligen en hel del. Han har även börjat att säga tack som är taaa eller tatt. Tror inte han förstår innebörden men han försöker verkligen. Fick tips och saker vi ska tänka på mer tecken osv. Det gick toppen!

Eftermiddagen spenderades hos sandrah med barn. Jätte trevligt och barnen lekte. Gick hem mata neo åkte och handlade med hjälp av min pappa när körkort inte existerar i min värld än.

Tänk att bära omkring på snart en 17 kilos klump gör inte min rygg nått men att vara ute och skotta snö 2 gr verkar inte vara lika populärt. Hittat muskler jag inte ens visste att jag hade...

Nu har prinsens hosta smygandes kommit tillbaka.
Trotts att vi ökat inhalationsmängden till det dubbla så är hostan ett faktum. Som alltid så är nätterna allra värst. Runt kl 22 vaknar han och hostar hostar hostar och oftast tills han spyr och får ont i halsen. Det väser, det piper och det rosslar i luftvägarna. Han är lite snuvig så antagligen är det en förkyldning som spökar.
Blir det inte bättre om nån vecka så blir det till att försöka få tag på Neos läkare och se om vi behöver öka den yttligare.

Sen vi fick reda på att neo lider av förkyldningsastma/astma och vi fick medicinen har hostan försvunnit helt. Dock blir det värre vid förkyldningar. Vid klimatförändringar har jag märkt att han reagerar negativt till också med mycket slemmig hosta. Längtar till sommaren och hoppas innerligt på att hans besvär blir lindrigare. För i somras var allt frid och fröjd tills hösten/vintern kom med kylan och den torra luften.
Det var då prinsens symptom visade sig med en mamma och pappa som trodde det var en vanlig förkyldning som aldrig riktigt släppte!

Nu har jag sakta men säkert börjat återhämta mig.
Det var dokumentären som blev mer än vad jag trodde mig kunde klara av.
Blev så påtagligt när en pojke född i v 29 fick en stor hjärnblödning och inte klarade sig.
Likaså tvilllingar födda i v 24 var av den ena inte klarade sig pga av att lugnorna lade av. Så mycket man känner igen och komplikationerna olika barn hade som Neo har fick. Ibland känns det som Neo har åkt på allt man kan  genom att vara för tidigt född. Det blev så påtaligt vad Neo verkligen har fått gå igenom och att han är med oss idag vilket inte var nått man tog förgivet då.

Jag blir överväldigad av hans styrka att jag tappar allt. Jag får svårt att fokusera på något annat för jag vill så enormt mycket veta men innerst inne så vet jag att jag aldrig någonsin kommer att förstå.
Min bearbetning går vidare. Jag blir lite starkare för varje dag och varje dag kommer jag lite längre.
Jag vill inte glömma jag vill bara kunna klara av att hantera det bättre.
Känner att det är så mycket jag vill få ur mig just nu men orden bildar bara luddiga meningar.

Jag avslutar med vad skalmans mamma skrev idag:

"Ibland är det bra att tänka tillbaka.
Minnas jobbigare tider.
Få perspektiv och inse att livet just nu inte är så dumt ändå!"

Visa ord från en vis mamma!