Var på babyrytmik för tredje gången i måndags. Lika skoj den här gången. tony lyckades dra sig upp ur sängen och följde med han också Va skoj för neo att träffa bästisen låg brevid varandra länge och sprattlade som galningar till och med lite handhålning blev de. såå sött.

Igår tog vi oss promenad hela familjen lite senare på eftermiddagen. Tony tog med lite bröd och matade ankorna som han tjatar om så länge:P skönt att komma ut en sväng. Senare på kvällen ringde tony mamma som fyllde år och vi blev dit bjuda på fika. Var trevligt och Neo hamnade mitt i centrum som vanligt:) blev inte borta så länge.

Fick ett samtal från uppsala igår angående om läpp operationen som ska ske nångång i mars. Men eftersom vi inväntar svar från göteborg om pegg sonden så sa hon att man kanske kunde ta pegg och läpp operationen på en gång. Tyckte vi lät väldigt bra. Då behöver man bra söva neo en gång istället för två. de är ju sövningen som är de riskabla. vore ju jättebra om de kunde bli så. hon skulle diskutera med andra doktorer om vad dom tyckte och så skulle hon höra av sig. Skönt att de händer lite. ska blir såå otroligt skönt för älsklingen när allt det här är över. Inte värd allt de här. När han ler och man tittar in i hans vackra blå ögon så önskade man att man kunde ta allt själv bara att han sliper detta elände slipper all smärta efter alla operationer och allt han har gått igenom. Livet är bra jävla orättvist för vissa....

Har bestämt mig nu för att sluta pumpa. verkligen bestämt mig. Dom senaste nätterna när jag har gått upp så sitter jag typ och tjuter för att jag inte orkar mer så nu är de nog. Tog bort nattpumpningen men de var tufft faktiskt. vaknade upp med knölar hårda som sten gör ont. Ska försöka dra ner till 4 gr per dygn nu. och idag ska vi börja introducera ersättning för neo. Blanda ut till och börja med. typ 70 ml min mat och 30 ml ersättning och sen öka på allt eftersom så de blir pang på eftersom magen inte är van just den maten. Vi har köpt nan nu och börjar med de många som har sagt ( har forskat lite) att den är mildare för magen. Fick babysemp i karlstad men de va ju typ bara en gång. Får hålla tummarna att de går så han inte blir ännu mer känslig. Kräks väldigt mycket nuförtiden. minst ett mål och dagen får han upp sammanlagt och de är ganska mycket. Så orolig för att han kommer stå still i vikt nu bara för de. Dom kommer och väger han på fredag så får vi hålla tummarna. och sonden ha han kräkts upp flera dar i rad nu.

Han har även blivit lite slöare kräks mer och gnälligare. De första man alltid tänker på om de är nått fel på shunten. De är typiska tecken på att de är fel med shunten. De är inte shuntstopp i alla fall för de syns att de shuntar. de vi är lite roliga över är om de överdränage för de buktar in väldigt mycket ibland. De är ju så oerhört svårt att veta.

Tonys pappa sa att han kanske får tänder nu för han suger och tuggar på händerna nu otroligt mycket än va han har gjort tidigare och de förklarar ju att han är gnälligare men de känns som om de är förtididgt för tänder än.
De kan ju vara så mycke. kan julika gärna vara en förkyldning.Såå oerhört svårt att veta när de är så mycket som de kan vara. Men de värsta skulle ju vara om de är fel på shunten. Vi får se hur han är idag om de är nått bättre. Igår kräktes han också men han fick aldrig upp sonden så den behövdes inte sättas om i alla fall. Han har ju blvit så röd och fått eksem på kinden efter sondtejepen som han kräks på och måste byta varje dag. Blir jätte irriterat. De är så synd om honom han vaknar upp och ler mot en hela tiden och så vet man att man måste sätta sond och han blir så ledsen. Man känner sig såå fruktansvärt elak emot honom man vill inte men man måste ju. fy fan vad livet är orättvist ibland.
önskade att de var jag som var drabbad så han slapp...

Idag vet jag inte vad de blir riktigt. en promenad till stan kanske om vädret till låter just nu ser de inte så värst trevligt ut bara grått och massa slask. hoppas att neo mår bättre idag inte lika gnällig så jobbigt när man inte kan göra nått för att de ska bli bättre och så tär de på en själv också när han är ledsen och gnällig... är så trött nuförtiden jobbigt trött som aldrig går över...



Bästisarna efter rytmiken:D






Liten kinkig kille nu förtiden...