Öppnade ett brev från karlstads sjukhus för ca 2 veckor sedan.
De första orden som mina ögon kändes som en ordentlig käftsmäll.

"Datortomografi av hjärna under narkos"

Magen vände sig ut och in och jag kände bara ren oro och panik.
Jag fullkomligt hatar narkos och nedsövning och allt vad det nu än heter. Neo har blivit sövd många gånger och det har aldrig varit några komplikatoner men det spelar ingen roll för jag blir lika stel av fasa varendaste gång.

Förra gången fick neo lugnande och det gick bra. Det var ok men ändå väldigt jobbigt.
Man tänker alltid det värsta. Tänk om han aldrig vaknar upp igen. Förstår att det låter fruktansvärt milt beskrivet men det går inte att rå för att den tanken cirkulerer där uppe.
Neo är mitt allt utan honom existerer inte jag. Jag skulle aldrig vilja forsätta leva utan honom.

Anledningen till denna röntgen är för att kolla upp neos shunt. Den funkar bra men dom ska kolla upp eftersom neos huvudomfång fortfarande inte ökat nämnvärt trotts omställningen som gjordes i mars detta år.
Det bästa vore ju att man kan minska flödet i shunten yttligare för i sådana fall så får neo det lägsta tryck man kan ha innan man stänger av den helt. Oavsett om han kommer behöva den i framtiden så kommer den allt finnas i neos huvud.

Det spelar ingen roll hur många gånger man fått genomgå det.
För det blir aldrig lättare
ALDRIG!

Nu på eftermiddagen så har det strömmat julmusik ur högtalarna i vardagsrummet
medan jag och neo har bakat lussekatter. Vi har haft det jättemysigt.
Neo har smakat och bankat på degen som för övrigt verkade få godkänt.
Tänkte bjuda på några bilder från baket.
Sen var ju mamma tvungen att ta på lite av det "obligatoriska mjölet på näsan;)

Igår var det dags för än en gång med vattengymnastik.
Jag tycker fikaträffen innan är oerhört mysig och ett tillfälle att dela erfarenheter oss föräldrar imellan.
Det var Neo, Frode som jag berättade om sist som neo sökte sig till och Frode till Neo.
Sen var det även en lite kille på 10 mån, Gustav, som nyss fått en knapp på magen. Så vi hade gemensamt med alla mammor som var där. Trevligt och givande. Själva vattengymnastiken gick hem i vanlig ordning.
Tycker verkligen om tisdagar för det är en dag där hela familjen umgås och gör något riktigt roligt som inte involverar läkarbesök, stick i fingret lr något annat som gör ont eller som är obehagligt!

Tänkte bjuda på en lite film från första gången i bassängen i filipstad. Som alltid inget ljud.
Har starka planer på att unna mig en ordentlig kamera på mellandagsrean. Älskar och ta kort men det känns som det intresset har svalnat av nu när man har en kass kamera.

Fullkomligt älskar att föreviga vart enda framsteg och lyckan som lyser i min prins ögon.
Vill inte gå miste om en endaste sekund!

En händelse i söndags som satt sina spår.
Då gick jag och Neo till min mor för att fira första advent. Kan säga som så att släkt till mig och Neo kom förbi. Sedan frågade en släkting det vanliga kan han inte gå än(så ofta träffar dom honom) och sen frågade släktingen om han kan resa sig mot saker. Jag sa då nej att det kan han inte göra.
Sen formades det där ordet som jag avskyr i den benämningen,
Stackare!

Det finns skillnad på vad man menar med dessa ord.
Jag kan sörja ibland över att han inte får en uppväxt som de flesta andra barn har.
Men man kan verkligen inte gå hela livet och vara negativ över nått som man ändå inte hade kunnat ändra på.
Man måste göra detta bästa utav allt och jag vill verkligen inte ha det på något annat sätt!
Jag ångar inte en endaste sekund av mitt liv!!!

Men som "stackarn" att han inte kan resa sig efter möbler . Kände hur ilskan började byggas upp inom mig.
Neo är oerhört nöjd med livet som det är just nu. Mål har vi alltid och det måste man.

Det är när han börjar förstå mer av dessa nedlåtnade människor som han kommer må dåligt av sitt funktionshinder.

Neo är ett mirakel.
För mig är det helt ofattbart och helt oacceptabelt  att vara nedlåtande över ett barn
som har vunnit den starkaste kampen en människa kan göra.
Jag ser Neo för den han är.
Jag ser honom för allt det han kan
Inte för det som han inte kan.
Det borde andra också göra!

Full koncentration!


Neo satt och smakade på degen.

Vildebus.


Baka baka!


Det blev två sådana här fulla med pepparkakor.

Var en riktigt mysig dag och ett hus fullt med underbar pepparkaksdoft.
Känner att julstämingen börjar så smått infinna sig även hemma hos oss.
Nu fattas det bara lite snö på det hela!

Igår på Neos vattengymnastik hände det nått helt fantastiskt.
En situation som gör ett mammahjärta sprängfyllt av varm härlig lycka och glädje!

Vi var inte ensama denna gång.
Det kom en jättehärlig mamma och hennes son Frodde som har downs syndrom. Frode är 3 år och kan heller inte gå och kan heller inte kommunicera genom tal.

Neo och Frode hittade varandra på en gång. Frode är precis som Neo.Båda söker sig oftast till mindre barn som är mer på deras nivå. Både Neo och frode är ganska tillbakadragna när det handlar om andra barn men det första Frode gjorde var att sätta sig i Neos knä. Redan där var jag såld. Dom kände av varandra och jag tror direkt att dom insåg att de var på samma nivå.

Dom satt och lekte med varandra och berömde varandra genom att klappa händerna. Neo hade med sig sin traktor som dom satt och lekte med och tryckte den ena så traktor gav ifrån sig ljud satt den andra och klappade händerna. Som för både neo och frode betyder "duktig".
Lite senare så satt de mittemot varandra och det syntes så väl att dom satt och kommunicerade med varandra, utan ord och det syntes att dom förstog varandra. Jag hade oerhört svårt att hålla tillbaka mina krokodiltårar.
Dessa underbara barn drog sig till varandra nästan hela tiden, där frode var, var Neo.
Jag har aldrig sett detta förut.
Neo har hittat en jämnlika för första gången.
Den känslan jag fick igår av att se detta kan jag leva på i evigheter.
Magiskt magiskt magiskt är det enda ord jag kan få fram just nu...

Även jag och frodes mamma satt och pratade massa vi hittade varandra också men jag tror det när man på nått sätt har ett osynligt band imellan sig. När man diskuterar sina barn så säger man det på andra sätt än om man skulle diskutera med någon annan.

Jag tycker även att det är nyttigt att umgås med barn utan funktionshinder också. För neos inlärning osv. Att få en blandning imellan dessa 2 saker. Dock är det oerhört svårt för i vår stad känner jag inga föräldrar med barn i neos situation vilket jag tycker är så otroligt synd. Men den situationen igår gjorde att jag känner mig mer och mer säker på att en dagisavdelning för barn med extra behov verkar mer aktuellt.

Devin var här i Måndags och då satt neo och han och lekte jättefint i Neos rum länge. Devin ropar och försöker på med neo och ibland tom ta tag i neos händer för att resa honom. Jag tycker det är fantastistk att se att trotts neos handikapp att andra barn  bryr sig och ser honom som andra.
Det går inte att beskriva lyckan i detta...

Tuff natt fylld med skrik, hosta och kräkning. Sen tog det lång stund innan stackarn somnade om.
Oturligt nog var detta en morgon som vi inte kunda sova så länge som vi ville utan det var bara att dra sig upp halv åtta för att hinna till sjukhuset. Idag var det Neos årliga höftröntgen.
När man har cerebral pares så kan detta påverka lederna som gör att dom lättare kan gå ur led. Höfterna är mest drabbade så det är därför det görs en röntgen vare år för att hålla koll. Förra året såg allt helt normalt ut vilken såklart var fruktansvärt skönt!

Neo protesterade hela tiden han fick ligga ner med raka ben. Inte alls roligt. Efter några om och men så fick dom de bilder som behövdes. Dom var osäkra om de behövde ta om en bild men sån tur va så slapp dom göra de.

Tycker det är jobbigt att se Neos insida, neos skadade insida! Mitt hjärta går i tusen bitar varendaste gång.
För man vet att dom bara letar fel och jag tänker ofta det värsta tänkbara.
Tror jag gör det bara för att ställa in mig.

Kommer så oerhört väl ihåg när vi i uppsala fick se neos ultraljudbilder på hjärnan där dom visade Neos hjärnblödning. Då brast det bara i mig. Det går inte förklara mer än att det kändes som om man lämnade denna jord för några sekunder. Man slutade leva på ett sätt.

Detta sitter i än idag så när jag såg neos röntgen bilder på höfterna så kände jag bara paniken komma med full fart. Men jag lyckades kontrollera det denna gång. Men jag kommer nog resten av denna dag känna mig fylld av känslor som jag inte riktigt vet vart jag ska stoppa nånstans...

Natten till Torsdagen sov Neo sin första hela natt utan hosta på över 3 månader.
Helt fantastistk underbart!
Sov hela natten utan av vakna upp, utan att bli ledsen och utan att hosta så han kräks.
Inhalationerna hjälper dock inte riktigt fullt ut så vi kanske måste öka dosen. Neos läkare ska ringa och då ska vi diskutera om dosen behöver ökas.

Inhalationerna går betydligt bättre nu än i början. Inga panikskrik och inga tårar. Tror det var igår som han till tom log när vi satte masken på honom. Visar att han accepterar den bättre nu och han slipper ha en mamma med enorma skuldkänslor. Så nu känns allt mycket bättre inombords.

Kan meddela att nätterna överlag är mycket bättre. Har bara behövt tagit upp honom 1 gång denna vecka jämfört varenda natt som det behövts tidigare. Gott tecken på att det funkar.




Så här ser neos inhalator ut.
En stor väldigt otymplig sak som låter ganska mycket.
Man häller i medicinen i behållare som maskinen omvandlar till ånga som Neo andas in.

Twilightgeeks som Sandrah och jag är så gick det verkligen inte att motstå erbjudandet på karlstads bio igår!
Det var smygpremiär på den nya filmen "New moon" strax innan 00 och före det så visades första twlightfilmen.
Kvällen var så otroligt lyckad. Så otroligt roligt har jag inte haft på länge kan jag säga.
Skulle våga mig på att säga att allt var perfekt.

"New moon" var oerhört bra och jag skulle kunna se om den om och om igen.
Eller vad säger du Sandrah?;)

Vi kom hem runt 02:30 så idag känner jag mig ganska sliten och huvudvärken gör sig påmind idag med. Har haft mer eller mindre huvudvärk varenda dag denna vecka. jag vet inte riktigt vad det beror på men nått måste det vara eftersom jag nästan aldrig har huvudvärk annars.

Igår var vi på vattengymnastik i filipstad för första gången. Tyvärr så var det bara vi som var där. Lite synd hade varit trevligt att träffa andra föräldrar och barn med extra behov och kanske dela erfarenheter osv. Skulle bla annat komma en liten kille som nyss fått knapp och en 3 åring som inte kunde gå fast som hade kommit en längre bit framåt än Neo. Dock så hann vi diskutera lite med neos sjikgymnast karin om olika saker och att vi bla annat ska träffa en pedagog och diskutera dagis med och sen så skulle en psykolog komma till vattengympan för att få sig en bild utav Ntror jag bara är nyttigt.

Vattengymnastiken tyckte neo var riktigt roligt!
Han plaskade och hade sig. Fick armpuffar och en nackkudde fast den satte vi runt hans midja och den funkade toppen. Klart man fick vara med så han inte skulle komma under vatten. Men han tog sig framåt själv i vattnet genom att sparka med benen. Mamma och pappa blev riktigt rörda kan jag ta och meddela. Neo fick även ligga på en röd matta i vattnet som han helt självmant tog sig utav så himla duktig kille. Han gillar verkligen att vara i vatten underbart att se och oerhört nyttigt för leder, muskler och sen är det lättare för neo att röra sig i vatten.
Kroppen blir lättare för honom. När det nya badhuset öppnar här  istan nästa år så ska hela familjen lösa årskort och gå dit minst 1 gr i veckan. Roligt att hela familjen kan hitta på något tillsamans som både är roligt och nyttigt för Neo på samma gång.

Efter vattengympan avslutades dagen hos tonys farmor och farfar i storfors där vi blev bjudna på middag.
Riktigt trevligt. Tisdagen med andra ord var en fantastistk dag!

Blodprovs dags idag för Neo.
Skulle ha tagit de när vi var i karlstad i torsdags men då stängde labbet kl 16 så vi hann inte så det fick bli på kristinehamns sjukhus i stället. Det ska kollas på nått speciellt (kommer inte ihåg det korrekta namnet) som kan tyda på allergi/astma. Blev 2 stick i 2 fingrar själva sticken gick bra men det är det där med fasthållning och sittta sitta still som neo verkligen inte tycker är speciellt roligt. Men det gick bra dom fick de dom skulle ha, neo var superduktig som alltid! Svaret skulle redan blir klart idag men det ska skickas till neos läkare i karlstad så det dröjer nog några dar innan vi får svar. Funderar på om neos eksem kan ha nått med allergi/astma att göra. Neos läkare hade samma fundering så jag vet inte om blodprovet kan avslöja nått eller ej.

Senare på eftermiddagen kom Sandrah, Devin och vilde. Den var pluttig och såg hängig ut så tempen togs och stannade på 39,8 så det var inte så konstigt. Så vi har mestadels tagit det lugnt här hemma. Satte på lite bamse som det tittades på imellanåt.

Neo har fått stå i stårullen fast inte så länge för han gillar verkligen inte att sitta still och det förstår jag verkligen. Men den korta studen är bättre än ingenting alls. Försöker få in ett pass med stårullen och ett pass i gåpåsen varje dag beroende på hur dagen är planerad.

I morgon ska vi till filipstad för att börja på vattengymnastik.
Blir lite föräldra/barn fika innan bara umgås och prata lite innan vi går ner i vattnet. Tyvärr så kan jag inte bada i morgon så tony får ta på sig den rollen. Skönt att det gick att lösa med tonys jobb så han vabbar 3 timmar den dagen.

Igår (lördag) blev det party x2!
Först ut var det devins 2 års kalas som var jättetrevligt lagomt med barn och massa presenter. Jag hoppas att devin blev för glad för det han fick utav oss.
Den killen har pake tradar han;)

Efter det kalaset gick vi raka vägen över till sandrahs granne, även min gamla arbetskamrat malin.
För att festa järnet. Hade verkligen sett framemot det var taggad men sen när vi väl kom dig och folket kom så vart det inte så lyckad som varken jag eller sandrah hade hoppats på. Man behöver ju verkligen inte känna alla men alla satt verkligen varför sig och den enda tafata försöket dom gjorde var att fråga: jaha hur gamla är era barn då?
Ska jag vara ärlig så ville jag bara därifrån. Blev illamående efter första ölen och efter de kände jag inte får något mer förutom en drink som sandrah fixade till. När dom skulle ta taxi ner stack sandrah hem och jag likaså. Det var så skönt att komma hem.

Bökig natt var tvugen att ta upp neo 2 gr vid kl 00 och kl 03,pga av hans hosta fast ungefär så ser varje natt ut.
Har fått annan inhaltor medicin men där stod det att man ska använda den vid akuta andningsbesvär men det har inte riktigt neo så vi avvaktar. Räcker med att vara tvungen att inhalera honom 3 gr om dagen.

Trott eller ej men idag vaknade jag kl 12:45!!! Jag trodde det var ett skämt först för så länge har jag aldrig sovit.
Ska jag vara ärlig så känner jag mig inte speciellt utvilad ändå¨tyvärr. Idag (söndag) har vi bara slappat jag och neo för tony jobbar. Städat lite sånt där vanligt pyssel. sen på kvällen kom sandrah och lämnade min mobil som jag så smidigt glömde och likså min tröja. Jättetack!
Blir nog att välja nån film på voddler ikväll och krypa upp i soffan.

Hoppas ni alla har haft en bra helg!

Läkarkoll idag hos en läkare som hade Neo när han var jätteliten och jättesjuk. En oerhört bra läkare!
Först visste vi faktiskt inte varför vi hade fått en tid hos honom eftersom det var över 1 år sedan nu. 
Men remissen som karin (neos nuvarande läkare) skulle skicka angående neos luftrörsproblem kom tydligen till honom så det var de mötet gick ut på.

Nu har neo haft problem med luftrören i 3 månader.
Läkaren lyssnade på Neos lugnor och konstaterade ganska så fort att det lätt asmatiskt. Just nu låter det som förkyldningsastma som tyvärr sen kan övergå till astma.Men det kändes för bra att vara sant när neo har varit så lugnsjuk och inte fått några men utav de förns nu. Yttligare en sak att lägga till i Neos journal, när ska det få vara bra?.

Eftersom vi var där sen på eftermiddagen så var det osäkert om vi skulle komma upp till barn/allergi men vi hade turen med oss. Vi fick en nebulisator med oss hem. En ganska stor grej som, man häller i medicin i en behållare som gör om det till ånga som man ska andas in och i neos falls en mask.

Sen raka vägen till apoteket för att hämta ut neos nya astma medicin, 2st. Som för övrigt gick på högkostnadsskyddet puh annars hade de gått på 500 kr. Detta ska vi köra med 3 gånger om dagen i tre dagar och sen trappa ner till 2 gr oavsett om vi tycker att han behöver i förrebyggande syfte. Sen fick vi även en medicin som vi ska ge vid akuta besvär.

Nu kommer vi till den jobbiga biten. Neo fick inhalera på kvällen och jag kan meddela att han totalvägrade och när han skriker i masken så andas han inte in medicinen och då gör det ingen verkan. Det var verkligen en fight för att fixa det när man är två och jag är oftast själv. Ska jag vara ärlig så vet jag hur jag ska klara det, men det måste gå på nått vis!

Jag har verkligen inte många fobier men den allra största jag har så är det att gå till tandläkaren.
Vilket jag gjorde idag. Sover oroligt,illamående,svettig, stressad, orolig ja listan kan göra väldigt lång.

Ska jag var ärlig så vet jag inte ens vart den räddsla har kommit ifrån för jag har inte varit med om nån obehaglig upplevelse hos tandläkaren. Men iaf första gången det blev påtagligt var när jag för första gången skulle borra det gick inte att komma i närheten av mig med borren bara själva ljudet gjorde mig skräckslagen. Efter några försök så blev det att jag fick ta lugnande tabletter som gjorde susen. Dock så blev det ganska många tandläkarbesök just då när jag var mindre för min väldigt dåliga emalj. Den där skräcken sitter kvar än idag. Skulle jag behöva rotfylla eller kanske dra ut tänder i framtiden så får dom antingen söva mig eller klubbba ner mig annars tror jag aldrig att det skulle gå!

Sån tur är så blir jag bara kallad vart annat år vilken jag inte gnäller för.
Kanske därför jag är så pedant med min tandhygien enbart för att slippa obehaget över att gå till tandläkaren. Denna gång liksom förra gick kanoners. Hon var snabb inget onödigt mellantjat som en del brukar köra med. Fick höra otaliga gånger att allt såg väldigt bra ut vilket gjorde att min puls sänktes något och inget gnäll om att min enda och förhoppningsvis enda vidsomstand växte snett! Var en tand hon var osäker på så hon skulle rådfråga en anna tandläkare men hoppas innerligt att det dröjer yttligare 2 år innan vi ses igen.

Den härligaste delen av besöket var när hon sa att jag bara behövde betala 44 kr istället för 644. Tydligen får man 300 kr i rabatt varje år tills man blir 29 år och eftersom jag bara blir kallad vartannat hade jag en pott på 600.

Jag gick hem med en enorm lättnad över att nu dröjer det 2 år igen och över den behagliga summan.
Jag klarade mig ut situationen helskinnad;)

Idag var vi på hagahuset i karlstad för att kolla neos ögon.
Började med att hon lyste in med lampor i ögonen och försökte få honom att titta i alla vinklar och vrår för att se att om han har normala ögonrörelser och de hon kunde se så såg allt normalt ut. Neo fick kika på grå/vita bilder som han inte alls var intresserad av precis som förra gången. Även synnerven såg ok ut utav.

Sen var det dags för dom pupillvidgande dropparna. Sist i var där fick han dem i 2 omgångar men nu är han såpass stor att han fick dom starka och då behövdes det bara en omgång. Kameran neo skulle titta in i för att mäta hans syn gick förvånadsvärt bra inte ett gnäll jämfört med förra gången då vi var tvugna att tvångshålla honom.

Hon var ganska säker på att neo har sämre syn på sitt vänstra ögat men hon sa även att det är svårt att ha 100% rätt när han fortfaranade är så liten+sen i utveckligen. Men synen var såpass ok så han slipper glasögon denna gång med vilket känns skönt.

Men skelningen är inget bättre utan han skelar i princip hela tiden. Lappträningen ska vi nu öka från 1 h till 2,5 h. För att försöka rädda den syn som han har.

Utan lapp så använder han nästan höger öga hela tiden(det friska) och det tillför att synen och allt inte får tränas av det skelande ögat som i sin tur gör att så småning om att hjärnan stänger av de ögat och då finns det inget man kan göra för att få det tillbaka. Det är därför vi har lapp på det friska ögat så att det vänstra får tränas. Det är så som jag har uppfattat de. Så som det ser ut nu så blir det nog lapp flera år framöver för att för ge hans öga en chans så lappträningen är inte för neos skelning utan för hans syn. Sen blir det antagligen en operation för att ställa rätt ögat fast den operationen är bara kosmetiskt inget som gör hans syn bättre.

Jag tror jag fick med det mesta som gjordes och sas. Ska tillbaka om ca 3 mån för att träffa en ortopedist som ska avgöra antal timmar angående om lappträningen ska ökas eller minskas.

Jag förstår att det måste vara jättesvårt att se hur neo ser och och hur bra han ser men ibland önskar man bara att man kunde få allt svart på vitt så man kan ställa in sig på framtiden. För vi vet att neo har koncentrationssvårigheter och han tycker det är jobbigt när det blir "för mycket" på en och samma gång.
Sen vet vi ju inte om det är så pga av att han inte ser bra eller nått helt annat!
När man är förtidigt född kan man få koncentrationsvårigheter osv pga av helt andra anledningar.
Men för denna gång såg allt ok ut. Vi får nöja oss med det så länge...