Idag har varit en superhärlig dag.
Träffat massa härliga människor, gamla så som nya och fått prata i mängder.
Ibland är det bara så otroligt skönt skönt att få prata av sig.

Varit på kyrkans öppna förskola och sen även BVC:s öppna förskola. Blivit en promenad.

Fått tips om ett bra dagis till neo framöver som har en speciall avdelning för barn med sp behov. Tror det var 6 barn och 3 fröknar.
Låter hur bra som helst och då behöver man inte anställa nån resurs. Ibland slog den vanliga avdelningen och denna tillsamans och det låter oerhört bra och nyttigt. Så detta ska verkligen kollas upp!

Följde med susie hem och neo och melwin har lekt så fint hela dagen. Som allt underbar syns för ögat.
Sen kom de en hel drös människor och vi satt bara och snackade. Hade det bara trevligt.
Sen gick vi hemåt neo skulle ha käk och nu snart ska vi knata iväg igen för att de tony spela innebandy match.
Det har varit en dag där det hänt massa och mycket roligt och sådana uppskattas massa!

Fick en jättehärlig och värmande kommentar.
Tack så oerhört mycket!
Synd att du var anonym hade gärna viljat veta vem du är.
Än en gång tusen tack det värmde massa!!!

"Du är så himla stark och bra Marie. Har följt din blogg länge länge och jag imponerad över dig! Man har verkligen kunnat följa förändringen inom dig och du har blivit så otroligt mogen och fylld av livserfarenhet. Hoppas att du skaffar många barn i framtiden!"

Satt här på förmiddagen och lyssnade lite på radion när neo fick käk.
Var ett litet inslagg om bristen på donations modersmjölk. Dom intervjuade margot från avd 10 på karlstad sjukhus där neo låg under en lång tid.
Dom går ut i media för att uppmärksama människor eftersom bristen har blivit stor.
Man får 150 kr l vilken känns extremt ovesäntligt och man får donera fram till sitt barn är 3 månader.
Då mjölken är som bäst.
Kände direkt att hade jag så hade jag donerat direkt för jag vet hur fruktansvärt viktigt detta är för dom prematura barnen nästan så jag kände ångest över att jag inte kan...

Är stolt över mig själv som hade mjölk så att det räckte och att jag orkade pumpa så länge.
6 gr om dagen i ca 9 månder höll jag på.
Nått var min kropp bra på att göra och det i sin tur gav det mig den där extra energin.

När dom testade min mjölk och det visade sig att den var lika nyttigt som råmjölken som oftast brukar avta men inte i mitt fall. Tror min kropp kände av och anpassade sig efter neos behov och det gav mig verkligen styrka till att forsätta trotts att det i vissa perioder kändes olidligt jobbigt men jag höll ut. Ibland kan min envishet förvandlas till något bra och detta är ett av de fallen. Det är nått jag är oerhört stolt över att jag klarat av, att jag hade styrkan nog. För det var oerhört viktigt för neo och skulle ge honom bättre förutsättningar så då fanns det ingenting att tveka över för jag gör verkligen allt för honom precis allt. För han växte så otroligt bra på min mjölk så när han skulle vara född vägde han över 4 kg vilket inte är så vanligt när man vägde som minst 650 gr!
Sen kan jag nog säga att tack vara min mjölk så har han inte blivit infektionskänslig, under hela sitt första år hade han inte en endaste förkyldning!

Tänkte att det kanske når ut till någon som vill donera.
För att uppmärksama behovet!

Jaha idag fick vi en tid till hagahuset i karlstad för att undersöka Neos syn. Fick en bra läkare denna gång som vi haft tidigare. Dock inte världens trevligaste men det struntar jag i för hon är väldigt kunnig och har haft neo förut sen långt bak i tiden. Det känns betryggande jämfört med stolpskottet vi fick sist!

Neo ska få dom där jobbiga ögondropparna som vidgar puppillerna så han kommer bli ljuskänslig resten av dagen och lite kinkig stackarn. Denna tid har vi faktiskt väntat lite på för vi vill veta hur Neos syns är om den är bra lr dålig sp på det skelande ögat. Sen även hur vi ska fortskrida med lappträningen Tycker alltid synundersökningarna är jobbiga för neo gillar dom inte alls. Sitta helt still och titta in i en apparat så man får hålla fast huvudet på honom för att tvinga han att sitta still usch usch usch:(.
Kommer gå och vara orolig nu i en månad för neos skelande öga hur synen egentligen är och om det går att rädda de ögat. Usch nu kommer de där hemska tankarna igen klumpen i magen växer sig större.

Idag har neo och jag strosat på staden. Gjorde ett besök i den nyöppnade barnbutiken. Hitta lite fint men dock dyrt fast de är väl alltid nova star;) Så det blir att vänta lite, ekonomin denna månad är verkligen inte den bästa och då får man prioritera.

Var skönt att komma ut i friska luften. Ett stopp på apoteket känns som jag är där jämt. Tur att man skaffade pluskort och få lite bonus på allt man handlar.
Sen hälsade vi på neos morfar morbror och gammelfarmor innan vi började bege oss hemåt.
Ska det vara så här kallt om kvällarna så dröjer de nog inte länge innan det blir overall invigning.

Idag fick Neo en vinteroverall av sin gammelmormor(på tonys sida).
Tusen tusen tack!!!
Känns alltid skönt att få lite hjälp med sånt ibland. Det betyder oerhört mycket då har man får en sak mindre att fundera på.

Det blev en overall från polarn och pyret.
Jag har varit inne där och kikat på denna innan och den verkar bra.
Varm men ändå inte för tjock och stel så han kan röra sig i den.
Blev strl 104 visst den är stor men men då har han den hela vintern.
Vi testade den här hemma och neo kunde ganska lätt ta sig fram i den.
Tycker pop har mycket bra utekläder till barn. 
Tror neo nästan bara har haft pops vinterkläder och de har varit toppen!

Så nu har han en overall och sen har jag köpt en flecee tröja med blixtlås som han kan ha under sin popjacka som har blixlås som man kan fästa fleecen i så det blir nästan som en vinterjacka jätte smidigt. Ska prata med vår sjukgymnast och se för nu är det nästan bara skor kvar och det ska de nog bli ett par ortopediska vinterskor sen är hans vintergarderob klar.

Cerebral pares (CP) är det vanligaste motoriska funktionshindret hos barn och ungdomar i västvärlden och drabbar ca 2,5/1000 födda barn. Ett av de vanligaste symptomen är spasticitet (= ökad muskel spänning) som innebär att den eller de påverkade musklerna är spända. Man anser att en spastisk muskel växer sämre och att detta ligger bakom de kontrakturer (= minskad ledrörlighet) och de felställningar som man ofta ser hos barn med CP. Andra motoriska symptom är muskelsvaghet och en oförmåga att samordna rörelserna.

Sedan 15 år har barn och ungdomar med spasticitet vid CP behandlats med intramuskulära injektioner av botulinum toxin A (BoNT-A) – även kallat Botox – vilket ger en övergående slapp försvagning i den behandlade muskeln. På så sätt har spasticitet kunnat minskas. Man har hoppats att detta skulle minska behovet av ortopediska operationer och leda till långsiktiga förbättringar i vardagen för barn med CP. Men uppföljningstiden i publicerade studier har varit kort (i medeltal bara 3 månader).

Källa: Kristina Tedroffs doktorsavhandling


Har fått några frågor om hur en botoxbehandling fungerer och hur detta påverkar.
Hittade lite fakta som lättast förklara.

Läste nånstans att botox togs fram i första hand för att behandla människor med dessa problem inte för att minska rynkor som man mest hör att det används till nu förtiden, i skönhetssyfte!

Botoxbehandling vid cp-skada

Besöket på barnhabiliteringen för att träffa handkirurgen gick bra idag!
Han kände på Neos hand och arm.
Neos tumme har en tendens att att dra sig inåt handflatan och även neos arm vill gärna vinklas åt ett visst håll.

Handkirurgen, kurt,  tyckte att neo är bra kandidat för att få botoxbehandling och han tyckte att skena inte är aktuellt eftersom vänsterhanden ändå kommer upp och hjälper till i och med att neo har spegelrörelser.
Men behandlingen blir nästa år pga av bla influensan och att han ska vaccineras.
Sen ville kurt ge det ca 6 månader för att se om vänsterarmen blivit bättre lr sämre för det kan skifta ganska fort.

Det jobbiga med botoxbehandlingen är att neo ska sövas under den stunden. Det känns såå fruktansvärt jobbigt. Vi vet att han klarat många nedsövningar tidigare utan problem med rädslan finns alltid där att det ska hända nått. Trotts att det inte är lång stund men bara att se honom ligga där lelös det går inte beskriva rädslan i de. Blir tårögd av att bara tänka på de. Känns väldigt jobbgt det spelar ingen roll hur många gånger man går igenom det för det blir aldrig lättare att hantera de.

Hoppas detta kommer att hjälpa honom. Har hört att det ska vara väldigt bra ska forska lite mer på nätet.
Kurt tror att neo kommer att kunna bli tvåhänt i framtiden och han var oerhört optimistisk över att detta kommer bli bra vilket var underbara ord att höra. Lycka lycka lycka är det!

Nu är tony på match, neo sover.
Så nu är det bara jag och mina tankar.
Tyvärr kan de vara ganska envisa med att stanna kvar efter en sådan dag med massa info och beslut.
Men nu ska jag försöka bara njuta av lugnet!

I eftermiddags så kom sandrah förbi och lämnade en fin blomma,
Som tack för hjälpen när jag var barnvakt åt vilde måndag och tisadag när hon var sjuk.
Jag blev superglad!
Tack så oerhört mycket!

Idag testade vi ståskalet på ett annat ställe än vardagsrumsbordet.
Idag blev stället en stol vid diskhon och det uppskattades att få plaska ordentligt så hela golvet och hela neo vart dygnsur efter den stunden.

Så smidigt att det finns säkerhets spännen som siter fast i skalet som man sen kan spänna fast så i detta fall vart det i en köks låda och en kökslucka som blockerades av stolen så han stog stadigt och säkert.

Detta kommer vi verkligen att att göra mer och såå himla roligt för honom att komma upp till våran nivå att kunna vara med att diska, laga mat och baka osv.
Blev lite filmande och som vanligt tyvärr inget ljud på tiden snart att ska en ny kamera när man nu får råd med det!

Nu på fredag har vi fått en tid till en handkirurg för Neo.
Han ska undersöka Neos vänstra hand som gärna vinklas snett och även knyts lätt nu förtiden.
Sen ska det nog överläggas om det behövs nån hjälp i form av kanske skena lr botox behandling.
Botoxbehandling skrämmer mig oerhört så jag hoppas att det kanske finns något annat alternativ om det nu behöver åtgärdas. Som alltid hoppas på det bästa!

Sen var det även info möte samma dag om CPUP fast då utan barn vilket blir oerhört krångligt eftersom vi först ska vara i karlstad ska vi då sen hem igen för att lämna neo och sen tillbaka? Nej då får det vara men det kommer fler gånger.

Sen fick vi ett brev hem om att remissen är skickad för en hjärnröntgen för att kolla upp neos shunt.
Om den fortfarnade shuntar för mycket eller om det är bra som det är. Eftersom neo huvud inte växt sp mycket trotts omställningen som gjordes  nu i mars så finns oron att det måste göras yttligare en shuntomställning. Fast nu vet vi att själva omställningen är a pice of cake men som alltid så sitter oron där inne och gräver sig djupare och djupare vara sig man vill det eller ej. Den kommer man aldrig någonsin ifrån och den blir aldrig nångsin mer hanterbar. Man blir bara bättre på att dölja den...

Ja idag var det tyvärr sista gången på Neos vattengymnastik. Vet faktiskt inte om det blir någon mer grupp här istan.
Blivit erbjudna bassäng grupper i karlstad och filipstad men det är så svårt att få det att gå ihop med tonys jobb eftersom jag inte har nått körkort vilket jag saknar ibland sp i sådana här situationer men men man får göra det bästa av de. Just nu blir det väldigt svårt och få tiden och ekonomin att gå ihop för ett körkort.

Hoppas att vi kan försöka komma iväg till nån mer grupp för ner verkligen gillar att bada massa. Så himla underbart att se glädje och lyckan i hans ögon. Allt går så mycket lättare att göra i vatten kroppen blir inte lika tung för honom.
Idag hoppade han massa från kanten med hjälp då och sen fick han även prova sådana där puffar runt armarna för att kunna flyta lite bättre och sen en badring på de. Då låg han själv och sprattlade som en lite fisk och kom lite framåt på egen hand underbart att se och underbart för honom att kunna göra saker själv utan hjälp.




Mina badpojkar!
Blir bara kort på land eftersom både jag och tony är med och badar:)

På förmiddagen var jag barnvakt ca 4timmar åt vilde. Sandrah skulle till sjukhuset och sen hem och vila lite på de stackare. Vilde var så glad och nöjd hela tiden. Fick lite käk och somnade på stört och sov äver 2 h fick tom väcka honom när han skulle hem igen sjusovarn.


Vildebus

Hade planer på bullbak idag men så blev det inte får tat nån annan dag. Bullens dag på söndag så tänkte ha lite bullar hemma. Imorgon blir de till att vara barnvakt en stund så sandrah få ladda sina batterier.

I kväll ska jag bara få vara Marie, bara vara jag.
I kväll ska jag bara få ha roligt det tycker jag att jag är värd och jag behöver det.
I kväll ska inte tankarna snurra i mitt huvud det har jag bestämt.

När är nästa läkarbesök?
Hur kommer det funka med dagis?
Hur kommer neos matbit att utveckla sig?
Hur ser Neos framtid ut kommer han att kunna klara sig själv?
Kommer hans öga att kunna räddas?
Kommer han att kunna gå?
Och så forsätter det

Frågorna tar aldrig slut och inte heller vet jag svaret på dessa.
Denna enda frågan jag ska ha ikväll är :
Har jag nått att ha på mig och där vet jag redan svaret
Nej!

Tänk att man kan längta så efter nått så himla simpelt som man redan vet.
Att komma ifrån vardagen bara för en liten liten stund och ägna lite tid till sig själv.
För detta gör så otroligt mycket för ens krafter.
Ska jag orka kämpa för Neo till 200% så måste jag även ha krafter till mig själv för att inte helt gå in i väggen.

Ikväll ska jag ladda på mina egna batterier!

På läkarbesöket fick Neo testa en stårulle.

Detta tror jag kommer bli super bra och ännu bättre när
Neo förstår och vet hur han själv kan ta sig framåt. Så en sådan är beställd och kommer
om några veckor.
Tog några bilder för att visa hur det ser ut. Dock är bilderna tagna med min mobil så kvaliten är inte den bästa







♥Mammas vackra underbara pojk♥
Det räcker med att bara se på dig
Din styrka lyser igenom.
Det är din styrka som har gjort att du fick stanna kvar hos oss!

För ca 2 veckor sen fick vi ett stort paket hem till oss som innehöll neos ståskal!
Det blev riktigt bra och det ger neo mer frihet när han ska stå. Så att han inte behöver lägga ner all kraft på att bara stå utan att kunna göra annat också. I detta skal så står neo med en optimal ståposition, belastar bägge benen lika mycket och han kan inte översträcka knäna som han annars gör utan ståskal.
Även hans fot står jättebra.

Dock tycker neo inte om att stå i det längre stunder eftersom det inte går att ta sig framåt, max 30 min brukar det bli innan det blir protester. Han tycker nog det blir roligare när vi får stårullstolen och lär sig att ta sig fram i den.
Sen har neo alltid sina ortopediska sandaler när han använder det så detta kan inte bli bättre för hans kropp och muskler.

Hittade en artikel som handlar som inlärningsproblem bland för tidigt födda barn!
Var lite intressant att läsa som jag tänkte dela med mig av.
Dock inga nya nyheter precis de flesta med prematura barn vet om detta.

>Läs här<

Gick väldigt bra fick svar på alla frågor vi hade  som frågetecken i våra huvuden.

• Blir shuntuppföljning i form av en datorotomografi i slutet på detta/början på nästa för att sen rådfråga neurokirurgerna i göteborg för neos huvud växer fortfarande i princip ingenting.

• Det lutar väldigt mycket åt att Neo har förkyldningsastma. Så vi ska få en remiss skickad hit till stan för att träffa en barnläkare för yttligare utredning. Den astma medicinen vi fick är bra men nog inte tillräcklig för neo. Det rosslar och låter slemmigt låter som en rökare nästan stackarn.

• I och med att neo har luftvägsproblem så ligger han i risk gruppen så blir det prioritet av svininfluensa vaccinet jag vet faktiskt inte vad jag ska tycka om de. Men eftersom neo har haft stora problem med lugnorna och varit så sjuk så brukar det ofta bli något slag men utav de. Vilket gör att han kan vara extra känslig.

• Fortsatt lappträningen eftersom synen utvecklas ända till 8 år och då vi självklart ska försöka med allt som går för att rädda ögat lr hur man ska förklara. Vore oerhört tråktigt om han bara kommer få ett fungerande öga. Som om de inte vore nog som det är.

• Neos eksem är inte så mycket man kan göra nått åt förut att smörja och ha badolja i vattnet så vi får vara ihärdiga.

• Sen ska neos mat prioriteras eftersom jag och tony är kvar i kalori tänket än vilket vi verkligen inte behöver vara nu när neo blivit så stor. Nu är det prio 1 att han ska börja kunna äta vanlig mat. Så nu ska vi ta bort 200 ml sondnäring ett helt mål och sen istället ge honom gröt och vill han bara ha 2 skedar lr äter en helt portion så blir det så han får bestäma och sen blir det ingen sondmating utan neo bestämmer.

• Nu har vi ett litet mål och det är att viktmässigt så ska neo stå still ett tag eftersom han väger lite för mycket jämfört med sin längd. Även det där med att han är lite förstor kan göra hans förkyldningsastma värre också men jag tycker det låter bra skulle han gå ner lite så gör det inget heller.

• D dropparna ska vi sluta med helt nu och jag tänkte ist börja med eskimåolja ska vara nyttigt.

• Sen även tal om dagis framför allt för neos utveckling några timmar om dagen kanske med en resurs.   Men jag tycker det känns så svårt att låta en helt annan person ta hand om neo som man inte känner och litar på så detta kommer verkligen bli ett enormt steg för mig. Men då måste vi prata med försökringskassan för att se om vårdbidraget minskar bara för att neo är på dagis nåpgra timmar om dagen hoppas innerligt inte de för vissar sig att de minskar kommer det bli oerhört tajt ekonomiskt. Så mycket som ska klaffa och man måste verkligen vara ekonomisk för att få allt att gå ihop.

• Neo fick även testa en stårullstol som nu är beställd+ ett bord till som kommer om några veckor kommer nog bli kalas.

Jag tror det var det hela. För övrigt så tyckte Neos läkare att han är oerhört aktiv och alert. En glad och pigg kille som var på strålande humör idag. Det var mycket de eftersom han är framåt så vore dagis bra för hans utveckling.
Just nu är det MASSA tankar som snurrar runt. Massa planering framöver på alla plan känns det som. Men detta kommer att fixa sig allt kräver jobb men det finns ingenting som jag inte skulle göra för Neo.

Av allt det som han har fått kämpa.
Nu är det mammas tur att kämpa för honom.
Jag vet att jag aldrig kommer komma inärheten men det är det
absolut minsta jag kan göra för honom♥

Från kl typ13-19:30 har idag spenderats hos fam rydh.
Vi gick och hämtade Devin på dagis och sen till vårdcentralen eftersom vilde var röd i ena örat och vägrade ta flaska. Träffade johanna och albin påvägen dit stod och tjatade en stund. Längesen jag såg dom nu sen johanna börjar plugga tycker hon är stark som klarar av att vara ensamstående och plugga på de.

På sjukhuset visade sig sån tur va att Vilde inte hade nån öroninflamation kunde vara en på g lr bara lite röd pga av förkyldning så det var riktigt skönt.

Knatade tillbaka till sandrah där vi alla var vrålhungriga så jag och devin käkade makaronpudding mumma och sandrah omelett. Resten av tiden lekte neo och devin massa såå roligt att se. Devin busade och Neo efter. Medan vi mammor satt utslagna i soffan.

Hade glömt mina nycklas i tonys bil så sandrah var sååå snäll och åkte och hämtade tonys på hans jobb.

TACK så himla mycket!

Annars hade jag varit tvungen att gå först från sandrah sen till maxi och sen tillbaka igen.
Hjälpte till lite med nattingen av barna och gav vilde lite gröt medan hon var iväg. Då hade jag väl varit hemma väldigt sent.

Så nu sitter jag här och ska nog se hollywood fruar kollade på det sist och jag satt bara och skrattade så korkade så det finns inte!!

Haft en riktigt trevlig dag som gått foort!

Hämtade ut neos medicin i går som vi fick utskrivet. Fick mer mollipect wiie den som är så bra (inte ett dugg sarkastisk) och även en luftrörsvidgande medicin ventoline. Läste anvisningen och såg att den ges bla till att lindra astma.

Första natten lördag-söndag fick han  den första gången och han vaknade bara en gång med lite gnäll och somnade om jättefort igen. Jag vet inte om det är medicinen som hjälper eller om hostan är på väg tillbaka men vilket som så känns det som en stor lättnad.

VI får se i natt nu igen hur det ter sig håller alla tummar att den kommer bli relativt lugn som föregående.
Näspraysfri för andra natten känns och skönt köpte dock en bättre tror jag så jag har hemma för säkerhetsskull.


(inte min bild som ni kanske märker pga det konstiga språket;)