Snurr i sängen!


Dom senaste 5 dagarna så har jag fått den här synen när jag ska hämta Neo på morgonen.
Ja som ni ser så ligger han på mage. Detta är ett nytt fantastiskt framsteg. Han brukar vända sig nån gång då och då men nu vänder han sig även i sängen. Blev riktigt paff och så otroligt glad när jag fick se honom. Förstår inte riktigt hur han kommer runt eftersom spjälsängen börjar bli lite liten nu men tydligen så går det utan problem. Han har börjat vända sig och lägger sig på sidan när han sover annars har det mesta dels varit på rygg.
Så nu blir det defenitivt inget morgonsondmål i sängen utan nu är det bara att masa sig upp. Bara att möta det där leendet och höra ordet mamma gör ens dag!

Det finns inga små framsteg.
Alla är enorma...




Ortoptist


Idag har vi varit och besökt en ortoptist. Låter väl bra och väldigt fin titel. Trodde man skulle få en kunnig ögonläkare men icke. Vi fick samma som sist. Hon velet, pratar halva meningar sen börjar hon på ny, avbryter en hela tiden och verkar inte alls kunnig. Man blir bara arg och frustrerad.

För det första så fick vi vänta 25 över våran bestämda tid bara de gjorde Neo irriterad och sen kolla på massa helt ointressanta bilder i grå/vitt när koncentrationen redan är påverkad.Sen kom bilderna på olika platser och man bedömer genom att se vart på bilderna neo tittar. Ni kan tänkte er själva.

Ett test för att se om Neo uppfattar saker med sitt skelande öga. Efter som han inte kan kommunicera på ett plan som krävs vid detta tillfälle så gör det allt oerhört svårt. Vi vet att han inte kommer behöva glasögon eftersom Neos synfel är allvarligare än så, det är neurologiskt. Att hjärnan kanske inte kan ta in de intryck ögat ser. Vi vet att han ser men inte hur bra/dåligt.
Med andra ord mötet gjorde ingenting och vi lärde oss ingenting som vi redan inte visste. Helt onödigt i mina ögon. Ska tillbaka om ca 3-4 månader för om det har blvit nån förändring.

Mötet avslutades med en arg mamma och pappa och en väldigt otålig Neo...



Utelek med pappa!


Det blev ett pulka byte för några dar sen med en kompis.
Neo fick deras lite större (ingen bob) och neos kompis fick våran babypulka som Neo växt ur.
Minusgraderna var rimliga igår så Neo och pappa gick ut för att åka pulka. Vi var lite osäkra på neo skulle klara av att sitta och hålla balansen när det inte är mycket ryggstöd men det gick över förväntan. Men det blir inga jättelånga färder för han satt lite kutryggad. Det roligaste var när pappa sprang för då
kom det härliga magkittlande skratt.
Blev även en liten upptäcksfärd i snön. Neo var väldigt facinerad skulle känna och banka.
Tyvärr varade bara de rimliga minsgraderna en dag för idag är det kallt igen och det ser inte lovande ut inför helgen heller tyvärr.

Vi får försöka hitta på saker här hemma. Lite senare kommer sandrah med barna och ikväll tror jag vi ska leta fram fingerfärgen. Superkul och bra för motoriken. Två flugor i en smäll!



Utelek med pappa går inte av för hackor!


Ååå mamma vad är detta?


Banka på snön

Njutning i bilder!


För ett tag sen så fick Neos nys om ostkrokar. Kan säga att de gick hem stoort.
Han tog en helt självmant och stoppade in i munnen och sög på.
Han har inte lärt sig att bita men han sög nog i sig en halv ostkrok låter mycket men det är det för Neo. Har testat majkrokar men de är han inte så förtjust i vilket jag kan förstå, mycket mer smak på ostkrokar.
Så nu blir det att köpa hem en liten påse som han kan få smaska på till helgen.
Ett enormt framsteg att matbiten går otroligt mycket bättre och att han själv har börjat att intressera sig för mat på eget bevåg. Hoppas verkligen intresset hålls uppe!

Bjuder på några bilder sen ostkroks smakningen!






Bokstaven M.


Mirakel
Magisk
Magnifik
Mirakulös
Majestätisk
Munter
M
äktig

Finns oräkneliga ord som beskriver dig.
Men bokstaven M börjar många av mina favorit ord med.
Dom 2 starkaste orden...





Film: Neos start i livet!



♥Till dig vårat hjärta från mamma och pappa♥


23 minusgrader



Funderar på vart min energi har tagit vägen. Som bortblåst jag är trött mesta dels av dagarna. Visst det är jobbiga nätter men det här känns som en annan trötthet. Hade Neo sovit en lur på dagen hade jag lätt slocknat också.
Hoppas att orken behagar sig att komma tillbaka snart för jag vill inte känna så här som en orkeslös mamma.

I våra köksfönster lyser solen med pompa och ståt. Dock gör det höga antalet av minusgrader svårt för oss att gå ut. Idag visade det -23. Då blir det enbart till att stanna inne och ialla fall fantisera om hur det skulle vara att vara ute och leka i snön. Har sett ett samanband med kyla och Neos luftrörsproblem. Han blir mycket mer rosslig, piper när han andas,slemmig och väldigt hostig på nätterna. Sen tror jag inte inte är speciellt nyttigt får någon att vara ute när det är så kallt och i Neos fall ännu värre.

Rastlösheten blir påtagligare fortare men jag tror det gäller mer mig än Neo för han varit på strålande humör både igår och idag. Leksakerna används flitigt av oss båda. Visa och introducera dom nya julklapparna. Han blir skeptisk till alla nya leksaker och föredrar dom äldre som han känner igen men det brukar släppa efter några veckor.

Så fort det blir mildare då ska vi ta igen allt har vi bestämt. Fram till dess så blir det lek och mys i mängder!

Ordförståelse


Nu på den senaste tiden så har Neo mer och mer börjat förstå innebörden av vissa ord.
Nått av hans favoritsaker är att öppna och stänga dörrar. Säger man kan neo stänga så gör han det. Öppna är han inte helt förstådd med riktigt än.

Han förstår även ligga och sitta och gör då de när man säger till.
Han har även börjat att från liggande på plant golv rulla till sidan och försöka häva sig upp med armen alldeles själv. Brukar behövas en lite puff men annars brukar han klara resten själv. Från sittandes så lägger han sig ner om man säger till men man får vara med. Han vet vart magen är,näsan och munnen likaså.

Teckenstödet har blivit mycket bättre. Vi har börjat ta tag i det lite mer seriöst.
Lampa kan han och nu hårdtränar vi på tecknet mera/igen. Han gör det ibland men jag tror inte riktigt han vet vad de innebär än. Han är intresserad när vi teckar tittar med dom där stora vackra ögonen. Så intresset finns verkligen där.

Har även börjat göra ifrån sig andra ljud, stavelser som han inte gjort tidigare.
Det är som en vacker sympfoni i mina öron som jag kan spetsa öronen till dygnet runt.



Neo 2½ år!




Idag blir Neo 2½ år.

2½ år sedan våran livs tuffaste resa började.
Som har varit det absolut jobbigaste jag upplevt och på samma
gång det mest fantastiska.
Mamma älskar dig över allt annat.
Våran kärlek kan riva murar av betong.
Den övervinner allt och det har vi bevisat gång på gång.
Du är min hjälte mitt hjärta♥

Sammanfatting av julhelgen.


Dagen innan så blev det den traditionella uppesittarkvällen med binglotto. Då tjuvstartar vi julfirandet med min pappa, farmor, syster och hennes kille. Vi har valt att göra så för att slippa allt flängande på julafton.
Vi åt god mat och hade det jättemysigt. Neo öppnade julklappar yttligare en lite tjvvstart.

Sen på julafton blev första anhalten min mor. Ännu mer god mat och paketöppning. Dock är Neo helt ointresserad av paket så det blir alltid mamma som får öppna alla. Kikade på kalle anka och neo passade på att ta en lite sovstund. På slutet hos mamma blev det mycket gnäll. Det blev lite för mycket att ta in hela tiden så till slut orkar han inget mer.

Resten av julaftonskvällen spenderades i björneborg hos tonys släkt. Mer mat, mer fika och ännu mer paketöppning. Fick så otroligt mycket. Tusen tack alla för allt vi har fått!!!
Neo massa fina kläder och leksaker. Även mamma och pappa fick några stycken.
Vi valde att sova över där för annars skulle det bli så stressigt. Natten var tuff neo var mest ledsen 
stackarn och inget hjälpte men till slut så somnade han.

På juldagen fyllde syster yster 22 så då begav vi oss hem till henne för smörgåstårta och därefter glasstårta.
Sen raka vägen till storfors för att fira lite mer med tonys mormor och morfar. I vanlig ordning mer mat och mer fika. Kan ärligt säga att jag är så trött på mat nu, sp julmat.
Var där till sju då det var dags att att bege sig hem för att lägga neo.
Blev en tidig kväll för både jag till tony var helt slutkörda. Dock blev inte friden långvarig på neo vaknade och var jätteledsen och inget hjälpte igen men somnade dock till slut. Tror det är magen som krånglar igen. Inte bajsat på flera dagar trotts lactulosen.  Ringa bvc för att se om vi ska öka dosen. Så himla synd om honom ser paniken i hans ögon varje gång han ska bajsa och inget kan man göra.
Avskyr den känslan av otillräcklighet.

Dagen idag ska vi bara ta det lugnt och njuta av lugnet. Borta bra men hemma bäst slår aldrig fel.
Hoppas ni alla haft en fantastisk jul helg!

God jul!


Vill önska er en riktigt god jul.
Hoppas ni alla får en underbar julafton♥



Im stronger than surface. Not all the way through...


I förra veckan så var vi iväg för att träffa våran helt fantastiska kurator karin.
 Det vi mest hade bokat samtalet för var Neos dagisplanering.
Känner mig förrivrrad i dagisdjungel för det är så  mycket som ska klaffa. Det är inte bara med nått. Kan bli så att Neo ska få/behöver en resurs. På ett sätt låter det bra men inom mig skriks det NEJ.

Ta in en person som man verkligen måste lita på som ska ta hand om sitt barn och jag som redan svårt att lita på människor. Jag vet att jag måste lära mig att släppa taget om saker och ting för jag är väldigt att saker och ting ska vara på mitt sätt. Lite svårt att acceptera att andra gör vissa saker annolunda och även fast deras sätt säkert är lika bra som mitt så känns det fel.

 Jag vet att dagis för neo kommer vara oerhört bra på många sätt. Det känns som Neo är mer redo för det nu. Träffa andra barn och utvecklas på de flesta plan som kanske är svårt att göra bara genom att vara hemma. Sen kan jag inte ljuga om att det känns skönt att faktiskt få några timmars avlastning för jag behöver det.

Jag tror jag är ganska stark som människa men alla har en gräns. Jag menar inte att jag har passerat den gränsen för det har jag inte men i framtiden kanske jag gör det. Man måste ta hand om sig själv för att vara en stark,pigg och bra mamma. Har börjat inse det mer och mer. I början skulle jag klara av allt själv och det klarar jag men till vilket pris?

Jag vet att denna nya era i våra liv kommer blir bra och på samma gång en oerhörd prövning.
Framför allt för mig..

Dagis planeringen var faktiskt inte det mesta som vi pratade om. Samtalet tog en vänding till hur tony och jag har det. Vårat förhållande och relation till varandra och hur denna situation vi är i har påverkat oss. Jag tänker inte gå in på detaljer för vi vi sade där, stannar där. Men vi fick några punkter att sätta på test och att ändra på för att våran vardag, som marie, som tony, som par och som en familj ska fungera så bra som det bara är möjligt.
Hoppas verkligen att vi kommer att lyckas för det behöver vi!


Svar från Neos höftröntgen.


Vi fick svar från Neos höftröntgen här om dagarna.
Det påvisade normala förhållanden så oerhört skönt.
Trycket i bröstkorgen lättade rejällt.
Den alllra bäst julklappen vi kunnat få.
Så nu kan vi avsluta detta år i lugn och ro, inga läkarbesök ingenting.
Vi får ta dessa tider till att bara njuta av nuet för i början av nästa år drar allt igång igen
och det med buller och brak.

  • Logoped, uppföljing av tecknandet.
  • Datortomograf av hjärna under narkos (nått vi bävar för mycket) för att se om det krävs yttligare en shunt omställning.
  • Återträff med neos handkirurg för bestäma om det blir botox.Även botoxbehandlingen blir under narkos.
  • CPUP (cerebral pares uppföljningsprogram)
  • Ögon tid hos en ortopedist.
  • Försöka få tag på neos arbetsterapeut angående barnvagn.
  • Uppföljning av Neos matträning.
  • Uppföljning av neos astma.
  • Sen blir det antagligen mer vattengymnastik.
  • Träff med kuratorn.
  • Påbörja dagis för neo på allvar och det kanske blir så att neo kommer behöva en resurs. Så då blir det ännu mer möten.
Det är de som jag vet nu på rak arm sen tillkommer det säkert nånting på vägen.
Lika bra att ställa in sig på det.
Massa frågor klungar ihop sig i huvudet så jag ska nog ta och sätta mig och skriva ner alla för att inte glömma.

Ibland känner jag när ska min älskling bara få vara barn?
Barn ska inte behöva gå igenom sånt här.
Jag vet redan svaret på min fråga och det gör mig ledsen.
En ledsenhet som sätter sig direkt i hjärtat som en stor iskall sten.
Jag försöker göra dagarna så "vanliga" som det bara går men jag vet att jag misslyckas.
Vi är en vanlig men ändå oerhört ovanlig familj så är det bara. Det har jag accepterat för länge länge sedan
men ibland kommer den iskalla stenen och gör sig tillkänna lite mer än vad den brukar.
Men så måste det få vara ibland...

BVC och läkarsamtal som aldrig blev av.


Hann trycka in en vägning igår.
Vikten hade stått nästan still så nu väger herrn 16560 gr.
Växt 1 cm till 93,5 cm och huvudet hade ökat 3 mm.

Skönt att han inte gått ner som han gjrode sist.
Så fort han inte går upp så kommer alla nojjor. Vet en tid då det alltid var gnäll över att han gick upp dåligt och nu är det tvärt om. Gnäll över att han går upp för mycket. Vi har som mål att vikten ska bli stillastående och växa lite på längden. Men jag känner att så fort gramen inte tickar uppåt så kommer den där hemska paniken.
Situationer förändras men inte ens egna känslor!

Fick ett brev hem över en telefontid som vi väntat på i 1 månad  som angår neos astma mediciner och inhalationerna. Ett viktigt samtal. Det som inte riktigt gick ihop var att vi fick brevet 13:30 idag där det stog att vi skulle bli uppringa den 17/12 (idag) mellan 13-14 på vårt hemnr som inte funkar och deras teletider var 08-09. Så att ringa fanns inte på tapeten.
Kändes inte helt lyckat trots av vi gång på gång sagt till att ringa våra mobiler.
Hoppas vi får en ny relativt fort!

Lite kan göra så mycket!




Fick en jättefin blomma idag utav grannen, Sandra.
Som tack för lånet av mina mammakläder. Det hade verkligen inte behövts.
Bara roligt att det kommer till användning fick även mina järntabletter som bara står och samlar damm i medicinskåpet.

Att lite kan göra så mycket.
Tusen tack än en gång!

Hej mitt vinterland!


Nu har äntligen den första riktigt snön fallit och det med besked.
Nu är allt täckt med vitt och jag hoppas innerligt att plusgraderna håller sig borta.
Så det blev självfallet  att damma av fjolårets pulka.

Dock så var den i det minsta laget. Det är en babypulka och den är så bra att man kan spänna fast och att den är ganska  hög i ryggen. Eftersom neo inte har balans till tex en bob så är denna pulka kanon. Men nu blir det att införskaffa en större så får vi lista ut hur vi ska lyckas att anordna en spänningsanordning.

Tänk det kanske blir en vit jul i år?!






Mamma såg efter att korten togs den fina vita randen på läppen som är tandkrämsrester
men det får ni stå ut med;)

Mammas stjärngosse!





Mammas underbara gosse fick lite glitter i håret på självaste luciadagen.
Så obeskrivbart vacker så varje slag mitt tar värker med massiv kärlek
till denna underbara grabb.
Min son, så stolt över att kunna få uppleva denna magi.
Mamma älskar dig över allt annat.
Mer än du någonsin kommer att förstå.

Allt vi har gått igenom tillsammans har gjort oss starkare än någonsin
Det finns inget som denna familj inte klarar av!



2009 års Nobelpris inom ämnet Mammakunskap!

.
Jag har fått ett nobelpris av malin!

Värmer massa tusen tusen tack!!



Man brukar säga att bakom varje framgångsrik man, finns där en kvinna. Vilket är sant, utan tvekan! Men ännu sannare är att bakom varje trygg liten Guldklimp (barn) finns en mamma! En mamma som lägger ner hela sin själ i att fostra, trygga och skapa kärleksfulla förutsättningar för sina barn.

En mamma som så ofta får dubbeljobba med att få vardagen att gå ihop. Som först efter en lång dag på jobbet, kommer hem, lagar middag, läsor läxor, tvättar, stryker, städar, handlar och inte minst ger sina barn kvalitetstid! När väl kvällen och natten närmar sig, stupar hon i säng av ren utmattning, för att få ork att ta sig igenom ännu en ny dag. En dag som hon möter med ett leende på läpparna!

Vi alla Mammor som lyckas med den här bedriften är u n i k a! Utan tvekan är vi värda ett Nobelpris inom ämnet Mammakunskap!

Det är med en stor ära jag tilldelar Dig det här Nobelpriset! Jag beundrar Dig för Din styrka, för Din glöd och för Ditt engagemang! Var s t o l t över Dig själv!

Jag har fått det här Nobelpriset av Malin.
I min tur är det med en stor Ära som jag tilldelar priset till följande mammor:

Sandrah
Snöstjärna
Mamma Melissa
Cpmamman
Att leva med skalman.
En vanlig blogg.
Grodans familj.
Honungspojken.
Liten kompis-En riktig kämpe.
Min blogg, där jag skriver vad jag vill!

Spa morgon!



Natten till idag var helt kaos.
Neo var vaken mellan 02:30 och somnade om runt 07:30.
Han skrek och skrek. Inget hjälpte. Vi har nu försökt att trappa ner sondmatningen på natten så jag trodde att han kanske var hungrig. Men vi är tillsagda att bara ge vatten på natten och inget annat så de gjorde jag men hjälpte inte alls. Kl 6 gick jag upp för att ge honom gröt som kom upp när det var en sked kvar så då blev det sond. Bökade en stund eftet det men somnade om tillslut stackarn. För att natten var som den var så fick neo sova längre idag för att ta ikapp några timmar. Var planerat att besöka öppna förskolan idag men det ställde vi in.

Vid lunchtid så myste vi till det lite.
Tände doftljus så hela badrummet luktade ljuvligt och satte på mysig musik.
Neo badade skummbad (vilket försvann ganska fort som ni ser på bilden nedan).
Badade en bra stund och efter det bjöd mamma på oljemassage som är under för stela leder och muskler. Det uppskattades.

Jag gjorde hårinpackning, ansiktsmask, målade de tråkiga tånaglarna röda, smörjde in mig topp till tå så nu luktar jag gott. Riktigt härligt och väldigt mysigt som jag funderar starkt på att göra till en tradition 1 gång i veckan iaf.

Nu på eftermiddagen finns det planer på att dra på en film och se om min älskling är sugen på lite mys för det är mamma;)



Avslutning på vattengymnastiken.


Tyvärr måste jag meddela att vattengymnastiken var sista gången i tisdags för detta år.
Det var det vanliga underbara gänget på frode och hans mamma, gustav och hans mamma och sen vi.
Mysig fika innan där det delas erfarenheter och upplevelser. Det osynliga bandet som finns imellan föräldrar med barn med funktionshinder blir starkare. Allt blir så lätt att prata om. För mig är det en oerhörd lättnad att få  jämnlikar med mig och barn som är jämnlika med Neo. Den känslan värmer i bröstet. Man behöver en blandning för att må som allra bäst.

Frodde har blivit jätteduktig på att komma steget närmare till att gå själv. För nån dag sen hade han tagit 6 steg alldeles själv på dagis.Man gläds så oerhört av sådana framsteg. Som frodes mamma sa: att när froddes syster började gå vad det enormt men när frodde kan kunna att komma gå så känns det lite extra.
Vilket jag tror är väldigt naturligt.

Vår lilla grupp barn plaskade som aldrig förr och frodde som varit räddast i början var vildast utav dem alla.
Till våren blir det en grupp i kristinehamn som kommer bestå som jag vet just nu av samma grupp som i filipstad. Längtar redan.

Nästa år så ska neo få antagligen en rullator fast bakåt vänd.Frodde har en sådan och vi blev väldigt intresserade av en sån till Neo. Neo älskar att vara i sin gåpåse och där skulle han med stor säkerhet kunna vara i hela dagen.
Med rullatorn kommer neo får mer rörlighet och mindre begränsningar. Dock krävs det lite mer stabilitet med rullatorn än med gåpåsen. Men jag vet att han kommer fixa det. Den rullatorn kan man ha ute och inne.
Istället för barnvagn om det inte långt att gå.

Hittade ingen bättre bild men så här ser den ut+ att det ska vara en sele i mitten.
Den ser vi verkligen fram emot!




Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0